El alzh¨¦imer sale del agujero

Hay diagn¨®sticos que siempre son un mazazo y el de alzh¨¦imer es uno de los m¨¢s terribles. Por mucho que el personaje de Norma Aleandro haya dulcificado sus aristas m¨¢s dram¨¢ticas en pel¨ªculas como El hijo de la novia, afrontar la m¨¢s frecuente y devastadora de las enfermedades neurodegenerativas no es f¨¢cil. Pero as¨ª como el c¨¢ncer o el sida, enfermedades en otro tiempo tambi¨¦n malditas, se han beneficiado de que pacientes ilustres tuvieran la valent¨ªa de salir a la palestra con su dolencia como estandarte, el alzh¨¦imer necesita tambi¨¦n quien lo hiciera.

Pasqual Maragall ha decidido tomar esta antorcha. Lejos de quedar postrado ante la perspectiva de perderse a s¨ª mismo en el agujero negro del olvido, el ex presidente de la Generalitat se ha convertido en el paradigma de un nuevo tipo de paciente que no se resigna a esperar que la enfermedad siga su curso. "En ning¨²n sitio est¨¢ escrito que no se pueda vencer", asegura con vehemencia.

La industria est¨¢ probando m¨¢s de sesenta f¨¢rmacos contra el alzheimer

En Espa?a hay 800.000 enfermos y en veinte a?os habr¨¢ el doble

Cuadno Reagan fue diagnosticado, en 1993, la enfermedad ya hab¨ªa avanzado

"Hemos aprandido y esto dar¨¢ frutos", dice la neur¨®loga G¨®mez Isla

Pero ?qu¨¦ pueden esperar hoy los enfermos que, como Maragall, acaban de recibir el diagn¨®stico. "Mucho, much¨ªsimo", dice la neur¨®loga e investigadora Teresa G¨®mez Isla, jefa de seci¨®n de la Unidad de Memoria del hospital de Sant Pau. G¨®mez Isla colabora en varias investigaciones del Massachussets General Hospital de Boston, donde se form¨® y donde Maragall fue diagnosticado hace unos meses. El primer paso es instaurar un tratamiento. "Disponemos de cuatro f¨¢rmacos que pueden mantener estables los s¨ªntomas durante cierto tiempo en un buen n¨²mero de pacientes", dice.

Pero tambi¨¦n los pacientes como Maragall pueden hacer por el Alzh¨¦imer: pueden contribuir a dar un empuj¨®n a la investigaci¨®n, en la que est¨¢n puestas todas las esperanzas. En estos momentos hay no menos de sesenta f¨¢rmacos en diferentes fases de investigaci¨®n. Y, por supuesto, pueden contribuir a mejorar la percepci¨®n social de una dolencia que por afectar a las capacidades cognitivas, arrastra un enorme estigma social.

Para empezar, con su actitud y su comparecencia p¨²blica, Maragall ha desarmado a quienes, desde la malicia o desde el c¨¢lculo pol¨ªtico, pueden utilizar esta circunstancia adversa para tratar de resituar las decisiones m¨¢s pol¨¦micas del pol¨ªtico y presidente atribuy¨¦ndolas a una merma de sus capacidades. Est¨¢ en una fase muy incipiente de la enfermedad, seg¨²n el entorno del propio Maragall. Y en estas fases, hay s¨®lo una peque?a afectaci¨®n de la memoria. Maragall se va a dedicar a promover la investigaci¨®n y luchar contra el estigma negativo que acompa?a a esta dolencia. Esto es muy importante, porque ahora tenemos 800.000 enfermos en Espa?a y se estima que en veinte a?os vamos a doblar esa cifra. Pero en esta tarea, Maragall no est¨¢ solo. El pr¨®ximo d¨ªa 27 est¨¢ previsto en Los ?ngeles (Estados Unidos) un gran acto de pacientes en fases incipientes de alzh¨¦imer, bajo el lema Living our live, planning our future. Entre sus organizadores figura Richard Bozanich, periodista econ¨®mico y editor de la Harvard Business School. Ten¨ªa 50 a?os cuando en 2006 le diagnosticaron la dolencia y ahora participa en actos y foros p¨²blicos en los que, como Maragall en el art¨ªculo publicado en EL PA?S, da muestra de un acusado sentido del humor. "Si me dieran un d¨®lar cada vez que alguien se sorprende de mi fluidez mental y verbal...", dice, ser¨ªa multimillonario. La gente suele asociar la palabra alzh¨¦imer con un estado de total postraci¨®n. Y es cierto que se llega a ese estadio, pero no de la noche a la ma?ana. El alzh¨¦imer es un continuo, dice Bozanich. Y el proceso puede durar hasta veinte a?os, un tiempo m¨¢s que suficiente como para que fructifiquen algunas de las muchas investigaciones en curso.

