La vida enferma de Inmaculada

Si Inmaculada Echevarr¨ªa cierra los ojos y piensa en su infancia ve sobre todo im¨¢genes en movimiento. Se recuerda moviendo las caderas para bailar salsa y merengue, cogiendo impulso al subir los escalones de dos en dos y dando patadas al aire para practicar con su hermano las llaves que ¨¦l aprend¨ªa en sus clases de k¨¢rate. "Yo las ensayaba y les daba ca?a a las ni?as del colegio. Todas me tem¨ªan". La mujer de 51 a?os que hoy pide morir y vive atada a un respirador artificial, era una ni?a terremoto. "Me encantaba hacer rabiar a mis padres, perderme por ah¨ª, escaparme", contaba hace algo m¨¢s de una semana en su habitaci¨®n de un hospital de Granada. Fue la mayor de tres hermanos, activa y feliz, antes de que su vida derivara en "una cadena de sufrimientos", como ella define la historia que le ha tocado protagonizar desde que le diagnosticaron una distrofia muscular progresiva que empez¨® paralizando poco a poco su cuerpo y ha acabado anulando sus ganas de vivir.

De ni?a se recuerda bailando salsa y practicando k¨¢rate con su hermano

Se qued¨® sola cuando la distrofia la estaba convirtiendo en una persona dependiente

Un libro sobre la historia de Inmaculada deber¨ªa tener dos vol¨²menes. El primero ser¨ªa delgado y f¨¢cil de leer. Arrancar¨ªa en Navarra "por casualidad" en 1955 y tendr¨ªa cap¨ªtulos en San Sebasti¨¢n, Santander, Asturias y Logro?o. El padre trabajaba en el campo y la familia se trasladaba con ¨¦l "hacia donde le mandaran". Inmaculada estaba llamada a ser la segunda de cuatro hermanos (dos chicas y dos chicos), pero el mayor muri¨® a los cuatro meses de un problema en el coraz¨®n. Los otros tres crecieron sanos hasta que, cuando ella ten¨ªa 11 a?os, aparecieron los primeros s¨ªntomas de la enfermedad. "Cansancio, mucho cansancio", recuerda Inmaculada. Entonces viv¨ªan en Logro?o.

El segundo volumen del libro ser¨ªa una obra mucho m¨¢s extensa y dif¨ªcil de digerir. En las cuatro d¨¦cadas que ya abarca, Inmaculada apenas se recuerda erguida. Cuenta que, en cuesti¨®n de meses, pas¨® de los bailes y las patadas al aire a no poder subir o bajar sola las escaleras. "Mi madre me cog¨ªa de una mano y con la otra yo me agarraba a la barandilla. As¨ª pod¨ªa poco a poco". "Empec¨¦ a ir de hospital en hospital. No dejaban de hacerme pruebas, biopsias, rehabilitaciones", explica. Sigui¨® yendo a la escuela durante un par de a?os, pero cuando la dej¨® definitivamente ("en octavo o as¨ª"), cambi¨® los libros del colegio por manuales de medicina. "Me pasaba horas ley¨¦ndolos. Me encantaba". Dice que no buscaba documentarse sobre la distrofia muscular progresiva, sino, simplemente, pasar el rato.

En los primeros a?os de enfermedad recorri¨® una decena de hospitales. Logro?o, Zaragoza, Valencia, Paterna, Cartagente, San Sebasti¨¢n, Madrid, Barcelona. En medio transcurrieron algunos de los momentos m¨¢s dif¨ªciles de su vida. Cuando ten¨ªa 17 a?os, muri¨® su padre. Ocho a?os despu¨¦s, su madre. El par¨¦ntesis feliz lleg¨® con el nacimiento de su hijo. Ella viv¨ªa entonces en Zaragoza, ten¨ªa 25 a?os y, aunque ya llevaba m¨¢s de 15 enferma, a¨²n pod¨ªa andar. "Era un ni?o guapo, rubio, con ojos azules", recuerda Inmaculada. Pero la alegr¨ªa se desvaneci¨® a los ocho meses, cuando el padre del cr¨ªo, su pareja y amigo "de toda la vida", muri¨® en un accidente de tr¨¢fico. "Tuve que darlo en adopci¨®n. Yo no quer¨ªa, pero mi enfermedad avanzaba y no pod¨ªa cuidarle. No quer¨ªa que pasara el sufrimiento que yo estaba pasando".

