?Vida sin respiraci¨®n?

Soy padre de familia con un hijo con distrofia muscular de Duchenne (16 a?os), y por lo tanto inquilino de hospital o asistencia domiciliaria r¨¢pida de la unidad de neumolog¨ªa (si existiera). Realizo esfuerzos por dar el m¨¢ximo de calidad de vida, atenci¨®n humana digna, integraci¨®n social, deporte adaptado... atenci¨®n sanitaria que sepa tratar este tipo de enfermos, grandes discapacitados (96%) y con problemas muy espec¨ªficos. Durante las fiestas navide?as han aparecido en prensa varios comunicados sobre la Unidad de Neumolog¨ªa del Hospital Cl¨ªnico de Valencia, que trabaja casi siempre con sobreesfuerzo personal y laboral. 'Se llega hasta donde se puede llegar'. ?Qui¨¦n sufre las consecuencias? La sufrida dignidad del usuario y de los trabajadores, tirando la toalla, cambiando de servicio o eliminando plazas de enfermer¨ªa. Estos enfermos no saben de proporciones, necesitan en determinados momentos la presencia exclusiva de una persona especializada. ?Tienen derecho a la protecci¨®n de su salud? Los despachos y sus nuevas personalidades, los se?ores ordenadores, elaboran grandes cuadros de presupuestos sin tener en cuenta dignidades, esfuerzos, familias, la importancia del aire para poder vivir. En el caso de la unidad de referencia de insuficiencia respiratoria aprobada en 1995, lejos de potenciar una mayor dotaci¨®n de medios, me encuentro con la noticia de la eliminaci¨®n de dos plazas de enfermer¨ªa. ?Tal vez han desaparecido minusv¨¢lidos? Sin aire no se vive, sin poder respirar aunque haya aire tampoco se vive.