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Reportaje:El final de la vida

"Quiero dejar de no vivir"

Una mujer con una enfermedad degenerativa se quita la vida acompa?ada por dos voluntarios

Ana Alfageme

Madeleine Z., de 69 a?os, sufr¨ªa una grave enfermedad progresivamente paralizante. Se quit¨® la vida, durmi¨¦ndose, el viernes pasado en su casa de Alicante. Militaba por el derecho a una muerte digna. Le acompa?aron dos voluntarios de su grupo proeutanasia. Tem¨ªa quedarse totalmente inv¨¢lida. ?ste es el relato de su decisi¨®n.

"Creo que no se me olvida nada. La carta al juez, los papeles, est¨¢ todo. ?

"Estoy muy bien". Deja caer las manos sobre el embozo. Comienza a roncar suavemente. "Buen viaje, Madeleine. Vete en paz", dice Jorge
"Cuando veas una nube regordeta, sabr¨¢s que soy yo", le dice Madeleine a su amiga. Se abrazan. "Yo no te quiero". "Yo a ti tampoco"
"Ayer llor¨¦ mucho, yo creo que porque me acord¨¦ de todas las cosas buenas de mi vida. Siempre he estado en desacuerdo con todo"
Regresa con la respiraci¨®n agitada. Tosiendo. As¨ª de cruel es la ELA, debilita brazos y piernas, todos los m¨²sculos, mientras se conserva la lucidez

Inshallah!". Madeleine se levanta trabajosamente de la silla de ruedas, y, al abrir la cama, la estira con sus manos vencidas. Nunca pudo soportar las arrugas en las s¨¢banas. Se quita las gafas y se atusa el pelo canoso, brillante, para tumbarse. "Estoy feliz, y contenta de tenerles aqu¨ª", sonr¨ªe. El primero en abrazarla es Jorge, un voluntario de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD): "Madeleine, se muere como se vive", le dice al o¨ªdo. Luego la besa Leonor, la otra voluntaria. Se sienta en la cama y la mira, los ojos demasiado brillantes.

La mujer se echa boca arriba, y se arropa, la lengua m¨¢s torpe: "Huy, estoy en una nube... pero contenta... de verdad. Me voy a dejar ir despacito..."

-Como una se?ora- le contesta Jorge, a los pies.

-Estoy muy bien...

Levanta un momento las manos sobre la cara y las deja caer sobre el embozo. Comienza a roncar suavemente.

-Buen viaje, Madeleine. Vete en paz.

Esta escena ocurri¨® la noche del viernes 12 de enero, en un modesto segundo piso sin ascensor frente al Mediterr¨¢neo. La casa de la mujer.

Quince minutos antes, Madeleine Z., una viuda de origen franc¨¦s de 69 a?os hab¨ªa cambiado su pijama de raso por uno viejo y c¨®modo, de algod¨®n color lila. Hab¨ªa reba?ado un vaso, torpemente -sufr¨ªa de una dolencia progresivamente paralizante y fatal, la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA), que debilita los m¨²sculos- en el que mezcl¨® con helado un polvo verdoso (unos f¨¢rmacos molidos que guardaba en un t¨¢per). "No puedo decir que sea mi postre preferido", anunci¨®, mirando p¨ªcaramente por encima de las gafas, con una mueca de asco.

Los dos voluntarios enviados por DMD (cuyo nombre es supuesto, su anonimato fue requerido por la asociaci¨®n) hab¨ªan llegado cuatro horas antes para acompa?ar a la mujer, una de los 2.000 socios del grupo, en su "autoliberaci¨®n". As¨ª llama la federaci¨®n pro eutanasia al suicidio cuando el enfermo est¨¢ en una situaci¨®n terminal o con padecimientos que juzga insoportables. Y que tiene la voluntad firme, inequ¨ªvoca y mantenida en el tiempo de poner fin a su vida. Como Madeleine. "Quiero dejar de no vivir. Esto no es vida", repet¨ªa.