Inmaculada se encontr¨® sola justo cuando su enfermedad le estaba convirtiendo en una persona dependiente. Conoci¨® alg¨²n que otro hospital m¨¢s y con 29 a?os, la enfermedad se agrav¨® y le trasladaron a una residencia de monjas en Granada. ?No hab¨ªa un centro donde le pudieran atender m¨¢s cerca de su entorno? Inmaculada no busca explicaciones: "Es donde me encontraron plaza".

Asegura que fue entonces cuando su vida dej¨® de merecer la pena. "Ya no pod¨ªa hacer nada. Daba paseos con un andador y ve¨ªa pel¨ªculas de dibujos animados y de k¨¢rate. Pero pocas porque las monjas quer¨ªan que viera cosas religiosas", recuerda. En la residencia le llamaban "la india". "Ten¨ªa el pelo largo y negro azabache y estaba muy delgadita. Pero es que en mi familia tambi¨¦n me llamaban as¨ª cuando era peque?a". En estos a?os vivi¨® otra mala noticia: la muerte de su hermana menor, a los 33 a?os. "Fue de una mala ca¨ªda. Como si t¨² est¨¢s ah¨ª y de repente... Te caes para atr¨¢s y te mueres". Las dos hermanas manten¨ªan muy buena relaci¨®n y este rev¨¦s hizo a¨²n m¨¢s dif¨ªcil el d¨ªa a d¨ªa de Inmaculada. Pero aunque ya viv¨ªa con desgana, a¨²n le encontraba sentido de vez en cuando a arreglarse, pintarse y salir a la calle en silla de ruedas. Incluso guarda alg¨²n recuerdo vestida de flamenca.

El peor baj¨®n de su enfermedad lo vivi¨® hace nueve a?os y oblig¨® a trasladarle al hospital de San Rafael de Granada, donde los m¨¦dicos decidieron hacerle una traqueotom¨ªa y conectarle un respirador artificial. Ella asegura que nunca lo quiso, pero que nadie le dio a elegir. En este hospital es donde ha vivido el tr¨¢nsito de poder levantarse de vez en cuando de la cama a quedar totalmente postrada, hace ya algo m¨¢s de a?o y medio. Pero tambi¨¦n guarda algunos recuerdos alegres: familiares de compa?eros de habitaci¨®n que se convirtieron en su propia familia, ver bailar por la tele a Ricky Martin (de quien colg¨® un p¨®ster en su habitaci¨®n) y, sobre todo, el reencuentro con su hijo. "?l lo movi¨® todo para encontrarme. Fue un buen momento".

El ni?o, que se enter¨® con seis a?os de que era adoptado, busc¨® los datos de su madre en el registro civil y hace dos a?os viaj¨® a Granada para conocerle. Pero la visit¨® y no volvieron a saber nada el uno del otro hasta la semana pasada, cuando el joven, que hoy tiene 26 a?os, se enter¨® por los medios de comunicaci¨®n de que su madre no quer¨ªa vivir m¨¢s. Desde entonces, la ha llamado muchas veces. Le ha pedido que no siga adelante con sus deseos, que ¨¦l le buscar¨ªa en Zaragoza un hospital donde puedan atenderle. Pero ella se muestra intransigente: "Es mi vida", le repite una y otra vez. El joven quiere "tiempo". "Hemos estado distanciados, pero se puede cambiar", dice. Ella no se deja convencer: "No me puedo ir, no puedo".

La decisi¨®n de hacer p¨²blico su deseo de morir ha llevado a Inmaculada a atender en dos semanas m¨¢s visitas y llamadas de las que antes recib¨ªa en meses. Despu¨¦s de a?os sin hablar con ¨¦l, le ha llamado su hermano, que vive en Logro?o; tambi¨¦n ha hablado con David, el mayor de sus cuatro sobrinos; y su hijo quiere venir a verle muy pronto. Inmaculada le advierte de que, desde aquel d¨ªa de hace dos a?os en que puede decirse que se conocieron, su enfermedad ha avanzado mucho. Entonces a¨²n se pod¨ªa levantar con ayuda y sentarse un rato en una silla. Adem¨¢s de distrofia muscular progresiva, la dolencia que ha ido paralizando su cuerpo y que ya s¨®lo le permite mover los dedos y los m¨²sculos de la cara, Inmaculada padece osteoporosis. "Antes cuando me mov¨ªan no me dol¨ªan tanto los huesos. Ahora me duelen aunque no me toquen".