La fibromialgia se vuelve visible

M¨¢s de 140.000 firmas, el reconocimiento de 200 asociaciones y muchas horas de discusiones han hecho posible que ma?ana entre en la agenda pol¨ªtica y se debata en el Parlament la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la atenci¨®n a la fibromialgia y al s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica (SFC). No prosperar¨¢.

Manuela de Madre cree que no se debe hacer una ley por cada enfermedad

Los tres partidos del Gobierno (PSC, ERC e ICV-EUiA) tienen la intenci¨®n de votar contra esta iniciativa impulsada por asociaciones de afectados que no est¨¢n de acuerdo con el modelo que aplica el Departamento de Salud, que dirige la socialista Marina Geli, para tratar estas dos enfermedades. "Esta ILP no se puede admitir a tr¨¢mite por un motivo de forma, no se puede hacer una ley para cada enfermedad, y otro de fondo, ya que no estamos de acuerdo con parte de su contenido", explica el diputado Toni Com¨ªn del PSC.

Los ¨¢nimos est¨¢n encendidos. M¨¢s de 150.000 personas sufren en Catalu?a estas dolencias. Y hay muchas voces que reclaman mejor atenci¨®n. La iniciativa popular llega despu¨¦s de que la Generalitat pusiera en marcha en 2006 un plan que todav¨ªa se encuentra en fase piloto.

Salud ha constituido unidades multidisciplinares en 12 equipos de atenci¨®n primaria en una zona que alcanza a 300.000 personas. Adem¨¢s, Salud dice que la lista de espera en las tres unidades de referencia de alta especializaci¨®n (Hospital de Vall d'Hebron, Cl¨ªnico y Hospital del Mar) no excede de los tres meses. Asociaciones de pacientes aseguran que la espera supera el a?o.

"Estamos trabajando para mejorar los puntos d¨¦biles del plan, como reforzar los circuitos de derivaci¨®n al especialista y la formaci¨®n de los m¨¦dicos", explica Mar¨ªa Luisa de la Puente, responsable de Planificaci¨®n y Evaluaci¨®n de Salud. Sin embargo, De la Puente asegura que hay un aspecto en esta ILP que no se puede aceptar: cuestionar el papel de la atenci¨®n primaria. "Las enfermedades entran por la puerta de la primaria y es el m¨¦dico de familia quien recibe a los pacientes y s¨®lo los deriva al especialista si es necesario", remarca.

Aqu¨ª es donde se encuentra la mayor discusi¨®n. La Generalitat dice que es en la atenci¨®n primaria donde debe tratarse, mientras que los afectados defienden las unidades especializadas de los hospitales. Clara Valverde, promotora de la ILP y presidenta de la Liga SFC, considera que el plan de Salud les deja "aparcados en un limbo sanitario y legal". Valverde defiende la unidad especializada frente al ambulatorio: "Ahora cuando alguien se encuentra mal no puede acceder al especialista. Tienes una lista de espera de a?o y medio". Sergi Estanyol, coordinador de la Asociaci¨®n Catalana de Afectados de Fibromialgia, coincide en que el mejor diagn¨®stico lo tiene que dar una unidad especializada. "Si el plan de la Generalitat previera lo que piden los enfermos no nos habr¨ªamos movilizado. El modelo no responde a la demanda", dice Estanyol.

"La atenci¨®n primaria es el lugar en el que deben ser diagnosticados los enfermos. Una vez que se diagnostica la enfermedad, hay que tratar su gravedad en la unidad especializada", subraya Jos¨¦ Alegre, responsable de la Unidad de S¨ªndrome de Fatiga Cr¨®nica de Vall d'Hebron.

La Fundaci¨®n Afectados y Afectadas por Fibromialgia y Fatiga Cr¨®nica no ha participado en la ILP. Su presidenta, Emilia Altarriba, considera que el 80% de lo que se defiende ya est¨¢ incluido en el plan de la Generalitat. La vocal de esta fundaci¨®n es la socialista Manuela de Madre, enferma de fibromialgia que lucha por hacer visible esta enfermedad. De Madre asegura que hay gran parte del contenido de la ILP con la que est¨¢ de acuerdo, pero hay una barrera infranqueable: "La enfermedad no es diferente al resto, no debe tener una ley propia y los m¨¦dicos de primaria deben tratarla". Sin embargo, De Madre reconoce que el nuevo modelo marcha m¨¢s lentamente de lo esperado y denuncia que hay muchos m¨¦dicos que no quieren realizar la formaci¨®n espec¨ªfica. "Yo lo que quiero es que los m¨¦dicos sepan de qu¨¦ va y conozcan los protocolos de diagn¨®stico. Y dejar claro que fibromialgia e invalidez absoluta no son sin¨®nimos", remarca.

Una de las reclamaciones es que los organismos evaluadores de las incapacidades laborales tengan en cuenta los diagn¨®sticos y los informes. Las negociaciones siguen abiertas hasta ma?ana entre el tripartito y la comisi¨®n promotora. La propuesta que lanzan los partidos del Gobierno como alternativa a la ILP es una resoluci¨®n que regule el modelo asistencial y que permita un segundo diagn¨®stico en una unidad hospitalaria.