Iban a vivir un momento intenso, emotivo. Excepcional. Pero no ilegal, en opini¨®n de DMD. La ley espa?ola (art¨ªculo 143 del C¨®digo Penal) castiga con la c¨¢rcel a quien induzca al suicidio o coopere "necesariamente" con ¨¦l, es decir, con medios imprescindibles para que el enfermo muera, como proporcionar f¨¢rmacos para un c¨®ctel letal o recetas, seg¨²n DMD. En este marco legal, la asociaci¨®n facilita desde julio de 2006 a los socios con m¨¢s de tres meses de antig¨¹edad una Gu¨ªa de autoliberaci¨®n elaborada por m¨¦dicos y revisada por juristas del grupo. Se trata de informaci¨®n ya publicada o que se puede hallar en Internet para procurarse una muerte digna con diversos m¨¦todos, entre ellos mediante una mezcla de f¨¢rmacos. "El suicidio es impune en Espa?a, y dar informaci¨®n tambi¨¦n lo es", se?ala el documento. DMD mantiene que, en ning¨²n caso, induce al suicidio y ofrece a los socios acompa?ar sus ¨²ltimos momentos con voluntarios. Madeleine acept¨®.

Ella hab¨ªa pedido la gu¨ªa y conseguido la medicaci¨®n. Tambi¨¦n hab¨ªa seguido, punto por punto, los consejos del documento. "Es la primera vez en mi vida que le hago caso a los m¨¦dicos", bromeaba. "A partir de que consegu¨ª la soluci¨®n, me sent¨ª aliviada". La mayor parte de quienes consiguen la medicaci¨®n que indica la Gu¨ªa de autoliberaci¨®n no la utiliza nunca. Simplemente se sienten con m¨¢s control, m¨¢s seguros.

S¨®lo el 0,3% de todas las muertes son similares a la de Madeleine, seg¨²n datos de una encuesta europea de 2001, que cifraba as¨ª los fallecimientos eutan¨¢sicos. En B¨¦lgica, el ¨²ltimo pa¨ªs que ha despenalizado la eutanasia (en 2002), las cifras no subieron, para sorpresa de las autoridades. Pero ahora se hacen con control m¨¦dico. La mayor¨ªa de las primeras 259 muertes registradas fueron de pacientes de c¨¢ncer (82%). Pero el 8,5% de ellos, sufr¨ªa, como esta mujer, una enfermedad neuromuscular evolutiva.

Cuatro horas antes de que se meta en la cama, Madeleine recibe con un abrazo a los voluntarios. Ya les conoc¨ªa. Ofrece una bebida: "Tengo de todo: cava, vino, saladitos y tambi¨¦n pasteles, que ha tra¨ªdo ella", y se?ala a una amiga, que se retuerce constantemente las manos. "Pero bueno, Madeleine...", protestan. "Es para la espera".

Se abre una botella de Rueda blanco. Ella, con las manos laxas, se lleva a los labios una lata de cerveza. Jorge intenta, una vez m¨¢s, asegurarse de la determinaci¨®n de la mujer:

-?Por qu¨¦ no quedamos otro d¨ªa, pero para charlar?

-No. Estoy mentalizada y la gente, preparada. Hoy he enviado las ¨²ltimas cartas.

Y cambia de tema:

-Mira, Jorge, esa planta de ah¨ª (se?ala una gran maceta) es para ti. Y a ti, adem¨¢s, te tengo preparados unos libros.

-?Has dormido?

-S¨ª. Ayer llor¨¦ mucho, no s¨¦ por qu¨¦, yo creo que porque me acord¨¦ de todas las cosas buenas de mi vida. Esta noche he tenido un sue?o. Estaba en un ata¨²d de acero, oxidado. Un operario lo empujaba hacia el horno crematorio, pero iba haciendo un ruido horrible, g??. g???. Y yo me levantaba y le dec¨ªa, "oiga, que lo est¨¢ moviendo mal"-, concluye con una de sus risas, que, sin embargo, corta en seco- Yo no estoy nunca de acuerdo, siempre he estado en desacuerdo toda mi vida. S¨ª que he sido curiosa, me encanta la gente. Lo he pasado muy bien.

-Has vivido bien-, remacha su amiga.

-S¨ª, he vivido bien, pero una noche me caigo, porque me fallan las piernas, que a veces tengo que darme friegas en ellas para poder moverlas, me llevan a un hospital y me quedo en una cama hasta que me muera y a saber c¨®mo.

