Que alguien me escuche

"Soy g¨¦minis y no puedo estar callado. Necesito comunicarme". Toni es enfermo cr¨®nico de sida. Se enter¨® de que era portador del VIH a principios de la d¨¦cada de 1990. Un coche le atropell¨® y en el hospital le tuvieron que hacer varias pruebas. "No sab¨ªa lo que era la enfermedad, no sab¨ªa cu¨¢ndo me hab¨ªa contagiado". Cree que fue en 1982, cuando lo ¨²nico que hac¨ªa era drogarse con hero¨ªna. "En esa ¨¦poca no te regalaban las jeringas. Si consegu¨ªamos una, la guard¨¢bamos y la us¨¢bamos entre varios. Era la gloria... Pero no sab¨ªamos a lo que nos expon¨ªamos". Toni tiene 40 a?os, unos grandes ojos marrones y la sonrisa de un ni?o. Ahora es paral¨ªtico y lleva pa?al. Desde su habitaci¨®n, en el hospital Sant Gervasi de Barcelona, lo ¨²nico que pide es compa?¨ªa.

Hace m¨¢s de 10 a?os, en el hospital de Sant Pau le informaron sobre Act¨²a, un grupo de ayuda mutua constituido por personas infectadas por el VIH. "No me he sentido solo: gracias a ellos lo he podido sobrellevar", recuerda Toni. Javier Tamayo, coordinador de Act¨²a, recuerda que los enfermos de sida, adem¨¢s de la enfermedad, sufren discriminaci¨®n social, y que en algunos casos ¨¦sta puede ser tan fuerte que ocasiona o acelera la muerte porque "hace que te a¨ªsles, que pierdas tus recursos y te deprimas".

El principal objetivo de esta asociaci¨®n es que los afectados puedan convivir con la enfermedad. Cuando alguien descubre que est¨¢ infectado por el VIH, se tambalean muchos aspectos de su vida: la familia, el entorno profesional y las relaciones de amistad. "Lo que nosotros pretendemos es favorecer la autoestima del enfermo, para que no se retire de su entorno", dice Tamayo.

Cuando Ana, de 36 a?os, se enter¨® de que uno de sus amigos m¨¢s cercanos padec¨ªa sida, se sinti¨® desorientada. "Estaba muy asustada, le ve¨ªa s¨ªntomas que no identificaba. Estaba en un punto en el que quer¨ªa ayudarlo, pero no sab¨ªa c¨®mo". As¨ª, el primer encuentro de Ana con Act¨²a fue en calidad de usuaria. Buscaba ayuda para su amigo. "Si no lo vives tan de cerca, no te enteras realmente de la magnitud de la enfermedad". Ana decidi¨® hacerse voluntaria del programa de acompa?amiento. De eso hace dos a?os.

En la mayor¨ªa de los casos, los acompa?amientos se hacen a enfermos que "o bien se encuentran en fase terminal o est¨¢n solos, sin familia o muy deprimidos", explica Agn¨¦s Capera, coordinadora del servicio de voluntariado y acompa?amiento de Act¨²a. Para Capera, la compa?¨ªa a personas afectadas por el sida favorece la inserci¨®n social y la relaci¨®n del enfermo con el entorno socio-sanitario. Adem¨¢s, a trav¨¦s de esta ayuda, el usuario recibe otro tipo de atenciones: fundamentalmente cari?o y sentirse escuchado. Cada voluntario dedica a esta labor de cuatro a ocho horas a la semana y se queda con el enfermo hasta el final.

Ana visita a Toni una vez por semana. Aprovechan los encuentros para ir al cine, pasear por el parque o tomarse unas cervezas en un bar cercano al hospital. "Yo le cuento mi vida y ella me cuenta la suya", explica Toni. Es el ¨²nico momento en que sale de las cuatro paredes del cuarto piso del Sant Gervasi. "Los acompa?amientos me dan una puerta de libertad. Con otras personas no hablas del sida porque no lo das a conocer. No lo puedes decir porque mucha gente te echa de su lado si lo sabe", agrega. Para Ana, los enfermos se encuentran en un mundo tan cerrado que "lo m¨ªnimo que hagas ya es mucho para ellos. Y eso enriquece la relaci¨®n", dice Ana.

No obstante, Ana y Toni no son amigos. "A un amigo lo has visto desde mucho antes de que se contagie con el VIH. Mientras que lo ¨²nico que sabes de los chicos cuando los empiezas a visitar es que est¨¢n enfermos. Lo ¨²nico que te interesa son sus problemas, lo que te quieran contar y estar all¨ª por ellos", aclara Ana. Su labor, a?ade, es " emocional", porque "el problema que tienen es que ¨¦sta es una enfermedad que todav¨ªa no es aceptada por la sociedad".

"A un amigo no tengo por qu¨¦ decirle que tengo sida. Si la amistad con una persona incluye la posibilidad de relaci¨®n sexual, entonces s¨ª que se lo tienes que contar", dice Toni, y recuerda con emoci¨®n a aquella chica a la que no le import¨® que tuviera la enfermedad. "Nos bes¨¢bamos y ten¨ªamos relaciones hasta donde pod¨ªamos".

De septiembre a diciembre, Act¨²a se dedica a reclutar voluntarios. Se les somete a una prueba psicol¨®gica y se les ofrece un curso de formaci¨®n de 20 horas. Despu¨¦s, cuando ya intervienen como voluntarios, se les supervisa durante un a?o. La mayor¨ªa de los voluntarios son personas que tienen experiencia en este tipo de programas porque "entre los rastros de su personalidad figura un inter¨¦s por la ayuda social", explica Capera. La asociaci¨®n s¨®lo les exige que permanezcan en el programa de acompa?amiento durante un a?o.

El hecho de que la relaci¨®n entre el voluntario y el enfermo no sea de amistad no implica que no se creen ciertos lazos. Por eso, cuando muere el enfermo a quien ha acompa?ado durante sus ¨²ltimos meses o a?os, el voluntario debe esperar cierto tiempo antes de visitar a un nuevo portador del virus. "Por supuesto que te afecta la muerte de la persona que has estado acompa?ando. Cuando te enteras, vuelven a tu memoria los buenos momentos que le hiciste pasar", comenta Ana.

"Para m¨ª, con el diagn¨®stico se me parti¨® el ritmo de vida, pero eso no significa que deba dejar de luchar. Lo ¨²nico que puedo hacer ahora es disfrutar de la compa?¨ªa de mi familia y de los acompa?antes. Ellos hacen que tenga ganas de vivir, de re¨ªr. Nosotros estamos muy solos y necesitamos m¨¢s compa?¨ªa", explica Toni, mientras se deja caer en la cama y cierra los ojos.