En la cuerda floja

A sus tres a?os y medio, Mar¨ªa camina con dificultad. Se tambalea, busca d¨®nde agarrarse, 'parece que est¨¢ en la cuerda floja', dice su madre, Paqui. A¨²n as¨ª se r¨ªe mucho, como si tanto caerse y ponerse en pie fuera un juego. Mar¨ªa padece el S¨ªndrome del Maullido del Gato, que se llama as¨ª porque los beb¨¦s afectados emiten, al llorar, un sonido agudo, suave, semejante al de los gatos chicos. No s¨®lo eso; sufren un retraso mental severo, les cuesta mucho hablar y respiran trabajosamente. Es una enfermedad rara, que presenta uno de cada 20.000 ni?os nacidos. S¨®lo hay 100 casos diagnosticados en toda Espa?a. Y aunque por ahora no tiene cura, s¨ª tiene tratamiento.

Precisamente para que su hija reciba el tratamiento que necesita, Juan Parejo y Paqui Padilla se esfuerzan, se pelean, se dejan la voz y las energ¨ªas. Los padres de Mar¨ªa son de Lucena, una ciudad industrial al sur de C¨®rdoba; ¨¦l es alba?il, ella, ama de casa. 'La ni?a necesita fisioterapia desde que naci¨®', explica Juan. 'Los primeros nueve meses la pagamos nosotros, porque la Seguridad Social no nos daba cita hasta mucho m¨¢s tarde. Y cuando comenz¨® el tratamiento s¨®lo se lo mantuvieron un a?o, porque en el Hospital de Cabra dicen que el Servicio de Rehabilitaci¨®n est¨¢ saturado'.

Mar¨ªa tiene hipoton¨ªa; sus m¨²sculos son m¨¢s d¨¦biles, m¨¢s lacios. 'Yo le voy haciendo los ejercicios que le manda la fisioterapeuta, y en la parte motora evoluciona bien, aunque despacio', cuenta Paqui. 'He pedido a los Servicios Sociales del Ayuntamiento que habiliten el gimnasio de Lucena unas horas a la semana para que algunos fisioterapeutas puedan atender a los 60 ni?os de menos de tres a?os que sufren discapacidad. Pero contestan que no tienen medios ni dinero', relata Juan.

El caso de Mar¨ªa, hasta ahora, lo han llevado neuropediatras de Sevilla y de M¨¢laga, con el consiguiente l¨ªo de citas y desplazamientos. Pero sus padres no se preocupan s¨®lo por la atenci¨®n sanitaria, sino tambi¨¦n por la educativa. 'Est¨¢ escolarizada en un colegio p¨²blico, donde un profesor de educaci¨®n especial se ocupa de ella un par de horas diarias, hay un monitor para ocho ni?os, y una logopeda que la ve media hora a la semana', cuenta Juan. 'Ella necesitar¨ªa al menos dos horas semanales; lo ideal ser¨ªa una hora diaria', concreta Paqui. 'Si yo tuviera dinero podr¨ªa pagarle la logopedia, las clases, la fisioterapia, todo. Pero no lo tengo, y son sesiones muy caras', remata.

Adem¨¢s, se?ala Juan, en el colegio no disponen de los medios precisos. 'Para Mar¨ªa s¨®lo hay una mesa y una silla, que hemos puesto nosotros'. La silla lleva unos cojines especiales, adem¨¢s de unas correas y un taco de madera en la zona central, todo destinado a que la ni?a no se caiga. 'Que yo sepa, los alumnos que est¨¢n bien no pagan para sentarse', indica Paqui. 'Y para que le diesen el andador que le hace falta tambi¨¦n tuvimos que batallar mucho; quer¨ªan que lo compr¨¢semos nosotros, a plazos, porque ellos no ten¨ªan dinero en la cartilla. Pues menos tengo yo, les dije'.

'La ni?a necesita mucha atenci¨®n', resume Juan. 'No puede ser que vayamos un d¨ªa al colegio y la encontremos sola en el patio, comiendo tierra'. 'Se pasa mucho rato sentada sin que nadie le haga caso ni juegue con ella. La primera hora la pasa bien, pero luego se aburre. La maestra me dijo un d¨ªa que no pod¨ªa con ella, que no la aguantaba', dice Paqui indignada.

Cuando la ni?a cumpla los seis a?os, el panorama cambiar¨¢; ir¨¢ a un colegio especial en Cabra y la Delegaci¨®n de Educaci¨®n pondr¨¢ el material escolar adaptado. 'Nosotros pagaremos el transporte y el comedor, unas 22.000 pesetas al mes', puntualiza Juan. Y sentencia: 'As¨ª la integraci¨®n es pura teor¨ªa. Sin medios, sin personal, sin presupuesto no se puede'. Mar¨ªa, mientras, se r¨ªe y gui?a los ojos.