Los rostros del sida

Han pasado 25 a?os desde que se detect¨® por primera vez el virus del sida y se conocieron los efectos devastadores de la enfermedad. En este tiempo, el sida ha pasado de provocar una pandemia y tener como ¨²nico horizonte la muerte a ser una enfermedad cr¨®nica controlada con medicaci¨®n y conocerse sus mecanismos de contagio. "Al principio la gente infectada ten¨ªa que aprender a morir, pero desde 1996, cuando se descubre la nueva medicaci¨®n, tiene que aprender a vivir con la enfermedad", refleja Ferm¨ªn Apezteguia (Amorebieta, 1965), licenciado en periodismo y redactor de temas de salud en El Correo, que ha publicado el libro Ahora que te tengo (Sida en Espa?a 1997-2006: a?os de esperanza). El libro, encargo de una empresa farmaceutica y que se repartir¨¢ a centros m¨¦dicos, organismos interesados y ONGs, lo conforman 65 testimonios de enfermos, m¨¦dicos, familiares, religiosos, etc¨¦tera, que el periodista ha recogido a lo largo de un a?o. "En alg¨²n caso he tenido que parar porque no pod¨ªa dejar de llorar", revela.

"Todav¨ªa seguimos pensando que el sida es una enfermedad del otro, que no le va a tocar a uno"

Apezteguia ha cubierto desde su medio de comunicaci¨®n congresos del sida en varias ocasiones. Fue tras "las conferencias mundiales de Barcelona y Bangkok" cuando decidi¨® escribir sobre el sida en Espa?a a partir de 1997. Antes, una compa?era del diario, Isabel L¨®pez, ya hab¨ªa realizado la cr¨®nica de los primeros a?os. "Me parec¨ªa interesante acabar de cubrir la historia de la enfermedad. Adem¨¢s, desde esa fecha hab¨ªan pasado cosas muy interesantes", indica Apezteguia. El a?o 1997 marca un punto de inflexi¨®n en la historia del sida. "Los a?os 1995 y 1996 fueron a?os terribles en los que los pacientes no ten¨ªan otra alternativa que aprender a morir. A partir de 1996 aparece una nueva medicaci¨®n y una nueva manera de administrarla que cambia por completo el rumbo de la enfermedad", resume. Esa nueva medicaci¨®n se generaliz¨® en Espa?a en 1997. "Trajo una cara y una cruz. Foment¨® la vida, pero la cruz fueron los efectos secundarios. Es sobre todo esto sobre lo que gira el libro", comenta el autor.

Apezteguia, que no descarta que en un futuro el libro se publique en otra editorial comercial, resolvi¨® escribir la cr¨®nica a trav¨¦s de 65 entrevistas para poner "rostro a la enfermedad", humanizarla, y as¨ª acercar el tema del sida a los j¨®venes. Seg¨²n este periodista, en la actualidad "existe un desconocimiento total por parte de la poblaci¨®n en torno al virus de la inmuno deficiencia humana". "Mucha gente no sabe ni qu¨¦ es, ni c¨®mo vive hoy esta gente ni qu¨¦ diferencia hay entre VIH y sida", apunta y se?ala como un objetivo el que los j¨®venes que lean Ahora que te tengo sean "capaces de entender a qu¨¦ se exponen si tienen pr¨¢cticas de riesgo".

"Todav¨ªa seguimos pensando que el sida es una enfermedad del otro, que no le va a tocar a uno. Y resulta que hay casos en todas las edades y en todo tipo de gente", comenta. Entre los j¨®venes, es cierto que hay un nivel de informaci¨®n acerca de la enfermedad pero "lo que no est¨¢n es formados". "Para los j¨®venes es una enfermedad de sus t¨ªos, no va con ellos. Es como cuando hablan de la dictadura, no les pilla de cerca", critica.

Hoy d¨ªa, la gente sigue muriendo de sida, advierte Apezteguia. "Cerca de 1.500 personas mueren cada a?o en Espa?a a consecuencia del sida, pero hace 10 a?os eran m¨¢s de 6.000", matiza. No hay, de todas formas, que bajar la guardia. "En algunos pa¨ªses ha comenzado a darse un repunte de la enfermedad debido a que nos hemos confiado tanto en que esta es una enfermedad cr¨®nica que tiene una medicaci¨®n y la gente ha bajado la guardia", advierte. En Euskadi, se detectaron en 2005 152 nuevos enfermos de sida, frente a los 144 de 2004. En Espa?a, la enfermedad apareci¨® m¨¢s ligada al consumo de drogas inyectables, algo que s¨®lo pas¨® en otros pa¨ªses mediterr¨¢neos, indica el periodista. "En los ¨²ltimos a?os, desde 2000 aproximadamente, la tuerca ha girado y somos un pa¨ªs como el resto del mundo, en el que la mayor¨ªa de las infecciones por VIH est¨¢n ligadas a las relaciones sexuales", explica.

Desde el descubrimiento de la medicaci¨®n, el sida se ha controlado y cronificado. "La medicaci¨®n permiti¨® que los pacientes de VIH no acabasen desarrollando sida y tuviesen una vida normalizada", dice Apeztegu¨ªa. Sin embargo, no se es consciente de los efectos secundarios que conlleva esta medicaci¨®n, advierte Apezteguia. "Uno de esos efectos secundarios es la lipodistrofia, una alteraci¨®n del metabolismo y de las grasas del cuerpo que provoca deformidades en el rostro y en otras partes del cuerpo, y que aparece en la mayor¨ªa de los casos". El Departamento vasco de Sanidad ofrece la reparaci¨®n facial en estos casos a los pacientes de sida. "El Pa¨ªs Vasco, que ha sido muy castigado por esta enfermedad, se est¨¢ convirtiendo en estandarte de la lucha contra el sida", afirma Apezteguia.

Otro efecto secundario no de la medicaci¨®n sino de la ignorancia de la gente es la discriminaci¨®n. Entre los testimonios de Ahora que te tengo est¨¢ el de una joven que revel¨® en su trabajo que era portadora del virus y no le renovaron el contrato. Ahora que tiene un nuevo trabajo, no lo ha contado. "La discriminaci¨®n est¨¢ motivada por el desconocimiento", afirma Apezteguia y reclama "mayores campa?as de difusi¨®n sobre lo que son el VIH y el sida".

Para Apezteguia, la actitud del mundo desarrollado ante la extensi¨®n del sida en los pa¨ªses del Tercer Mundo har¨¢ que la enfermedad"se acabe volviendo contra nosotros". "No se est¨¢ haciendo nada", denuncia.