300 enfermos de enfisema se quedan sin su ¨²nico tratamiento

Por segunda vez en medio a?o, los cerca de 300 enfermos de enfisema pulmonar hereditario registrados en Espa?a han tenido que interrumpir provisionalmente su tratamiento. El f¨¢rmaco que reciben estos pacientes cada 21 d¨ªas es caro y escaso. El ¨²nico laboratorio que lo fabrica, Bayer, alega que sus existencias son limitadas debido a la falta de plasma sangu¨ªneo, a partir del cual se extrae el medicamento.

'La interrupci¨®n del tratamiento no supone que la enfermedad avance', asegura Rafael Vidal, neum¨®logo y responsable del registro espa?ol de esta dolencia. 'Pero tambi¨¦n es verdad que los pacientes se encuentran peor y que su preocupaci¨®n es comprensible', a?adi¨®. Cuando deja de administrarse el f¨¢rmaco, de nombre comercial Prolastina, retornan los principales s¨ªntomas de la enfermedad, como infecciones en las v¨ªas respiratorias o fatiga cr¨®nica. Por eso, las autoridades sanitarias, ante la necesidad de racionar el tratamiento, han preferido interrumpirlo en verano, cuando hay menos casos de catarros o gripes. 'A mediados de septiembre se suministrar¨¢', afirma Vidal.

Pero los enfermos est¨¢n preocupados porque llevan dos meses sin el medicamento y porque es la segunda vez que les suspenden la administraci¨®n del medicamento en poco m¨¢s de medio a?o. En noviembre pasado, algunos pacientes que acud¨ªan a su cita peri¨®dica, cada 21 d¨ªas, para someterse al tratamiento se encontraron con que no hab¨ªa existencias. Entonces el Ministerio de Sanidad lo atribuy¨® a una 'imprevisi¨®n' y reanud¨® el reparto en enero. Pero algunos enfermos de diagn¨®stico m¨¢s reciente est¨¢n a¨²n en lista de espera para comenzar el tratamiento.

A Xos¨¦ L¨®pez Fern¨¢ndez, un vecino de Lugo, le diagnosticaron la enfermedad en 1998 y estuvo un a?o y medio esperando a poder tratarse. En esta ocasi¨®n tuvo m¨¢s suerte que otros afectados, porque logr¨® acceder a una peque?a dosis el pasado 2 de agosto. 'Me tuve que mover para conseguirla', relata. 'Y aun as¨ª, s¨®lo pude ponerme 9 de los 13 gramos que me corresponden. Me mandaron 4 de Santiago y 5 de Barcelona'. La siguiente dosis le tocaba el d¨ªa 23 y ya no hab¨ªa ni un gramo. 'No es exacto que la suspensi¨®n del tratamiento no agrave la enfermedad. Cuando nos falta la prote¨ªna, desciende la funci¨®n pulmonar y eso deja secuelas irrecuperables', dice.

Los afectados temen que la Administraci¨®n les quite el f¨¢rmaco para ahorrar gastos. Recuerdan que se trata de una enfermedad infrecuente y que el tratamiento cuesta unos 23.000 euros al a?o por cada paciente. Sanidad lo desmiente rotundamente y asegura que es el fabricante el que raciona el suministro por falta de existencias.

El n¨²mero de enfermos de enfisema hereditario se ha multiplicado en los ¨²ltimos a?os por la mayor precisi¨®n de los m¨¦todos de diagn¨®stico. Los afectados han nacido con una deficiencia de una prote¨ªna de la sangre, llamada alfa-1 antitripsina, que protege los pulmones de agentes externos como la contaminaci¨®n del aire o el humo del tabaco. Para compensar esa carencia hay que inocular a los enfermos la prote¨ªna, que se extrae de sangre donada. Y Bayer, que elabora la Prolastina en sus laboratorios de EE UU, alega que las reservas mundiales de plasma son limitadas. De momento, ninguna otra compa?¨ªa parece interesada en desarrollar el f¨¢rmaco.