Tratar la epilepsia... y su estigma

Lo primero que llama la atenci¨®n de Nora Leitner, de 12 a?os, son los c¨ªrculos oscuros que tiene bajo los ojos. Contrastan marcadamente con el resto de su aspecto; a primera vista podr¨ªa ser una menuda y hermosa chica, con su coleta rubia, su cuerpo peque?o y una sonrisa de mil vatios. Pero sus ojeras cuentan una historia distinta: da la sensaci¨®n de que no ha dormido en un mes.

En cierto sentido, no lo ha hecho. Nora tiene epilepsia, y al igual que sucede con el 30% de las personas que padecen la enfermedad, los tratamientos no controlan sus ataques. A menudo sufre m¨¢s de un ataque al d¨ªa, en su mayor¨ªa por la noche. Los ataques, llamados t¨®nico-cl¨®nicos (lo que antes se conoc¨ªa como gran mal), le hacen perder la conciencia durante un minuto mientras su cuerpo se convulsiona.

El estigma que envuelve la epilepsia dificulta la atenci¨®n sanitaria, el reconocimiento p¨²blico y la financiaci¨®n de nuevas investigaciones

A pesar de los avances que han ayudado a mucha gente, desde hace cuatro d¨¦cadas el 30% de los casos de epilepsia siguen siendo intratables

Aunque algunas personas con epilepsia sienten un aura de s¨ªntomas antes de un ataque, los de Nora llegan sin previo aviso. Cuando sufri¨® un episodio al final de las escaleras de su casa fue pura suerte que sus padres estuviesen a los pies de la escalinata y la cogieran al caer. Aunque est¨¢ al borde de la adolescencia, rara vez o nunca se queda sola.

En el mundo hay 50 millones de personas que sufren epilepsia, la mitad de ellos, ni?os. Sobre todo en su forma intratable o refractaria, la alteraci¨®n -y los efectos secundarios de las medicaciones- puede ocasionar problemas en el aprendizaje, la memoria y la conducta. Tambi¨¦n pueden consumir a las familias monopolizando su tiempo, dinero y energ¨ªa. Sin embargo, a pesar de la cantidad de gente que padece epilepsia, todav¨ªa acarrea un estigma que se remonta a las civilizaciones antiguas. Muchos pacientes, m¨¦dicos y familias dicen que el estigma dificulta la atenci¨®n sanitaria, el reconocimiento p¨²blico y la capacidad para recaudar dinero para la investigaci¨®n.

"Existe un grado de verg¨¹enza continuo y significativo con respecto a la epilepsia", se?ala Orrin Devinsky, director del Epilepsy Center de la Universidad de Nueva York. "Mucha gente cree que el estigma es mucho peor que un c¨¢ncer o incluso el sida. En cierto sentido, es la sociedad la que debe despertar y darse cuenta de que es una alteraci¨®n neurol¨®gica m¨¢s".

A pesar de los avances que han ayudado a la gente con epilepsia tratable, el porcentaje del 30% para la forma intratable ha cambiado poco en cuatro d¨¦cadas. "La epilepsia refractaria sigue siendo un problema enorme", asegura Devinsky.

La epilepsia es el resultado de una alteraci¨®n el¨¦ctrica en el cerebro (aunque en varios periodos de la historia se ha considerado como una prueba de una conexi¨®n con lo divino, una se?al de posesi¨®n demoniaca o la marca de una bruja). Los tipos de ataques van desde episodios de mirada fija o parpadeos a desplomes o convulsiones repentinos. Todos pueden ser debilitantes, dependiendo de factores como la frecuencia y la edad de aparici¨®n.

Los tratamientos incluyen medicaciones contra las convulsiones, que pueden tener efectos profundos en la memoria, la conducta y la capacidad cognitiva; la dieta ketog¨¦nica, un plan restrictivo que tiene un ¨¦xito considerable en el control de los ataques; un estimulador implantado que env¨ªa impulsos regulares de electricidad al cerebro; y cirug¨ªa para extirpar una zona afectada del cerebro.

