Condenados al aislamiento

El caso de Elvira Roda, una valenciana de 34 a?os que recibe tratamiento en el Environmental Health Centre de Dallas por sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple, ha sacado a la luz la situaci¨®n que padecen los afectados de forma extrema por esta patolog¨ªa ambiental. El simple contacto con determinados agentes qu¨ªmicos (el aroma de un perfume, por ejemplo) provoca en estos pacientes dolores de cabeza, picores de ojos y boca, cansancio generalizado o problemas cognitivos, por lo que la necesidad de vivir en ambientes libres de estas sustancias les condena a vidas solitarias y aisladas.

El n¨²mero de afectados por esta rara dolencia crece entre la poblaci¨®n mientras la comunidad cient¨ªfica no tiene nada claro que este s¨ªndrome sea una enfermedad. La propia Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), m¨¢xima autoridad sanitaria mundial no lo cree ni la reconoce como tal. No todos los afectados necesitan condiciones de aislamiento extremo. Hay cuatro grados de la enfermedad, de forma que mucha gente puede hacer vida normal, evitando lugares de riesgo o cambiando de h¨¢bitos.

"No hace falta ir a Dallas a tratarse" comenta un especialista

El simple aroma de un perfume les provoca cefaleas, ahogos y fatiga

No existe una causa clara del origen de esta dolencia que no tiene curaci¨®n

Paqui Guti¨¦rrez, de 50 a?os, es otra de las v¨ªctimas de la dolencia. Esta mujer de San Juan comenz¨® a notar los primeros s¨ªntomas en el a?o 2000. Pero no fue hasta seis a?os despu¨¦s y tras una peregrinaci¨®n que la llev¨® a visitar a 21 especialistas cuando obtuvo un diagn¨®stico y finalmente pudo poner nombre a la afecci¨®n que estaba detr¨¢s de la ca¨ªda en picado de su calidad de vida.

Buena parte del problema que supone diagnosticar a los pacientes que padecen sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple radica en que parte de la comunidad cient¨ªfica no tiene nada claro que este s¨ªndrome sea una enfermedad. La m¨¢xima autoridad sanitaria mundial, la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, por ejemplo, no lo cree ni la reconoce como tal. "Para ello es necesario establecer una causa de la patolog¨ªa: un virus, una bacteria, un agente qu¨ªmico concreto; y en este caso no est¨¢ definida", explica Santiago Nogu¨¦, jefe de Toxicolog¨ªa Cl¨ªnica del Hospital Cl¨ªnico de Barcelona, uno de los mayores especialistas en esta afecci¨®n en el pa¨ªs. Tras atender a medio centenar de casos al a?o, ¨¦l no tiene ninguna duda de que se trata de una enfermedad.

El problema est¨¢ en que el diagn¨®stico es cl¨ªnico -es decir, se basa en los s¨ªntomas: alteraciones del olfato que hacen insoportables determinados olores, sensaci¨®n de fatiga, ahogos, cefaleas- y se realiza con un cuestionario (el QEESI). No hay pruebas radiol¨®gicas, an¨¢lisis o exploraciones que sirvan para identificar la dolencia. Adem¨¢s, como apunta Benjam¨ªn Climent, responsable de la unidad de toxicolog¨ªa del Hospital General de Valencia, que ha derivado alguno de sus pacientes a Nogu¨¦, existe una elevada carga de ansiedad entre los pacientes, que complica a¨²n m¨¢s el diagn¨®stico. Con todo, "cada vez hay m¨¢s casos", seg¨²n Climent, aunque no hay forma de saber el n¨²mero de afectados en la Comunidad Valenciana ante la falta de registros.

El perfil de los pacientes es el de mujeres (nueve de cada 10 casos), de entre 45 y 55 a?os. Los s¨ªntomas empiezan poco a poco, de forma tan imperceptible que es dif¨ªcil situar con exactitud la irrupci¨®n de la dolencia. En la mayor¨ªa de los casos, apunta Nogu¨¦, el origen est¨¢ en la exposici¨®n laboral u ocasional a un agente qu¨ªmico, principalmente a un insecticida organofosforado o un disolvente org¨¢nico. Una vez iniciada esta reacci¨®n, la exposici¨®n a otros agentes (lej¨ªa, detergentes, colonias, laca, pinturas, desodorantes, humo de tabaco, de veh¨ªculos, ambientadores) puede desencadenar de nuevo los s¨ªntomas en los afectados.

