Una vida para Jos¨¦ Carlos

Jos¨¦ Manuel s¨®lo se explica de una forma la movilizaci¨®n que se ha producido para intentar salvar a su hijo: "Es un milagro". Zaragoza y todo Arag¨®n volcados en la causa. M¨¢s de 14.000 transferencias bancarias. Hasta 22.000 euros recaudados solamente por medio de SMS tras aparecer en un programa de televisi¨®n. Y todo, en un mes. Un mes de vor¨¢gine en el que han recaudado m¨¢s de 800.000 euros, los que necesitaban para un car¨ªsimo trasplante de m¨¦dula ¨®sea que se va a realizar en un hospital de Minnesota (EE UU). Es la ¨²ltima tentativa de salvar a Carlos, se apura la ¨²ltima esperanza.

Jos¨¦ Manuel no habla de milagro en sentido figurado. La semana pasada, sentado sobre el mueble de la televisi¨®n de su casa, en Zaragoza, con su ch¨¢ndal y sus zapatillas, recordaba el llamado milagro de Calanda, el que presuntamente permiti¨® que un joven recuperara su pierna amputada: "Santa Genoveva ha hecho un milagro".

Han recibido m¨¢s de 14.000 transferencias bancarias y donaciones an¨®nimas de hasta 1.500 y 3.000 euros

"Ahora empieza la etapa m¨¢s dura e incierta", dice Jos¨¦ Manuel Galera, el padre de Jos¨¦ Carlos

Su hijo Jos¨¦ Carlos, de seis a?os, sufre una de las llamadas enfermedades raras, la adrenoleucodistrofia, que se produce en uno de cada 17.000 nacimientos. Una enfermedad muy grave, degenerativa. Qued¨® popularizada con El aceite de Lorenzo, aquella pel¨ªcula de 1992. Los ni?os que la sufren pierden progresivamente y en apenas tres a?os la vista, el o¨ªdo y las capacidades intelectuales. Terminan en estado vegetativo. Y en la mayor¨ªa de los casos, mueren tras dos o tres a?os de calvario. "La ¨²nica salida es el trasplante de m¨¦dula ¨®sea", asegura Aurora Pujol, investigadora del Institut d'Investigaci¨® Biom¨¨dica de Bellvitge (IDIBELL). "Si se hace a tiempo, puede ser curativo".

En el caso de Jos¨¦ Carlos, y seg¨²n los criterios europeos, ya es demasiado tarde para realizar el trasplante. En el hospital de Minnesota tienen otros criterios.

Mi¨¦rcoles 5 de noviembre, cinco de la tarde. Jos¨¦ Carlos sale por la puerta verde del pabell¨®n de primaria del colegio Cristo Rey Escolapios de Zaragoza. Arrastra un carrito de Mickey Mouse, los faldones del baby cuelgan por debajo de su anorak rojo. Nada permite adivinar que sufre esa terrible enfermedad. Es un ni?o m¨¢s que sale de clase y al que su madre, Eva, espera fuera. Todo el colegio sabe que ¨¦ste es su ¨²ltimo d¨ªa antes de partir hacia Minnesota, todos intentan actuar con normalidad. "Bueno, hoy hay m¨¢s padres que se acercan a la madre a desearle suerte", dice Gloria Melero, miembro de la Asociaci¨®n de Madres y Padres de Alumnos.

Gloria es, junto a Mar¨ªa Jos¨¦ Castiella, presidenta de la asociaci¨®n, parte del ¨¦xito de esta recaudaci¨®n vertiginosa que busca que el milagro se prolongue. El 14 de octubre, cada uno de los 1.300 ni?os del cole recibi¨® un sobre junto a unas instrucciones para sus padres. Han recaudado 15.300 euros por esta v¨ªa.

La pesadilla empez¨® cuando en septiembre de 2007 Jos¨¦ Carlos empez¨® a sufrir v¨®mitos. Al cabo de cinco ingresos en urgencias, en enero de 2008 le diagnosticaban una adrenoleucodistrofia. En febrero, la familia Galera L¨¢zaro decid¨ªa ponerse en manos de Patrick Aubourg, una eminencia mundial, un hombre que lleva 30 a?os dedicado a esta enfermedad. El 18 de julio, este neuropediatra franc¨¦s que ha atendido con ¨¦xito a tres ni?os espa?oles, dec¨ªa que ya era tarde para Jos¨¦ Carlos: la enfermedad estaba demasiado avanzada. "Nos dijeron que le di¨¦ramos calidad de vida y que lo disfrut¨¢ramos", recuerda Jos¨¦ Manuel.