En las dos ¨²ltimas d¨¦cadas, la cirug¨ªa ha transformado el paisaje de la epilepsia para muchos pacientes, entre ellos ni?os. Sin embargo, Nora Leitner, como muchos otros, no es candidata a una operaci¨®n, ya que sus ataques abarcan todo el cerebro y no una zona localizada.

Para Nora, sus padres, Lee y Kina Leitner, y su hermano Ethan, de seis a?os, la epilepsia se ha convertido en el centro del universo, y gobierna las decisiones sobre todo, desde d¨®nde vivir hasta d¨®nde se va a cenar. "El grado de frustraci¨®n y estr¨¦s es tremendo", se?ala Kina, una fuerte y en¨¦rgica catedr¨¢tica de 58 a?os. Lee, de 48 a?os y tambi¨¦n catedr¨¢tico, odia ver c¨®mo la juventud de Nora es abrumada por la enfermedad. "Su infancia viene definida por esto", afirma, "y es muy triste".

La experiencia de los Leitner es t¨ªpica, dice Devinsky, y a?ade: "Implica a todo el mundo en un grado incre¨ªble". Al volver la vista atr¨¢s, los Leitner creen que Nora tuvo su primer ataque en el ¨²tero, dos semanas antes de nacer. Su primer ataque reconocido se produjo cuando ten¨ªa entre 41 y 42 meses de edad; un mes despu¨¦s, sufri¨® cinco ataques en tres d¨ªas. El diagn¨®stico formal lleg¨® tras su primer cumplea?os. Christina Bergqvist, la neur¨®loga de Nora en el Children's Hospital de Filadelfia, dice que la resonancia magn¨¦tica de Nora muestra anormalidades cerebrales visibles.

La lucha fundamental en la atenci¨®n de Nora, como ocurre con muchos ni?os con epilepsia, ha sido salvaguardar su vida cognitiva. Los ni?os con epilepsia intratable muestran una amplia gama de aptitudes, desde un funcionamiento normal hasta un profundo retraso; Nora se encuentra m¨¢s o menos en un rango medio-alto. Su discurso es extremadamente lento y muy bajo; a menudo frunce el ce?o antes de contestar a una pregunta, como si se esforzara por formular la respuesta. Aunque sus respuestas son por lo general precisas, es muy lenta, y a veces ni siquiera es consciente de que le han preguntado algo.

No obstante, bajo los estratos de dificultad se encuentra una mente aguda, una ¨¢vida lectora en una casa llena de libros, una ni?a cuyo tema favorito es la ciencia y que puede hablar sobre cultura egipcia antigua e identificar vertebrados e invertebrados comunes.

Con frecuencia, los efectos secundarios de las medicaciones anticonvulsionantes son tan incapacitadores como los propios ataques, y la vida de Nora bajo medicaci¨®n hab¨ªa comenzado a los seis meses, cuando su m¨¦dico le recet¨® fenobarbital, un medicamento que origina retrasos cognitivos y ling¨¹¨ªsticos.

"Una de mis mayores preocupaciones era si la medic¨¢bamos o no. Sab¨ªa que los medicamentos que utilizaban para tratar la epilepsia eran depresores cognitivos", dice Kina. Es la decisi¨®n salom¨®nica a la que hacen frente los padres de ni?os con epilepsia intratable: ?Correr el riesgo de los da?os originados por los ataques o los efectos secundarios de la medicaci¨®n?

Adem¨¢s, a las familias de ni?os con epilepsia intratable a menudo les resulta dif¨ªcil conseguir la multitud de servicios que necesitan. "Con los a?os, hemos tenido que averiguar las cosas por nuestra cuenta", se?ala Kina. "Nadie nos ha dicho nunca: 'Nora necesita un tratamiento logop¨¦dico', o 'Nora deber¨ªa visitar a un pediatra especializado en desarrollo".

El aislamiento social es un problema persistente. Puede que las escuelas no quieran incluir a los estudiantes con epilepsia en las excursiones; y los compa?eros quiz¨¢ no les inviten a dormir a su casa. "Gran parte de ello parece un problema de concienciaci¨®n", se?ala Kina. "La mayor¨ªa de la gente nunca ha visto a alguien sufrir un ataque".