Nunca sin mis padres

Pilar Ortega escucha su m¨®vil y cuando sabe que quien llama es periodista, antes de decir hola, contesta: "Estamos encantados, muy contentos". Y en la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer (FEPNC) no abundan las razones para el contento. Ahora s¨ª. El Congreso de los Diputados ha aprobado una proposici¨®n no de ley en la que se insta al Gobierno a regular un permiso laboral retribuido para que el padre o la madre puedan dedicarse plenamente al cuidado del hijo enfermo cuando haya de pasar largos periodos en el hospital.

Esta medida, que requerir¨¢ reformas legales, est¨¢ pensada para las parejas en las que ambos trabajan fuera de casa y siempre que se trate de ni?os con "c¨¢ncer o con cualquier otra enfermedad grave que implique un ingreso hospitalario".

Los largos ingresos hospitalarios elevan el gasto mensual unos 500 euros

En Espa?a se dan entre 700 y 1.000 casos de c¨¢ncer pedi¨¢trico al a?o

"?Por unanimidad! Seguiremos luchando, pero ya vemos el final. Esta era una antigua reivindicaci¨®n", sigue emocionada Pilar.

Pero quedan a¨²n muchos flecos por determinar: ?Por cu¨¢nto tiempo ser¨¢ ese permiso laboral? ?Para ni?os de qu¨¦ edades? ?Hasta los 14, hasta los 18? ?Y qui¨¦n va a pagar esas bajas, la Seguridad Social, los empresarios, ambos? A nivel europeo no existe una regulaci¨®n de este estilo, seg¨²n Denis Horgan, portavoz de la Coalici¨®n Europea de Pacientes con C¨¢ncer. Horgan cree, adem¨¢s, que no ser¨¢ f¨¢cil regular algo as¨ª. ?Por qu¨¦ el c¨¢ncer s¨ª y no otras enfermedades? ?C¨®mo definimos lo que es una enfermedad grave?

Efectivamente, los detalles van a dar lata, si no se quiere dejar fuera a nadie que realmente lo merezca. Porque hay m¨¢s preguntas por responder. Si esto sirve para ni?os, ?no tienen el mismo derecho los trabajadores que tengan que atender a un padre, a un hermano? Reflexiones como esta se la hacen en la Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer (AECC), que tienen amplia experiencia en muy variadas situaciones, aunque se felicitan por este primer paso. Y la diputada socialista que particip¨® en este debate en el Congreso, Concepci¨®n Sanz Carrillo, apunta: "Tendremos que hilar fino si no queremos que esta medida sea discriminatoria. Vale para los hijos, pero ?y los ni?os en acogida, por ejemplo?". Las respuestas llegaran en el periodo de debate pol¨ªtico antes de la regulaci¨®n definitiva.

Muchos interrogantes, por ahora. Y una certeza incontestable, tambi¨¦n: la medida es absolutamente necesaria, porque cuando el c¨¢ncer (o un trasplante, por citar m¨¢s casos graves) entra en una casa, no solo afecta al hijo, sino que trastoca toda la vida familiar, empezando, claro est¨¢, por los padres. El 70% de las familias afectadas tiene problemas laborales, en un 30% de los casos uno de los padres pierde su trabajo para cuidar al hijo, seg¨²n los datos que maneja la FEPNC. "S¨®lo una de cada diez empresas facilita la continuidad laboral al padre o madre trabajador con flexibilidad horaria, trabajo en el domicilio, cambios de turno, esas cosas", dice Pilar Ortega.

En la actualidad, hay algunos d¨ªas que el trabajador se puede tomar en casos as¨ª: cuatro por hospitalizaci¨®n de un familiar directo, a los que puede sumar 10 de asuntos propios y el mes de vacaciones. O pedir un a?o de excedencia, sin cobrar, claro.