A partir de ese momento arranca un nuevo v¨ªa crucis de pruebas y m¨¦dicos en el que todas las puertas se van cerrando. "Pero nunca hay que darse por vencido", dice. El 1 de septiembre, una reuni¨®n en Lisboa con el doctor Lawrence Charnas abre una nueva expectativa. El trasplante en el Hospital Infantil de la Universidad de Minnesota cuesta m¨¢s de un mill¨®n de d¨®lares. M¨¢s de 802.000 euros.

A principios de octubre, Jos¨¦ Manuel escribe una carta en nombre de su hijo en la que cuenta el caso en primera persona y la manda a todas sus direcciones de correo electr¨®nico. A los tres d¨ªas, una aparici¨®n en la televisi¨®n auton¨®mica desencadena 500 llamadas de tel¨¦fono de gentes dispuestas a aportar. Se reparten m¨¢s de 100 huchas por comercios de Zaragoza. Todo el mundo se involucra, desde el vecino de enfrente, Rafa, que se pica con su cu?ado a ver qui¨¦n recauda m¨¢s y al que acaban bautizando el rey de las huchas, hasta el del bar. Las t¨ªas de Jos¨¦ Carlos acuden a un partido de f¨²tbol, el Zaragoza-Alav¨¦s, y acceden hasta el palco con sus huchas. El Zaragoza anuncia que entregar¨¢ la recaudaci¨®n del partido. Llegan m¨¢s de 100 correos electr¨®nicos al d¨ªa, es el efecto bola de nieve. M¨¢s de 14.000 transferencias bancarias; la Federaci¨®n Espa?ola de F¨²tbol ofrece 12.000 euros; la Asociaci¨®n de Padres recauda cerca de 60.000 con distintas acciones, una de ellas, un festival jotero en el que re¨²nen a 8.000 personas en la plaza del Pilar. En Zaragoza todo el mundo conoce ya a Jos¨¦ Carlos. Sale todos los d¨ªas en la tele.

Las donaciones an¨®nimas tambi¨¦n se multiplican, algunas son de 1.500 euros, de 3.000. Al partido del CAI Zaragoza de baloncesto acuden ya 14 personas con camisetas blancas y chapita con foto de Jos¨¦ Carlos: esa noche recaudan otros 7.500 euros. La empresa alemana de suministros para la que trabaja Jos¨¦ Manuel, W¨¹rth, le da 200.000 euros. "A las tres semanas ten¨ªamos el 80% de lo que necesit¨¢bamos".

Mi¨¦rcoles por la noche, faltan pocas horas para coger el avi¨®n a Minnesota, las maletas est¨¢n en el vest¨ªbulo. El peque?o Jos¨¦ Carlos se pone el cintur¨®n de pressing catch que le acaban de traer sus t¨ªas y alza los brazos en el sal¨®n en se?al de victoria. En sus manos tiene un ¨¢lbum que le han regalado sus compa?eros del cole, cada uno ha hecho un dibujo para ¨¦l, hay una foto de recuerdo. "Ahora empieza la etapa m¨¢s dura e incierta", dice su padre. "Casi seguro que va a volver con alg¨²n defecto f¨ªsico. Pero ante eso o verlo morir en tres a?os...".

La Asociaci¨®n Espa?ola contra la Leucodistrofia (ELA-Espa?a) tiene localizados 40 ni?os con adrenoleucodistrofia. El de Jos¨¦ Carlos ser¨¢, dicen, el primer trasplante de un espa?ol en Minnesota. En Espa?a tambi¨¦n se realizan trasplantes, pero en estados menos avanzados de la enfermedad. Daniel Gonz¨¢lez Sevilla, un ni?o de Cuenca, est¨¢ siendo trasplantado en el hospital de Arrixaca de Murcia. Lleva 46 d¨ªas ingresado y todo va bien, aunque hay que esperar resultados. Su trasplante lo paga la Seguridad Social. "Mi lucha es que el dinero no se vaya fuera, que se destine a investigaci¨®n aqu¨ª", dice Raquel, su madre, "pero entiendo a los padres de Jos¨¦ Carlos, no les quedaba otra salida".

En Minneapolis hace un fr¨ªo que pela. Lo cuenta Jos¨¦ Manuel por tel¨¦fono, con su hijo a su lado dando saltos en la cama: "Estamos esperanzados, los m¨¦dicos aqu¨ª son muy optimistas". El peque?o ingresa ma?ana en un quir¨®fano para empezar los preparativos con vistas al trasplante. El cord¨®n umbilical que necesita le est¨¢ esperando. -