'La persona cada vez es m¨¢s protagonista de su salud'

PERFIL:En calidad de profesor agregado, Jordi Estap¨¦ (Barcelona, 1933) ocup¨® a partir de 1975, en la Facultad de Medicina de Barcelona, la primera plaza creada en Espa?a de Oncolog¨ªa M¨¦dica, especialidad de la que se convirti¨® en catedr¨¢tico en 1982. 'La oncolog¨ªa m¨¦dica tiene por objeto coordinar los diversos tratamientos que se aplican a un enfermo de c¨¢ncer: cirug¨ªa, radioterapia y medicamentos, b¨¢sicamente'. Formado en el instituto Gustave Roussy de Par¨ªs, pertenece a varias asociaciones internacionales. La fundaci¨®n que dirige se ocupa de difundir informaci¨®n sobre una enfermedad a¨²n ensombrecida por demasiados tab¨²es. 'Entre 1900 y 1980 hemos pasado del 0% de curaciones al 45%. No es descabellado pensar que en 50 a?os el c¨¢ncer desaparecer¨¢. Se lo deberemos sobre todo a la gen¨¦tica'.

C¨¢ncer: la sola palabra estremece. En uno de los cuentos de su ¨²ltimo libro (El millor dels mons, pr¨®ximamente en castellano), Quim Monz¨® la utiliza compulsivamente, como si el hecho de repetirla vaciara la carga de horror. Jordi Estap¨¦, onc¨®logo, director de la Fundaci¨®n para la Educaci¨®n P¨²blica y la Formaci¨®n Oncol¨®gica Continuada (FEFOC), convive a diario con el t¨¦rmino. A ¨¦l tampoco le gusta.

Pregunta. Para un cient¨ªfico como usted, ?esa palabra contin¨²a teniendo sentido?

Respuesta. Es un gran estorbo. Que tengamos constancia, el c¨¢ncer se menciona por primera vez en un papiro egipcio de 3.000 a?os antes de Jesucristo que describe a ocho mujeres con tumores de mama. A partir de ah¨ª, durante 50 siglos, se la considera una enfermedad terror¨ªfica, destructiva, deformante, incurable: un castigo de los dioses o de los demonios. Eso crea un tab¨² que pesa mucho y que todav¨ªa hoy nos influye. Piense que hasta 1791 no se crea en Inglaterra el primer servicio de oncolog¨ªa. Antes no se dejaba entrar a los enfermos de c¨¢ncer en los hospitales, pues se consideraba que la enfermedad era contagiosa.

P. ?No hay forma de eliminar esa palabra maldita?

R. Es muy dif¨ªcil. Es un fantasma que tenemos en el armario y que no acabamos de sacar a la luz. De hecho la palabra no significa nada: un mal que se ramifica, como las patas de un cangrejo; en este sentido la utilizaron Hip¨®crates y Galeno. Pero detr¨¢s del gen¨¦rico se esconden enfermedades muy distintas sobre las que todav¨ªa nos falta mucho por saber. Sabemos algo m¨¢s sobre las enfermedades de la sangre. Ah¨ª somos m¨¢s precisos y utilizamos t¨¦rminos como leucemia o linfoma. Pero el resto son todos c¨¢nceres: de pulm¨®n, de pr¨®stata, de mama. Esto es muy negativo, porque cuando a un paciente le dices que tiene c¨¢ncer sabes que le est¨¢s hundiendo, y, sin embargo, utilizas una palabra que en realidad no quiere decir nada.

P. Pero hoy muchas de esas enfermedades se curan, ?no?

R. Un 45%.

P. Parece, pues, necesario que la poblaci¨®n disponga de m¨¢s informaci¨®n.

R. La fundaci¨®n que dirijo se dedica a eso. Estamos yendo a un momento en que la persona ser¨¢ cada vez m¨¢s protagonista de su salud, pero para ello necesita informaci¨®n. La prevenci¨®n y la educaci¨®n son fundamentales para el diagn¨®stico precoz, pero antes hace falta saber que estos medios existen. Le pongo un ejemplo. En 1988 se aprob¨® el C¨®digo Europeo contra el c¨¢ncer, 10 recomendaciones que, de seguirse, podr¨ªan reducir la incidencia de la enfermedad en un 15%, lo que equivale a miles y miles de vidas salvadas. Hace poco hicimos una encuesta entre 600 personas para saber cu¨¢l era el nivel de conocimiento de ese c¨®digo, y result¨® que s¨®lo el 9% estaba enterado. Pero es que adem¨¢s ese conocimiento depende tambi¨¦n del nivel social. Otra encuesta que hicimos con 450 mujeres de bajo nivel econ¨®mico, en colaboraci¨®n con C¨¢ritas, dio que la tercera parte a¨²n pensaba que se trataba de un mal contagioso, como en el siglo XVIII.

P. Pero es que no hace demasiado el m¨¦dico era visto a¨²n como un demiurgo en posesi¨®n de una verdad a la que los dem¨¢s no ten¨ªan acceso.

R. Debemos entender que hoy el protagonista de la enfermedad es el enfermo y no el m¨¦dico. Esto es duro, porque llevamos a cuestas una tradici¨®n de 5.000 a?os en que ha sido al rev¨¦s. Hoy el m¨¦dico tiene que explicar qu¨¦ tratamientos se pueden aplicar y con qu¨¦ consecuencias, y al enfermo le corresponde escoger. Hace poco, la Generalitat de Catalu?a aprob¨® un decreto que sanciona el derecho a la segunda opini¨®n. Vamos a ver: si uno va al supermercado y puede escoger entre varias marcas, ?por qu¨¦ no deber¨ªa poder hacerlo con las terapias que debe recibir?

P. Sin embargo, muchos pacientes de c¨¢ncer prefieren no saber...

R. Es la otra cara del asunto. Por encima de todo hay que respetar a la persona. La informaci¨®n no se puede imponer, y si un enfermo, con su lenguaje, te est¨¢ pidiendo que le digas que no tiene c¨¢ncer, nuestra obligaci¨®n es respetar esa voluntad de negaci¨®n.

P. Y a la familia, ?qu¨¦ hay que decirle? ?C¨®mo hay que convivir con un enfermo de c¨¢ncer?

R. Ahora ha surgido una nueva especialidad, la psico-oncolog¨ªa, que se ocupa de esto y que cada vez resulta m¨¢s importante. La noticia de un c¨¢ncer en una familia cae como un rayo y lo trastoca absolutamente todo. Se plantean multitud de dudas. ?El enfermo quiere saber? Y si ¨¦l no quiere, ?cu¨¢l es el familiar menos angustiado para recibir la noticia? Pero sobre todo es el enfermo el que sufre. Muchos pacientes incurables me explican que los amigos dejan de visitarles porque no saben qu¨¦ decirles. Es terrible. Y los que se curan, muchas veces tienen la sensaci¨®n de vivir con la espada de Damocles pendiendo sobre sus cabezas. La oncolog¨ªa es una especialidad estresante porque convive con la muerte.