Marisol se mantiene en pie

Hay fotos de la familia Cebolla en las que nadie va en silla de ruedas. Son fotos viejas, pero las hay. A la madre, Marisol Pedregosa (70 a?os), peque?a pero fuerte, le debe parecer mentira cuando se pone a mirarlas. Si es que esta mujer saca tiempo para mirar fotos de hace 25 a?os, porque no tiene ni un minuto libre.

El d¨ªa no le da de s¨ª para atender a a su marido, Inocencio Cebolla, de 72 a?os, y a sus dos hijos, Miguel ?ngel y Javier, de 44 y 37. Ninguno de los tres se tiene en pie. Ninguno de los tres anda. Los tres se desplazan en sillas de ruedas mec¨¢nicas de 100 kilos de peso. Cuando salen a su calle del barrio obrero de Usera, en Madrid, (comandados por Marisol, que se ha ocupado previamente de abrir la puerta, de colocar una rampita para que suban todos, de cerrar despu¨¦s la puerta, de ponerse delante de la expedici¨®n) la familia por s¨ª sola parece una minimanifestaci¨®n de minusv¨¢lidos reclamando su leg¨ªtimo derecho a que alguien se decida por fin a hacerles la vida algo m¨¢s f¨¢cil.

"A veces en la calle hay rampa en una acera y en la otra no", explica uno de los hijos

Una enfermedad degenerativa e incurable devora a los dos hijos por dentro

Miguel ?ngel se sent¨® en una silla de ruedas para siempre a los 20 a?os. Hasta los 11 era un ni?o perfectamente normal. "Y hay que ver c¨®mo corr¨ªa, c¨®mo jugaba al f¨²tbol, c¨®mo montaba en bicicleta", recuerda el padre, con el tono de voz de quien sabe que, a veces, la felicidad consiste precisamente en eso, en que tu hijo corra, juegue al f¨²tbol o monte en bicicleta. A partir de entonces las piernas de Miguel ?ngel se volvieron de plastilina. Una enfermedad neurodegenerativa e incurable, la ataxia hereditaria, comenz¨® a devorarle por dentro. Desde entonces se va ovillando a?o a a?o. Su hermano Javier sigui¨® el mismo camino, cumpliendo cada una de las etapas del calvario. A los 11 a?os perdi¨® fuerza en las piernas, a los 20 no le sostuvieron ya...

Y la casa y las fotos de la familia Cebolla se fueron llenando de sillas de ruedas. La ¨²ltima que entr¨®, hace meses, fue la del padre, que padece Parkinson y que a¨²n parece asombrarse cuando mira y ve tanto hombre sentado en los 80 metros cuadrados de la casa. A¨²n no maneja la silla con la soltura de los hijos. A veces tropieza con ellos en el sal¨®n o en la calle. La madre le reprende entonces con un cari?o inmenso y transparente: "Te van a tener que poner una L", como a los conductores novatos.

El mayor es delineante, el menor, psic¨®logo. Pero los dos est¨¢n en el paro. Su madre explica que cada uno tiene un car¨¢cter. Miguel ?ngel es cerrado, solitario, esc¨¦ptico; cuenta que hace tiempo acudi¨® a un cursillo de inform¨¢tica de la ONCE. "He hecho muchos cursillos, much¨ªsimos. En este qued¨¦ de los primeros. Pero un d¨ªa antes de la entrevista personal me dijeron que la oficina ten¨ªa escaleras, que ni fuera. En la ONCE me aseguraron que me llamar¨ªan para otro trabajo. Cinco a?os despu¨¦s no ha llamado nadie". Casi no sale de casa. Casi no sale de su cuarto. Casi no sale de internet.

Javier es abierto, confiado. Tambi¨¦n siete a?os m¨¢s joven. O sea, ha sufrido siete a?os menos. Es presidente de la Asociaci¨®n Madrile?a de Enfermos de Ataxias Hereditarias (www.terra.es/personal/atamad) y eso le obliga a desplazarse m¨¢s por la calle. No coge el metro, porque en Madrid s¨®lo 72 de las 220 estaciones cuentan con ascensores. Tampoco un taxi. S¨®lo 20 de los 5.000 que circulan por la ciudad est¨¢n adaptados para albergar sillas de ruedas y, adem¨¢s, son car¨ªsimos. Va en autob¨²s. M¨¢s o menos, uno de cada cuatro de los que pasan no tiene escaleras o no va repleto y se puede montar. Uno de cada cuatro. No es una mala proporci¨®n si est¨¢s acostumbrado siempre a lo peor.

Emplea dos horas en llegar. Alguien con dos piernas sanas no tardar¨ªa ni media. Pero quien dise?a las calles no piensa casi nunca en tipos como Javier o Miguel ?ngel. "Me he encontrado a veces que hay rampas en un lado de la calle pero en el otro no. ?Que hago? ?Me quedo en la calzada? ?Me vuelvo para que me atropellen? ?Qu¨¦ hago?", se pregunta el mayor de los hermanos. No pueden utilizar ni siquiera un pasadizo situado a cinco metros de su casa, lo que les obliga a dar una vuelta inmisericorde a toda la manzana para ir a la panader¨ªa o a la fruter¨ªa o a cualquier sitio. "Hace cuatro a?os reformaron el pasadizo, levantaron el empedrado. Ped¨ª por escrito a la junta municipal una rampa. Me contestaron que no hab¨ªa presupuesto. Al mes volvieron, se hab¨ªan olvidado de poner unos cables para las farolas. Abrieron todo otra vez. Volv¨ª a pedir la rampa. Ni contestaron. Para las farolas hubo presupuesto, para nosotros no", relata Miguel ?ngel con una amargura dif¨ªcil de disimular.

Los dos hermanos sostienen que muchos de estos problemas se solucionar¨ªan si se eligiese para un puesto con poder en la Administraci¨®n a un discapacitado. Alejandro D¨ªaz (25 a?os, en una silla de ruedas desde los 20) est¨¢ de acuerdo. ?l trabaja, conduce y no ha dejado nunca que la enfermedad le confine entre las cuatro paredes de su habitaci¨®n.

"Bastar¨ªa un director general, o un concejal. S¨®lo el que est¨¢ como nosotros es capaz de comprenderlo", explica D¨ªaz, miembro de la Asociaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Musculares (ASEM) (91 361 38 95). En pa¨ªses como Dinamarca, Miguel ?ngel y Javier podr¨ªan vivir por s¨ª mismos gracias a las ayudas estatales. En Espa?a no. "Con una pensi¨®n de 390 euros cada uno al mes. ?D¨®nde vamos?", se pregunta Miguel ?ngel. Su madre asiente. Les mira como se mira a dos ni?os de 11 a?os. Es la ¨²nica que se atreve a hacer la ¨²ltima pregunta: "?Qu¨¦ va a pasarles cuando yo no est¨¦?".