Como otras muchas veces (EL PA?S mantuvo dos largas conversaciones con ella en dos d¨ªas de diciembre y una decena de comunicaciones telef¨®nicas en enero), Madeleine, que amaba vivir sola, y lo hac¨ªa desde que se qued¨® viuda, 20 a?os atr¨¢s, cuando tambi¨¦n su hijo, de 35 a?os, se fue de casa, expresa el temor de que su progresiva invalidez le robara la independencia. El m¨¦dico que, a iniciativa de DMD, la visit¨® para evaluar su situaci¨®n en dos ocasiones asegura: "Su caso es excepcional por su planificaci¨®n y serenidad. Hay gente que lo plantea, pero no lo ha pensado. No tratan de evitar todo el sufrimiento, porque cuando se llega a este punto ya se ha sufrido mucho, tanto, que su vida se les hace insoportable. Madeleine intentaba no llegar a una situaci¨®n para ella indecorosa. Vivi¨® intensamente y no quiso perder su autonom¨ªa".

Hace meses que la mujer, que particip¨® en la agitaci¨®n del Par¨ªs de los cincuenta, fue modelo de peluquer¨ªa y regent¨® un restaurante junto a su marido, escogi¨® el 12 de enero para poner fin a su vida. ?Razones?. "Es despu¨¦s de las Navidades, para que mi hijo y mis nietos las pasen tranquilos. Habr¨¢ llegado la pensi¨®n de Francia, para que no haya problemas econ¨®micos. Y me hallar¨¢n el s¨¢bado, el d¨ªa en que mi hijo, que trabaja toda la semana fuera, est¨¢ en casa".

-?Y si tu hijo te dijera, "vente a vivir conmigo"?

-No, ni siquiera. No puedo ni coger a mis nietos en brazos. Pronto ser¨ªa una carga para ellos. Mi psic¨®logo me busc¨® una residencia junto al mar, pero no quiero que me limpien el culo, ni por m¨ª ni por los dem¨¢s.

Tras la cristalera, el mar en calma se ti?e con el reflejo de la puesta de sol. La amiga decide irse.

-Cuando veas una nube regordeta, sabr¨¢s que soy yo.

Se abrazan.

-No te quiero.

-Yo a ti tampoco.

Madeleine vuelve la cara hacia la luz, con los ojos rojos.

-Me gustar¨ªa hacer una fiesta, pero esto no se lo puedes decir a todo el mundo, porque la gente no lo entiende. La muerte es m¨ªa, me pertenece.

-Tiene que haber un cambio cultural.

Quiz¨¢s no tanto. Tres de cada cuatro j¨®venes espa?oles creen que es correcto ayudar a morir a un enfermo incurable, seg¨²n una encuesta de 2006. Entre los menores de 45 a?os, las cifras de apoyo a la eutanasia rondaban ya en 1995 un 70% y disminu¨ªan en edades superiores, pero eran mayoritarias (en torno al 53%). El PSOE prometi¨® en su programa electoral crear una comisi¨®n parlamentaria que estudiase la despenalizaci¨®n de la eutanasia. No lo ha cumplido.

La tarde se va. Madeleine, cerveza en mano, habla de su hijo, de los 20 gorriones que se acercan a comer cada ma?ana, y de cuando le detuvieron en Barcelona en los sesenta por llevar minifalda. Con su silla de ruedas, se mete en la cocina para sacar un helado del congelador. Entonces llama a Leonor y le pide que le lleve un esqueje que tiene en un tarro con agua. Se levanta de la silla, y como una marioneta, se inclina sobre el fregadero.

-Esta planta es muy delicada, las hojas se pueden rasgar f¨¢cilmente, si no tienes cuidado.

Y se pasa un buen rato, casi el ¨²ltimo rato de su vida, rodeando las ra¨ªces que ha echado un esqueje. Primero de algod¨®n, luego de papel de cocina, luego de papel de aluminio. Cinco capas. Hablando, con su acento franc¨¦s, de lo bonita y fr¨¢gil que va a ser esa planta carnosa y colgante.

Terminada la tarea, Madeleine regresa con la respiraci¨®n agitada, tosiendo. As¨ª de cruel es la ELA, una enfermedad que la golpe¨® por primera vez en 2001, cuando el esfuerzo de levantar la puerta del garaje la tir¨® al suelo y no la dej¨® levantarse. 4.000 espa?oles viven con la dolencia. Seis a?os despu¨¦s, aunque Madeleine ha sobrevivido m¨¢s de lo com¨²n a esta dolencia que debilita brazos, piernas y todos los m¨²sculos motores mientras se conserva la lucidez -y que mata a la mayor¨ªa de los pacientes en un plazo de 3 a 5 a?os desde el inicio de los s¨ªntomas, seg¨²n fuentes m¨¦dicas- est¨¢ confinada en su casa desde hace dos a?os y no puede sujetar bien ni el libro que lee.

