Cirug¨ªa para el s¨ªndrome de Down

"Cuando era peque?o y me miraba al espejo pensaba: que se me quite el s¨ªndrome de Down". Julio Camblor naci¨® hace 29 a?os con un cromosoma extra en el par 21, causante de esta alteraci¨®n gen¨¦tica que tienen 32.000 personas en Espa?a. Hace diez a?os, decidi¨® pasar por el quir¨®fano para modificar aquellos rasgos de su rostro t¨ªpicos del s¨ªndrome. "S¨¦ que eso va a estar conmigo siempre, pero ahora me miro al espejo y me siento mucho mejor, m¨¢s seguro de m¨ª mismo".

El bistur¨ª no puede llegar a un cromosoma aunque s¨ª cambiar algunas de las facciones que ha generado. La cirug¨ªa pl¨¢stica ha sido promovida como un medio de lograr una mejor aceptaci¨®n social. Sin embargo, la mayor¨ªa de las asociaciones de personas con el s¨ªndrome de Down est¨¢n en contra de esta pr¨¢ctica y defienden una plena integraci¨®n sin necesidad de pasar por el quir¨®fano.

Las operaciones m¨¢s habituales son la glosoplastia y la cantoplastia. La primera consiste en la reducci¨®n de la lengua, excesivamente grande en algunos casos, para ayudarles a pronunciar mejor o simplemente con fines est¨¦ticos. La segunda, la cantoplastia, es una recolocaci¨®n de los cantos externos de los ojos para quitar la expresi¨®n achinada.

No existen datos sobre el n¨²mero de personas que se han sometido a este tipo de operaciones. La mayor¨ªa acuden a cl¨ªnicas privadas, aunque hospitales como el Gregorio Mara?¨®n tambi¨¦n las realizan, pagadas por la sanidad p¨²blica.

Los m¨¦dicos especialistas se?alan que lo importante es seleccionar bien a los pacientes y estar seguros de que la cirug¨ªa va a darles m¨¢s confianza y facilitarles la vida. "Es lo mismo que una operaci¨®n a un ni?o con orejas de soplillo. Si lo hacemos en esos casos, por qu¨¦ no lo vamos a hacer en personas con el s¨ªndrome", se?ala Francisco M¨¦n¨¦ndez-Grai?o, cirujano pl¨¢stico y autor de una de estas operaciones.

"Entiendo que se pida una mayor integraci¨®n, pero lo cierto es que la sociedad no es as¨ª. ?ste tipo de operaciones puede ayudar precisamente a que no se sientan discriminados. ?Por qu¨¦ no vamos a hacerla entonces?", se pregunta el m¨¦dico.

Las asociaciones no lo entienden as¨ª. "El s¨ªndrome de Down es una alteraci¨®n gen¨¦tica. La cirug¨ªa est¨¦tica, por tanto, no va a cambiar la discapacidad de la persona. Respetamos la libertad de cada uno a hacer lo que quiera con su cuerpo pero nuestro objetivo es conseguir el bienestar f¨ªsico y psicol¨®gico de las personas con s¨ªndrome de Down y su integraci¨®n plena, tal y como son, en la sociedad", afirma Pedro Ot¨®n, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de S¨ªndrome de Down.

Adem¨¢s de las intervenciones de ojos y lengua, las operaciones m¨¢s frecuentes son las de nariz, ment¨®n y p¨®mulos. ?stas dos ¨²ltimas se realizan con pr¨®tesis y est¨¢n contraindicadas antes de que finalice la fase de crecimiento. La de ojos se puede hacer en cualquier momento y la de lengua suele recomendarse en los ni?os peque?os, aunque hay expertos que lo desaconsejan.

"Los rasgos faciales suelen sufrir cambios en la adolescencia", se?ala un informe de la Federaci¨®n C¨¢ntabra de S¨ªndrome de Down, "por lo que no es un tratamiento que est¨¦ m¨¦dicamente indicado".

Julio cree que detr¨¢s de las opiniones en contra de la cirug¨ªa pl¨¢stica hay cierto miedo de los padres a la operaci¨®n y asegura que ¨¦l se siente mucho mejor ahora. ?l se oper¨® los ojos, la nariz, el ment¨®n y alguna otra cosa m¨¢s que no quiere decir. "S¨®lo unos cuantos retoques", bromea. Cuenta que lo hizo para dar un cambio radical a su vida y que su nueva imagen le ha dado m¨¢s seguridad para relacionarse. "Me ha servido para hacer m¨¢s amigos. Soy valiente y decidido y por eso no tuve miedo a operarme", se?ala. Pese a todo, Julio reconoce que a veces percibe "un poquito de discriminaci¨®n". "No lo dicen pero s¨¦ que a veces est¨¢n pensando que no les entiendes. Pero en general no es as¨ª y todo el mundo te acepta como eres", concluye.

Julio opina que lo m¨¢s importante en su vida es el trabajo y cita uno por uno todos los cursos que ha estudiado y que le han dado una formaci¨®n de lo m¨¢s variopinta. Desde ayudante de camarero y conserjer¨ªa a trabajos en oficinas manejando Internet y procesadores de textos. "Ahora estoy en paro, buscando algo. Tengo cursos de gesti¨®n y administraci¨®n y soy ayudante de panadero y confitero. Puedo hacer muchas cosas. Para no estar en casa voy al gimnasio y trabajo mis b¨ªceps y el pecho y corro en la cinta. Pero lo que quiero es trabajar y relacionarme con gente. Quiero que me conozcan, que se acerquen para alternar y tener una pandilla, como todo el mundo".