Pero hay casos en los que no se puede explicar la enfermedad por una intoxicaci¨®n o el contacto con un producto qu¨ªmico. "Quiz¨¢s entonces tenga que ver con una situaci¨®n de estr¨¦s, un infarto, una depresi¨®n o una ¨²lcera". No existe curaci¨®n, y el ¨²nico tratamiento consiste en evitar la exposici¨®n a los agentes desencadenantes de la reacci¨®n en el paciente. "Tienen la misma esperanza de vida que cualquier persona sana, pero una calidad de vida muy inferior". De ah¨ª la especial atenci¨®n que han de tener en el d¨ªa a d¨ªa. No todos necesitan condiciones de aislamiento extremo. Hay cuatro grados de la enfermedad, de forma que "mucha gente puede hacer vida normal, evitando lugares de riesgo o cambiando de h¨¢bitos", apunta Climent.

En julio de 2005, Paqui dirigi¨® un escrito al Ayuntamiento de Sant Joan d'Alacant, su lugar de residencia, para que le informaran sobre las obras previstas con el fin de abandonar su vivienda durante ese per¨ªodo para evitar un empeoramiento de su situaci¨®n. El Consistorio obvi¨® su petici¨®n. Hace un mes, se alquitranaron las carreteras y se fumig¨® cerca de su vivienda. Los efectos fueron fulminantes: recay¨® gravemente. Su contacto con el mundo exterior es pr¨¢cticamente nulo y su actividad diaria se desarrolla en dos habitaciones con m¨ªnimo mobiliario y bajo la protecci¨®n de varios purificadores de aire. M¨¢s all¨¢ del deterioro de su salud, lo que peor lleva es el aislamiento de su familia y amigos. "Yo solo pido un sitio limpio donde vivir sin desestructurar mi familia. Quiero una vida familiar como la que ten¨ªa antes", concluye esta enferma que pide un lugar limpio para su rehabilitarse.

La familia de Elvira Roda, dise?adora industrial de 34 a?os, est¨¢ preparando la vuelta de la paciente de Dallas, donde acudi¨® remitida por el neur¨®logo ?lvaro Pascual-Leone para buscar un tratamiento que, apunta su hermano Carmel, no encontraron en la sanidad p¨²blica. Llevan all¨ª desde septiembre y pagan por la asistencia entre 15.000 y 30.000 euros.

"No hace falta irse a Dallas a que te dejen sin un duro", sostiene Nogu¨¦, "la sanidad p¨²blica trata esta enfermedad en diversos lugares de Espa?a como Barcelona, Palma de Mallorca, Valencia, Valladolid o Zaragoza". "Una cosa es que no exista cura, pero se puede ofrecer un tratamiento destinado a estabilizar al paciente", comenta. El tambi¨¦n profesor de toxicolog¨ªa en la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona entiende que haya personas que "desesperadas" acudan al extranjero, "como se hac¨ªa antes con el c¨¢ncer". Pero "entre el mundo cient¨ªfico", este centro "no tiene predicamento".

El empresario Francisco Hernando, Paco el Pocero, ha cedido a Elvira su avi¨®n particular -que tendr¨¢ que ser sometido a una limpieza especial-, para traerla de vuelta. Ahora, est¨¢n buscando financiaci¨®n para pagar a un m¨¦dico de la cl¨ªnica que se ha ofrecido para acompa?arla en la traves¨ªa y est¨¢n habilitando en la playa de la Patacona una vivienda frente al mar donde vivir¨¢ cuando regrese, en unos diez d¨ªas. Adem¨¢s, la Generalitat ha ofrecido su colaboraci¨®n para el traslado desde el aeropuerto a su casa y habilitar¨¢ una habitaci¨®n en el hospital La Fe o el Cl¨ªnico de Valencia por si Elvira la necesitara para recuperarse del viaje.