"El alzh¨¦imer es todav¨ªa una enfermedad fea, se oculta"

El alzh¨¦imer es la demencia m¨¢s frecuente, en Espa?a la sufren unas 600.000 personas, aunque no todas est¨¢n diagnosticadas. Lo primero que dice de ella Jordi Cam¨ª, (Terrasa, Barcelona, 1952), director de la Fundaci¨®n Pasqual Maragall, es que "es un ejemplo de no ¨¦xito". "No se cura, y casi no tenemos instrumentos para alargar la vida del paciente". La demencia, que provoca la p¨¦rdida de memoria y la alteraci¨®n del car¨¢cter, fue identificada hace m¨¢s de 100 a?os (en 1906). "Pero a¨²n es una enfermedad fea, que se oculta". Sobre ella hay todav¨ªa m¨¢s preguntas que respuestas. Ni siquiera existen "evidencias cient¨ªficas que indiquen que el entrenamiento mental prevenga contra la enfermedad, aunque el sentido com¨²n dice que una vida saludable debe proteger".

"Si el inicio del mal se retrasara cinco a?os, los casos caer¨ªan a la mitad"

"Es devastadora, un duelo en vida para la familia, quienes asumen la mayor carga del cuidado. Todo lo que podemos dar a los afectados son personas que los cuiden. Los japoneses han intentado usar robots para atenderles, pero han visto que no sirven", afirma el investigador. En cambio, este mal tiene una ventaja para los administradores sanitarios, afirma Cam¨ª: "No consume recursos". Quiz¨¢ por eso no se ha investigado a fondo hasta hace poco para identificarla, retrasarla y tratarla. Las fundaciones Pasqual Maragall (privada) y Reina Sof¨ªa (p¨²blica, con fondos del Instituto de Salud Carlos III) quieren que 2011 sea A?o Internacional para la Investigaci¨®n en Alzh¨¦imer.

Cam¨ª no espera que de ello -el gran acto ser¨¢n unas jornadas con grandes investigadores mundiales en septiembre- salgan grandes conclusiones ni descubrimientos. "Se trata de poner la enfermedad en la agenda social, pol¨ªtica y econ¨®mica". Y, quiz¨¢, "un proyecto colectivo de detecci¨®n precoz". Porque esa es una de las patas del abordaje del alzh¨¦imer. "Es una enfermedad silenciosa. Cuando aparecen los primeros s¨ªntomas cl¨ªnicos, probablemente ya sea tarde para curarla", dice. "Nuestro objetivo es ir hacia atr¨¢s, descubrirla antes".

Hoy, cuando no hay ning¨²n tratamiento v¨¢lido, eso supone adelantar el momento en que se le dice a alguien que tiene una enfermedad degenerativa incurable. "Desde un punto de vista bio¨¦tico, tiene todo el sentido", opina. "La enfermedad es tan devastadora que uno deja de ser el que era. Dar el diagn¨®stico es importante para dar autonom¨ªa y oportunidad a los afectados para que tengan tiempo para tomar decisiones individuales sobre herencias, cuidados", afirma. "Es lo que llamo el derecho a la autodeterminaci¨®n informativa. Por eso, ante las primeras sospechas hay que preguntarle al paciente si quiere saber el resultado". Y si no quiere, "hay que dec¨ªrselo a alguien de su entorno, porque van a tener que cuidarle", afirma. En los 10 o 12 a?os de media que vive una persona con alzh¨¦imer "necesitar¨¢ a otras dos o tres personas". Por eso, opina Cam¨ª, la Ley de Dependencia es tan "irrenunciable" como la investigaci¨®n en tiempos de crisis.

La detecci¨®n precoz del alzh¨¦imer ha dado algunos pasos recientes, con la identificaci¨®n de unas placas de prote¨ªnas -las beta-amiloides- que se forman fuera de las neuronas, y unos ovillos de otras -las tau- que aparecen dentro. "Hasta hace poco, la ¨²nica manera de diagnosticarlo era post-mortem, cuando se hac¨ªa una autopsia al cad¨¢ver. Ahora hay pruebas de neuroimagen y anal¨ªticas que permiten adelantar el diagn¨®stico", explica Cam¨ª. Pero hay que adelantarse, "buscar las causas ambientales como se ha hecho con el tabaco y algunos tipos de c¨¢ncer", afirma.

Los pocos ensayos con f¨¢rmacos para tratar este mal en las fases en que ya han aparecido esas anomal¨ªas en las prote¨ªnas del cerebro confirman que ya es demasiado tarde. De hecho, explica Cam¨ª, hubo un medicamento que no pas¨® de la primera fase del ensayo por sus efectos adversos, pero que s¨ª disminu¨ªa las placas de beta-amiloides. "Y a?os despu¨¦s se ha visto en los voluntarios que el alzh¨¦imer no disminu¨ªa, lo que indica que cuando aparecen las placas el da?o ya est¨¢ hecho".

Cam¨ª espera avances tambi¨¦n en el retraso de la aparici¨®n de la enfermedad. Como el alzh¨¦imer est¨¢ en la mayor¨ªa de los casos asociado a la edad -hay menos de un 1% gen¨¦tico en que aparece "de forma muy precoz, a los 40 o 50 a?os"-, la inmensa mayor¨ªa de las veces coincide con los ¨²ltimos a?os de vida. Por eso, "si se retrasara cinco a?os el inicio, los casos se reducir¨ªan a la mitad", ya que los afectados morir¨ªan de otras causas asociadas a la edad antes de llegar a las peores fases de la enfermedad, a las de m¨¢s deterioro. Lo que pasa es que todav¨ªa nadie sabe c¨®mo conseguir eso.