Cuando llega el diagn¨®stico, el paciente empieza una carrera contra dos relojes: el del propio deterioro, y el del progreso m¨¦dico. Se trata de ralentizar al m¨¢ximo el primero y acelerar todo lo posible el segundo. Pero investigar necesita recursos, y ah¨ª es donde intervienen asociaciones como la que preside en Catalu?a Eulalia Cucurella. "Queremos dar la m¨¢xima visibilidad al alzh¨¦imer para impulsar la investigaci¨®n", dice. Y para vencer el estigma. En el ¨²ltimo acto de esta asociaci¨®n, que agrupa a enfermos, familiares y profesionales sanitarios, nadie se sorprendi¨® de ver en la mesa presidencial, junto a otros dos m¨¦dicos, al psiquiatra Luis Cabrero. La sorpresa lleg¨® cuando fue presentado como psiquiatra... y enfermo de alzh¨¦imer. El que ha sido un referente de la reforma de la psiquiatr¨ªa y ha contribuido de forma decisiva desde el Hospital Cl¨ªnico de Barcelona a demostrar la importancia de la asistencia a las familias en el tratamiento de la esquizofrenia toma ahora la antorcha del enfermo para empujar la rueda social que hace progresar la medicina.

La aparici¨®n de este nuevo paradigma de paciente es posible porque los avances de los ¨²ltimos a?os permiten hoy un diagn¨®stico muy temprano de la enfermedad. Cuando Adolfo Su¨¢rez Yllana fue preguntado anteayer acerca de la situaci¨®n de su padre, el ex presidente Adolfo Su¨¢rez, tambi¨¦n afectado por la enfermedad, no quiso hacer declaraciones, pero s¨ª lament¨® que no hubiera podido tener una oportunidad como la de Maragall. Y es que a muchos pacientes el diagn¨®stico les llega cuando la enfermedad est¨¢ ya avanzada. Cuando Ronald Reagan fue diagnosticado en 1993, el deterioro era ya importante. Siendo presidente hab¨ªa dado ya se?ales evidentes de desorientaci¨®n, como cuando en un acto oficial trat¨® a los invitados como si estuvieran en su rancho privado. De hecho, despu¨¦s de comunicarlo oficialmente en una conmovedora nota p¨²blica en noviembre de 1994, la dolencia progres¨® tan r¨¢pido que apenas pudo participar en las campa?as que su esposa Nancy emprendi¨®. Pero Reagan ten¨ªa ya 83 a?os cuando le diagnosticaron. Muri¨® diez a?os m¨¢s tarde, en junio de 2004.

No se conocen las causas desencadenantes, pero s¨ª se sabe que a mayor edad mayor riesgo. "El promedio de edad de diagn¨®stico est¨¢ ahora en 73 a?os", explica Merc¨¦ Boada, neur¨®loga del Hospital Vall d'Hebr¨®n de Barcelona e impulsora incansable de servicios de atenci¨®n a los pacientes y sus familias. "Aunque la respuesta es muy variable, incluso en casos severos podemos retrasar dos a?os la progresi¨®n con f¨¢rmacos y neuroestimulaci¨®n".

Pero la gran esperanza no est¨¢ en retrasar los s¨ªntomas. Est¨¢ en atacar la causa de la enfermedad, y en este punto, ?qu¨¦ puede esperar los enfermos como Maragall de la investigaci¨®n en curso? Teresa G¨®mez Isla se encuentra en las m¨¢s avanzadas trincheras, y aunque, como buena cient¨ªfica, huye del triunfalismo, de su explicaci¨®n se deduce que hay fundados motivos para el optimismo. "En los ¨²ltimos a?os hemos aprendido mucho de c¨®mo se forman las lesiones", dice, "y esto va a dar sus frutos". Algunos pronostican que en cinco a?os aparecer¨¢n las primeros f¨¢rmacos contra dianas terap¨¦uticas espec¨ªficas. Ella no se moja respecto al tiempo, pero as¨ª est¨¢n las cosas: se sabe que el proceso se inicia, tal vez d¨¦cadas antes del primer olvido, con una acumulaci¨®n anormal de una prote¨ªna presente en el cerebro, la beta amiloide. Estas acumulaciones interfieren con la comunicaci¨®n entre neuronas y acaban afectando tambi¨¦n a su propia estructura, propiciando la formaci¨®n de unos ovillos neurofibrilares que acaban provocando su propia muerte. Conforme avanza la enfermedad, la p¨¦rdida de neuronas va afectando a diferentes funciones hasta comprometer toda la actividad cerebral intelectual y funcional.