Desde que le diagnosticaron, en 2003, piensa en suicidarse. "Hab¨ªa visto c¨®mo mi marido

[fallecido 20 a?os atr¨¢s] me dec¨ªa todas las noches, durante tres meses: "Qu¨ªtame los tubos y d¨¦jame morir", aseguraba. "Yo entonces no supe qu¨¦ hacer. He pedido la eutanasia a la neur¨®loga, al m¨¦dico de cabecera, al neum¨®logo, y tambi¨¦n a varias enfermeras", dec¨ªa, "s¨®lo una de ellas me escuch¨®, sin facilitarme ayuda, claro. Los m¨¦dicos tendr¨ªan que estar mentalizados de cuando encuentren una persona como yo, que se va a quedar inv¨¢lida, prepararle para un suicidio asistido o la eutanasia, tener esta soluci¨®n, que fuera algo l¨®gico y normal. No habr¨ªa que esconderse". El convencimiento de conquistar ese derecho -y tambi¨¦n la gratitud hacia su asociaci¨®n, DMD- le movi¨® a exponer su muerte.

Como Madeleine a su neur¨®loga, a 8 de cada 100 m¨¦dicos les han pedido sus enfermos f¨¢rmacos para quitarse ellos mismos la vida, seg¨²n una encuesta del CIS de 2002. La mayor¨ªa de los m¨¦dicos (60%) se pronunciaba porque la ley cambiase para permitir a los enfermos recibir el suicidio asistido por un m¨¦dico o la eutanasia.

Madeleine se?ala a Leonor un frasco de colonia.

-Me tienes que prometer que me vas a poner unas gotas de Opium cuando todo haya acabado. Me lo regal¨® mi marido en 1983. Me dijo: "Es perfecto para ti". Y ten¨ªa raz¨®n. Ahora s¨®lo me puedo permitir la colonia, el perfume es muy caro.

Media hora despu¨¦s de que Madeleine se acostara, Amaral canta desde la radio "dormiremos a la orilla del mar..." sobre sus ronquidos. "?Ves? Se puede morir como una se?ora sin necesidad de un palacio", dice Jorge. "En compa?¨ªa, con sus libros, sus gatos..." y se?ala las dos paredes que enmarcan la cama, en las que las postales han ido robando espacio. Son im¨¢genes del mundo, enviadas por los amigos, y tambi¨¦n fotos de perros, loros, y gatos. 22 gatos. Hace unos meses que el suyo, Ka, fue adoptado por una amiga. No pod¨ªa limpiar la caja.

Leonor asiente. Es la primera vez que acompa?a en una muerte, tras haber asistido a la agon¨ªa de una amiga que recibi¨® una sedaci¨®n terminal. A lo largo del d¨ªa se ha preguntado c¨®mo tiene que ser saber que te vas a morir en un determinado momento. "Lo vives como una liberaci¨®n", le respondi¨® Jorge.

Se acerca la madrugada. Los sonidos se hacen m¨¢s quedos. Llega el momento en que s¨®lo se oye la radio. Entonces, Leonor pone dos gotas de Opium en el cuello inm¨®vil de Madeleine. Jorge le acaricia las manos.

Tras las cortinas, tras la luz de lectura que ilumina la cama en la que la vida se ha detenido, los faros de los coches que se acercan dan sensaci¨®n de irrealidad. Leonor y Jorge recogen las plantas sin hablar y cierran la puerta. Bajan las escaleras a oscuras.

Al d¨ªa siguiente, Leonor, llorando, desnuda el esqueje en una maceta de la terraza.

Madeleine Z., fotografiada en diciembre pasado en su casa.
Madeleine Z., fotografiada en diciembre pasado en su casa.RICARDO GUTI?RREZ
Madeleine en su casa. Pese al crucifijo, se considera no creyente.
Madeleine en su casa. Pese al crucifijo, se considera no creyente.R. G.

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Sobre la firma

Ana Alfageme
Es reportera de El Pa¨ªs Semanal. Sus intereses profesionales giran en torno a los derechos sociales, la salud, el feminismo y la cultura. Ha desarrollado su carrera en EL PA?S, donde ha sido redactora jefa de Madrid, Proyectos Especiales y Redes Sociales. Ejerci¨® como m¨¦dica antes de ingresar en el M¨¢ster de Periodismo de la UAM y EL PA?S.

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