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Desde la llamada crisis de Legan¨¦s -y aparte de las valoraciones sobre una gesti¨®n de la crisis manifiestamente mejorable, y el clamor de las organizaciones profesionales por un debate responsable y respetuoso- se ha iniciado un debate sobre la necesidad de desarrollar sistemas y servicios de cuidados paliativos. Esta es, en mi opini¨®n, una de las causas "estructurales" en las que cabe situar esta crisis, ya que uno de sus elementos evidentes era el uso desproporcionado de los servicios de urgencias por parte de enfermos avanzados y terminales, debido sin duda a la falta de recursos espec¨ªficos de cuidados paliativos que atienden a estos enfermos en el domicilio, en el hospital, o en el llamado sistema sociosanitario o de media estancia.

Los equipos de cuidados paliativos cubren aproximadamente a un 30% de la poblaci¨®n

Con respecto al debate sobre la necesidad de desarrollar servicios de cuidados paliativos, podemos centrarnos en varios elementos, como su definici¨®n y calidad, los de la organizaci¨®n, los econ¨®micos, y los ¨¦ticos. El mismo razonamiento sirve para demostrar la necesidad de implementar sistemas de atenci¨®n geri¨¢trica, con el agravante imperativo del envejecimiento de la poblaci¨®n.

Est¨¢n claramente definidos los niveles de organizaci¨®n de los cuidados paliativos. El nivel m¨¢s b¨¢sico es el de las medidas generales: son aquellas medidas de mejora y adaptaci¨®n a la atenci¨®n de enfermos avanzados y terminales en todos los servicios que los atienden, como los de oncolog¨ªa m¨¦dica, oncolog¨ªa radioter¨¢pica, geriatr¨ªa, atenci¨®n primaria, y otros, y que generalmente consisten en la formaci¨®n, protocolizaci¨®n, adaptaci¨®n de la organizaci¨®n, etc. Casi todas las sociedades cient¨ªficas y muchos servicios convencionales (oncolog¨ªa m¨¦dica y radioter¨¢pica, geriatr¨ªa, atenci¨®n primaria) han desarrollado este tipo de medidas. Son muy importantes, porque alcanzan a los pacientes en fases precoces, pero no son suficientes para responder a todas las necesidades, muy especialmente las complejas, raz¨®n por la que es imprescindible desarrollar tambi¨¦n servicios espec¨ªficos.

Los niveles de organizaci¨®n espec¨ªficos de cuidados paliativos se distinguen porque hay profesionales u organizaciones que tienen una dedicaci¨®n espec¨ªfica y una formaci¨®n avanzada en cuidados paliativos, y pueden estar asociados a los anteriores o ser independientes. Se distinguen varios niveles de organizaciones espec¨ªficas en Cuidados Paliativos, como los equipos b¨¢sicos de soporte (1 o 2 m¨¦dicos, de 1 a 3 enfermeras, con intervenci¨®n de psic¨®logos y asistentes sociales), que pueden actuar en la comunidad (ESAD, AECC, PADES) o bien en un sistema integral; los equipos completos, imprescindibles para atender en las unidades; y los equipos de referencia, ubicados en hospitales universitarios, que atienden situaciones complejas y proveen formaci¨®n avanzada e investigaci¨®n. En pleno siglo XXI, los cuidados paliativos deben ser uno de los elementos de un centro oncol¨®gico, tal como recomienda el documento de Estrategias frente al c¨¢ncer.

Los est¨¢ndares recomendados actualmente son los de una tasa de 80 camas por mill¨®n de habitantes, un equipo de soporte por 150.000 habitantes y en cada hospital. En Espa?a hay ahora cerca de 350 equipos que cumplen estos criterios, de los que el 50% son domiciliarios, con una cobertura aproximada del 30%. Est¨¢n sobradamente demostradas la efectividad, eficiencia, y alta satisfacci¨®n como resultados m¨¢s relevantes de los servicios, por lo que ya es obsoleto discutir su necesidad de implantaci¨®n.

Por ¨²ltimo, es importante tambi¨¦n elaborar e implementar Programas P¨²blicos de Cuidados Paliativos, que consisten en el conjunto de medidas que debe tomar cada administraci¨®n sanitaria para desarrollar los cuidados paliativos. Es ahora una s¨®lida recomendaci¨®n de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), el Consejo de Europa, y las sociedades cient¨ªficas. En Espa?a los referentes para este tema son Canarias, Catalu?a y Extremadura, por el grado de desarrollo obtenido.