Todav¨ªa no se sabe por qu¨¦ se desencadena el proceso, pero gracias a los enfermos que como Rita Hayworth contraen una forma hereditaria de alzh¨¦imer precoz, se ha descubierto que hay tres genes implicados. Son tres genes cuya mutaci¨®n altera el metabolismo de la prote¨ªna amieloide. De modo que, si no la causa, esta prote¨ªna es una clara diana terap¨¦utica sobre las que se investigan en estos momentos decenas de f¨¢rmacos.

El gran objetivo de la investigaci¨®n es detener el proceso en el momento inicial, porque cuando comienzan los primeros s¨ªntomas ya se ha producido una importante p¨¦rdida de neuronas que no se pueden recuperar.

Teresa G¨®mez Isla trabajaba en el Massachussets General Hospital de Boston cuando en 1995 public¨® en colaboraci¨®n con Ronald Petersen un trabajo que demostraba que incluso en la fase de deterioro cognitivo ligero se hab¨ªa producido ya una importante p¨¦rdida neuronal en el hipocampo y la corteza entorrinal.

Hace poco, un equipo de la Universidad de Pittsburg ha conseguido crear un marcador, conocido como PIB, que permite ver mediante tomograf¨ªa por emisi¨®n de positrones, las acumulaciones de beta amiloide, con lo que ahora se dispone de un instrumento que, en cuanto sea validado por la comunidad cient¨ªfica, permitir¨¢ un diagn¨®stico mucho m¨¢s precoz y preciso y comprobar la eficacia de nuevos tratamientos.

La muerte neuronal comienza por el hipocampo y se va extendiendo por toda la corteza cerebral. Por eso, el alzh¨¦imer es como una vuelta atr¨¢s en la vida, como si las manecillas del reloj comenzaran a correr en sentido contrario, de manera que la persona va perdiendo, una por una, las capacidades intelectuales y habilidades en el orden inverso al que las adquiri¨® desde que era un feto. Y de hecho, a muchos enfermos la muerte les sorprende en posici¨®n fetal, sin ning¨²n control sobre su cuerpo y totalmente desconectados del mundo exterior.

Barry Resisberg defini¨® una escala de deterioro global dividida en siete fases. Hasta la tercera no hay deterioro cognitivo, y ¨¦ste es muy leve. Merc¨¦ Boada destaca la importancia que tiene que las personas que sufren p¨¦rdidas de memoria anormales acudan a un centro de diagn¨®stico, porque en muchos casos, puede deberse a una depresi¨®n u otras causas, pero es importante descubrir a tiempo el 15% que evolucionar¨¢ hacia un deterioro cognitivo tipo alzh¨¦imer.

En estos casos, el enfermo se ir¨¢ convirtiendo, a la vista de todos, primero en un ni?o y luego en un beb¨¦. Y del mismo modo que cuando aprendi¨® a caminar necesit¨® una mano que le ayudara a soltarse, cuando se olvide de caminar precisar¨¢ de nuevo una mano para volver a poner un pie delante del otro. As¨ª es el alzh¨¦imer. Preguntar¨¢ veinte veces el porqu¨¦ de algo, como un ni?o, con la diferencia de que el ni?o aprender¨¢ la respuesta y el anciano la olvidar¨¢.

El objetivo es lograr una forma de interrumpir ese proceso en la fase m¨¢s temprana posible, porque lo que se ha perdido, perdido estar¨¢, salvo que la medicina regenerativa consiga en el futuro reparar los tejidos neuronales da?ados. Mientras tanto, hay esperanzas.

La primera vacuna contra el alzh¨¦imer que se ha ensayado en animales no ha dado el resultado esperado, a causa de efectos adversos imprevistos. Pero se logr¨® una respuesta inmunol¨®gica que destru¨ªa las acumulaciones de prote¨ªna beta amieloide y ahora se ha iniciado una segunda fase muy esperanzadora.