La diputada de CiU Conxita Tarruella ha vivido una situaci¨®n parecida muy de cerca y ella ha sido la que ha llevado a la conciencia pol¨ªtica esta iniciativa, que ahora saluda todo el mundo con l¨®gico entusiasmo. Dos extremos se han considerado, principalmente: la necesidad de los hijos y el derecho de los padres a estar juntos en estas penosas circunstancias. Lo primero es indiscutible y puede extenderse a los m¨¦dicos, que tambi¨¦n necesitan la presencia de los padres en el hospital para facilitarles su trabajo en estos dif¨ªciles casos: "La aceptaci¨®n por parte de los ni?os de cualquier prueba o tratamiento es infinitamente mejor cuando est¨¢n con los padres", empieza la presidenta de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa Pedi¨¢trica, Purificaci¨®n Garc¨ªa-Miguel. "Los ni?os se sienten protegidos y nos miran a los m¨¦dicos y enfermeras de otra forma. Y los padres saben lo que les gusta, conocen sus necesidades y se sienten participantes, hablan con nosotros...".

En Espa?a se dan entre 700 y 1.000 casos de c¨¢ncer pedi¨¢trico cada a?o. Los tratamientos -hospital va, hospital viene- se alargan entre seis meses y dos a?os. Y los primeros meses o semanas la casa se traslada al hospital, pero el trabajo sigue en su sitio. "Entonces, las madres se turnan con los padres, con las abuelas, con las hermanas, para acompa?ar al ni?o. Yo creo que es imprescindible que puedan tener una baja remunerada al menos en estas primeras semanas", dice Garc¨ªa-Miguel.

Antes de entrar en el coste econ¨®mico que estos permisos laborales retribuidos puedan originar hay que decir que estas bajas ya se ven¨ªan cogiendo, aunque con otros apellidos: depresi¨®n, lumbalgia. Un 30%, seg¨²n la FEPNC, utiliza estas artima?as comprensibles para estar con el hijo enfermo el tiempo necesario. Para ello cuentan a veces con la complicidad del m¨¦dico de familia. Muchas de esas depresiones son reales como la vida misma, as¨ª que, el enga?o casi nunca es tal. A pesar de todo esto, los problemas laborales siguen existiendo, incluso hay quien ha tenido que abandonar el trabajo, justo en el momento en que m¨¢s se necesita el dinero.

Jose Cayuela ya ha agotado sus d¨ªas de vacaciones del a?o pasado y las de este a?o van cayendo al ritmo que marca el gotero. Trabaja en el metal, en Algeciras, y cada tanto coge el coche y atraviesa Espa?a para llevar al hijo a Pamplona. Su mujer no trabaja, pero tampoco conduce. ?Tendr¨ªa o no este hombre derecho a su baja laboral? En Pamplona los acogi¨® en su casa una conocida, pero cuando hubo que estar m¨¢s de un mes alquilaron un apartamento. Los gastos suben.

Jose reconoce que al principio hubo alg¨²n malentendido en el trabajo. "Ya est¨¢ olvidado, en esos momentos uno tiene los nervios a flor de piel. Pero ahora todo va bien. Ni un problema. Incluso hay compa?eros que me est¨¢n prestando algunos d¨ªas de sus propias vacaciones", dice. Su vida es algo as¨ª: lunes, a Pamplona, mi¨¦rcoles en Algeciras, viernes, a Madrid. Pero eso no es lo duro. "El tumor le coge los dos l¨®bulos del cerebro y no pueden operar. El chico era muy deportista, esto es duro, muy duro".

Si este hombre recurre a la baja por depresi¨®n hubiera perdido un dinero "justo ahora que es cuando m¨¢s lo necesitas, as¨ª que, ?qu¨¦ haces? Pues ir al trabajo como se puede y ya est¨¢".

Los problemas, efectivamente, no son solo laborales, el alojamiento tampoco hay que dejarlo de lado, porque hospitales con pediatr¨ªa oncol¨®gica no hay en todos los sitios. En la AECC tienen 27 pisos y residencias repartidos por toda Espa?a, con habitaciones individuales. "Algunos son peque?os apartamentos, porque est¨¢n los padres e incluso alg¨²n hermano peque?o del enfermo que se traen con ellos".