Por tanto, est¨¢n claramente definidos todos los elementos y dispositivos que deben ponerse en funcionamiento, y lo que hace unos a?os pod¨ªa ser considerado como poca diligencia de las administraciones puede ahora, con estos niveles de evidencia, empezar a ser considerado como negligencia. ?Cu¨¢nto deberemos esperar a que los servicios de cuidados paliativos, como los de atenci¨®n geri¨¢trica, sean accesibles? ?Qu¨¦ m¨¢s deber¨¢ suceder para que se prioricen los cuidados paliativos y los geri¨¢tricos? Una de las contribuciones m¨¢s significativas de estos d¨ªas ha sido la Declaraci¨®n del Foro de Pacientes (agrupa a m¨¢s de 65.000 pacientes) exigiendo el desarrollo urgente de servicios de cuidados paliativos.

Tambi¨¦n se ha argumentado que, en un contexto de limitaci¨®n financiera para la Sanidad P¨²blica, no hay recursos para desarrollar m¨¢s servicios. Pues bien, ya sabemos que su desarrollo se basa fundamentalmente en medidas catal¨ªticas iniciales, seguidas de otras de reordenaci¨®n, y que, tanto los servicios individuales como los programas, generan m¨¢s ahorro que el de su coste de estructura, debido al cambio radical en el uso y coste de recursos hospitalarios hacia otros m¨¢s apropiados y de menor coste. Y, por otra parte, hay programas de alta cobertura en Comunidades Aut¨®nomas como Extremadura, Catalu?a, Canarias, o pa¨ªses tan distintos como Uganda o regiones como Kerala (India). Los factores determinantes de todos los programas p¨²blicos exitosos son los de la determinaci¨®n pol¨ªtica y el liderazgo, m¨¢s que el nivel de renta.

Los sistemas de cuidados paliativos y los de atenci¨®n geri¨¢trica son, precisamente, una de la mejores medidas de racionalizaci¨®n del gasto sanitario, porque introducen factores de eficiencia en la atenci¨®n de muchos enfermos cr¨®nicos evolutivos, que de otro modo acuden masivamente a los hospitales de agudos y servicios de urgencias.

Debemos reflexionar muy seriamente sobre aspectos de valores de nuestro sistema, de los nuevos objetivos de la medicina propuestos por el informe Hastings, y de los derechos de los enfermos. En la discusi¨®n sobre los derechos al final de la vida, el m¨¢s determinante, que afecta a miles de personas en nuestro pa¨ªs, y tal vez el menos tenido en cuenta, es el de una buena atenci¨®n sanitaria de calidad en el proceso de morir, y uno de los aspectos m¨¢s novedosos del Plan Nacional de Cuidados Paliativos es el de la consideraci¨®n de ¨¦stos como un derecho. Quiero a?adir tambi¨¦n que la presencia de servicios de cuidados paliativos, de atenci¨®n geri¨¢trica, o los de atenci¨®n a personas con dependencia son tambi¨¦n indicadores del grado de inter¨¦s de organizaciones y sociedades por la dignidad de las personas vulnerables.

Mis voluntades anticipadas est¨¢n muy claras: cuando sea enfermo avanzado o terminal, exijo ser atendido en un sistema en el que tenga acceso a servicios de cuidados paliativos, con comit¨¦s de ¨¦tica, y un buen equipo de atenci¨®n primaria. Si, adem¨¢s, llego a ser un enfermo geri¨¢trico, exijo poder acceder a un sistema de atenci¨®n geri¨¢trica competente. Todas las dem¨¢s medidas ser¨¢n fruto de mis valores y preferencias, y de los de mi familia, y no tengo ninguna duda de que ser¨¢n respetados si se dan las anteriores premisas.

?A qu¨¦ esperamos? Si esperamos m¨¢s, las mareas llegar¨¢n a ser tsunamis, y habremos perdido oportunidades de promover y practicar la dignidad en nuestro pa¨ªs.

Xavier G¨®mez Batiste-Alentorn, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos, Instituto Catal¨¢n de Oncolog¨ªa, es presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos y del Consejo Asesor Socio Sanitario de Catalu?a.