Hannah no quiere otro coraz¨®n

Hannah Jones tiene s¨®lo 13 a?os pero la madurez de un adulto y es capaz de decidir entre la vida y la muerte. As¨ª se lo han reconocido, tras m¨¢s de un a?o de controversias, los m¨¦dicos que quer¨ªan obligarla a someterse a un trasplante de coraz¨®n para prolongar su vida. Ella no quiere, y al final se ha impuesto su voluntad sobre la de los especialistas.

Hannah padece una extra?a forma de leucemia desde los cinco a?os. Para parar el c¨¢ncer, fue sometida a una brutal cura de quimioterapia que acab¨® provoc¨¢ndole un agujero en el coraz¨®n. El a?o pasado le implantaron un marcapasos, pero su coraz¨®n ya no aguanta. La ¨²nica soluci¨®n es someterla a un trasplante. Y ella no quiere. La intervenci¨®n no le garantiza la vida. Dentro de 10 a?os tendr¨ªa que volver a ser trasplantada y, entretanto, los medicamentos que tendr¨ªan que suministrarle para evitar un rechazo del nuevo ¨®rgano amenazan con reavivar la leucemia. Hannah prefiere arriesgarse a seguir como est¨¢ ahora y resignarse a morir en casa, en Marden, al oeste de Inglaterra, rodeada de su familia, cuando llegue el momento. Sus padres la apoyan y aseguran que apenas han influido en su decisi¨®n.

La asistente social afirma que la ni?a tiene madurez para tomar la decisi¨®n

"Ha pasado su vida entrando y saliendo del hospital", explican los padres

"Obviamente queremos que Hannah est¨¦ con nosotros todo el tiempo que sea posible, pero no vamos a forzarla a hacer algo que ella no quiere", ha declarado su padre, Andrew Jones, de 43 a?os, auditor de profesi¨®n. "Ha estado toda su vida entrando y saliendo del hospital y ha decidido que ya es suficiente. No es una decisi¨®n impulsiva y no es de ninguna manera definitiva. Si cambia de opini¨®n, tambi¨¦n la apoyaremos".

La ni?a ha demostrado una madurez y un temple extraordinarios y lleva meses resisti¨¦ndose a la presi¨®n de los m¨¦dicos. Desde hace m¨¢s de un a?o ha estado hablando de la posibilidad de un trasplante con los especialistas del hospital infantil de Birmingham, donde le implantaron el marcapasos, y del Great Ormond Street Hospital de Londres, donde ten¨ªa que llevarse a cabo el trasplante. Pero un m¨¦dico de su hospital local, en Hereford, se empe?¨® en forzar el trasplante y quiso suministrarle un medicamento para trasladarla a Londres, que ella no quiso tomar. El facultativo decidi¨® llevar el caso a las autoridades por entender que era del inter¨¦s de Hannah someterla al trasplante aunque fuera contra su parecer.

"Cre¨ªamos que nos la iban a quitar de nuestras manos contra nuestra voluntad. Toda la familia era un mar de l¨¢grimas", ha relatado el padre. Por ello, escribieron a los responsables provinciales del hospital oponi¨¦ndose a la intervenci¨®n, pero sin ¨¦xito. Su director ejecutivo, Chris Bull, describi¨® a Hannah como "una joven mujer gallarda y valiente", pero defendi¨® la decisi¨®n tomada por los m¨¦dicos.

Los tratamientos forzosos no son algo excepcional. Se realizan, por ejemplo, cuando los padres de un ni?o se oponen a ello por razones religiosas. Pero en este caso es el propio paciente el que se opone, y no por causas religiosas sino apelando a su propia dignidad.

El caso fue elevado a los tribunales, pero no ha llegado a fallarse. Una asistente social se entrevist¨® a solas con Hannah Jones y lleg¨® a la conclusi¨®n de que la ni?a est¨¢ perfectamente informada de las consecuencias de su decisi¨®n y que tiene la madurez suficiente para decidir por s¨ª misma. El hospital ha renunciado finalmente a forzar el trasplante y ha escrito a los padres insistiendo en que siempre ha actuado defendiendo el inter¨¦s de la chica. Pero no se han disculpado. "Es indignante que la gente del hospital insin¨²e que nosotros no hemos actuado en defensa de lo mejor para nuestra hija", se ha quejado la madre, Kirsty, que conoce muy bien las penalidades de Hannah, como madre y como enfermera de cuidados intensivos que es.

La decisi¨®n de la joven y el hecho de que los m¨¦dicos hayan optado por acabar acept¨¢ndola es perfectamente coherente con lo previsto por la legislaci¨®n brit¨¢nica para estos casos. En 1980, la C¨¢mara de los Lores dictamin¨® que un ni?o que comprende las consecuencias de sus decisiones ha de ser considerado legalmente competente para hacerlo. En Espa?a, la situaci¨®n de Hannah estar¨ªa cubierta, desde diciembre de 2002, por la Ley de Autonom¨ªa del Paciente. ?sta establece que a partir de los 16 a?os, el menor tiene derecho a decidir. Si es m¨¢s joven, pero entiende lo que hace, tambi¨¦n.

"Creo que en este caso algunos doctores han entendido que ten¨ªan que intervenir y tomar la decisi¨®n que consideraban m¨¢s adecuada en defensa de lo mejor para el paciente. Pero por supuesto lo mejor para el enfermo no se ha de decidir ¨²nicamente en funci¨®n de la ¨®ptica m¨¦dica, sino teniendo en cuenta el inter¨¦s global de una persona en general", opina el doctor Tony Calland, presidente del comit¨¦ ¨¦tico de la Asociaci¨®n M¨¦dica Brit¨¢nica.

Los sufrimientos de Hannah Jones no se reducen a sus penalidades m¨¦dicas y su conflicto con los doctores. La semana pasada tuvo que renunciar a una de las ilusiones de su vida: visitar Disneylandia antes de morir. La organizaci¨®n caritativa Caudwell Children se hab¨ªa ofrecido a pagarle el viaje a Florida (Estados Unidos), pero a ¨²ltima hora tuvo que ser cancelado porque ninguna compa?¨ªa aseguradora ha querido extenderle un seguro m¨¦dico dado su precario estado de salud.