El alojamiento, la comida, las pr¨®tesis, la medicaci¨®n en casa. Son muchas las necesidades con las que se encuentran estas familias. De todas ellas ha hecho su lucha Antonio Manzanares, presidente de Fadam, Federaci¨®n de Amigos de ?ngel Manzanares, el hijo muerto. "Fueron 11 operaciones, m¨¢s que los a?os que ten¨ªa el cr¨ªo, y 52 ciclos de quimioterapia; los ingresos en el hospital superaron el ciento", dice. "Si me hubiera cogido tres d¨ªas por cada uno, me habr¨ªa estado todo el a?o de baja". La madre tuvo que dejar su trabajo como limpiadora dom¨¦stica y el padre rog¨® una baja laboral para ir de Barcelona a Vigo con el cr¨ªo. "Suerte que me la dieron porque nada m¨¢s llegar mi mujer se rompi¨® un tobillo y tuvo que estar ingresada en otro hospital de all¨ª". "El m¨¦dico me puso que ten¨ªa depresi¨®n y la verdad es que la ten¨ªa". Son muchos los gastos como para que falle el trabajo: "Gafas, sillas de ruedas, andadores, todo lo tuve que pagar entonces, con un sueldo que era de 140.000 pesetas y eso que la empresa se port¨® muy bien conmigo", recuerda.

Antonio Manzanares invoca la Carta Europea de Derechos de Ni?os Hospitalizados, aprobada en 1986 que recoge el derecho de estos chicos a estar acompa?ados en momentos as¨ª por los padres o sustitutos el m¨¢ximo tiempo posible.

Maribel y Gabriel empezaron con una excedencia de 33 d¨ªas, sin sueldo, que pidi¨® ella en su trabajo. El marido tuvo baja por depresi¨®n, ya ten¨ªa antecedentes, y tres meses despu¨¦s del trasplante de m¨¦dula del ni?o, le sobrevino un infarto. "Imagina el panorama que yo ten¨ªa", dice Maribel, contenta de que ella, despu¨¦s de todo, puede contar un final feliz. "He estado a?o y medio hoy vengo, hoy no vengo al trabajo, pero luego lo compensaba haciendo s¨¢bados, domingos. Y mi marido sin levantar cabeza. Tal y como est¨¢n las cosas ahora se necesitan dos sueldos, as¨ª que si pierdes dinero...".

Pilar Ortega, de la Federaci¨®n de Padres de Hijos con C¨¢ncer, dice que el presupuesto medio de una familia con un enfermo oncol¨®gico se incrementa entre 400 y 600 euros mensuales por los desplazamientos, las comidas fuera de casa, alimentos especiales, farmacia.

Estos gastos afectan a todos los que tienen la enfermedad en casa. "No hay que olvidar que en Espa?a hay en total, ni?os incluidos, 1.500.000 personas con c¨¢ncer y todos necesitan ayuda", dice una portavoz de AECC. "Aplaudimos esta iniciativa que han aprobado, pero decimos que no se olviden de los adultos", a?ade.

Todo el mundo se alegra de la iniciativa, incluidos los pol¨ªticos que la aprobaron por unanimidad, pero la pelota ahora queda en el tejado de la econom¨ªa. La diputada socialista Sanz Carrillo mencion¨® ese extremo en su intervenci¨®n: tiempos de crisis. Y de la proposici¨®n inicial presentada por CiU hubo que retirar la frase en la que se alud¨ªa a la forma de pagar esto: "cuyo coste salarial, a partir del tercer d¨ªa, ser¨¢ asumido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social de forma equiparable a las prestaciones econ¨®micas por incapacidad temporal". Esa frase cay¨® y se incluy¨® una enmienda del PP para que se incluyeran tambi¨¦n ni?os con "enfermedades graves".

"No podemos equipararlo a la incapacidad, porque no es el trabajador en estos casos quien est¨¢ incapacitado", dice la diputada socialista Sanz Carrillo. Aunque cree que la f¨®rmula ser¨¢ similar a esta. Pero manifiesta toda la voluntad de que se llegue a una soluci¨®n pronta y ¨®ptima.

Para la madre de esta iniciativa, Conxita Tarruella, el c¨®mo se pague es, por ahora, secundario. Ella se queda con la satisfacci¨®n de que se ha dado el paso necesario, que resume Pilar Ortega: "En casos as¨ª, no se puede pedir a un padre que elija entre su trabajo y su hijo".