Dame tu mano y hablar¨¦ contigo

El punto no es hacer las cosas, sino hacerlas solos. Vestirse, hacer la compra, adquirir una rutina laboral o estudiar. Para los alrededor de 6.000 sordociegos de Espa?a todas estas actividades ordinarias suponen un reto casi inalcanzable. La visi¨®n reducida, el o¨ªdo imperfecto o incapaz de percibir se?ales desde el exterior convierte para ellos el mundo en un lugar presente y, a la vez, borroso o ausente. Desde hace 10 a?os, la Fundaci¨®n Once para la Atenci¨®n de Personas con Sordoceguera (FOAPS), de la Organizaci¨®n Nacional de Ciegos Espa?oles (ONCE), trabaja para que los sordociegos puedan comunicarse con todos los lenguajes y las t¨¦cnicas posibles; educa a familiares y a compa?eros de trabajo a aprender el braille, el lenguaje de los signos a corta distancia, cuando todav¨ªa la visi¨®n no es del todo imposible; el alfabeto dactilol¨®gico o a la escritura en may¨²sculas dibujadas en la mano, si no queda otra alternativa. La lucha de FOAPS contra una de las discapacidades m¨¢s aislantes representa una de las muchas extensiones que el Grupo Social ONCE ha ido desarrollando a fin de perseguir la rentabilidad del trabajo social, m¨¢s all¨¢ de la venta del c¨¦lebre cup¨®n.

Cuenta Esther Requena, gerente responsable de FOAPS desde 2011, que cuando se cre¨® la instituci¨®n la discapacidad de los sordociegos ni siquiera se consideraba un problema espec¨ªfico, sino la suma de dos. A¨²n hoy, no existe un censo oficial de las personas sordociegas de Espa?a. Sin embargo, Requena detalla que m¨¢s de 2.200 de ellas est¨¢n afiliadas a la fundaci¨®n. ¡°El esfuerzo de superaci¨®n que hacen cada d¨ªa no deja de asombrarme¡±, a?ade al detallar que la creaci¨®n de FOAPS surgi¨® en el seno de la ONCE casi de forma natural, a ra¨ªz del an¨¢lisis de las necesidades de las personas que ya gravitaban alrededor de la organizaci¨®n. ¡°Conforme se iban conociendo m¨¢s casos, se gener¨® la necesidad de invertir m¨¢s recursos en el desarrollo de una atenci¨®n pensada para ellos¡±, dice. Entre los casos destacados, Requena recuerda el de Javier Garc¨ªa Pajares, de 25 a?os y sordociego desde los 13, que el pasado enero volvi¨® de su Erasmus en Londres gracias a la fundaci¨®n que sufrag¨® la presencia de un mediador en Reino Unido que le acompa?ara durante cuatro meses.

Tres ¨¢reas diferenciadas

El Grupo Social ONCE est¨¢ formado por tres ¨¢reas: por una parte est¨¢ la ONCE, que gestiona la loter¨ªa y da cobertura social a 72.000 personas ciegas; por otro est¨¢ la Fundaci¨®n ONCE, el principal organismo dedicado a la inclusi¨®n social de las personas con discapacidad, y finalmente est¨¢ Ilunion, el conjunto empresarial que a¨²na desde el a?o pasado a todas las sociedades que ofrecen soluciones para la inserci¨®n laboral de las personas discapacitadas. Alrededor de estos tres pilares han surgido con el tiempo otras entidades aut¨®nomas e ¨ªntegramente financiadas por la organizaci¨®n. FOAPS forma parte de ellas, junto a la Fundaci¨®n del Perro Gu¨ªa, la Fundaci¨®n para la solidaridad con personas ciegas de Am¨¦rica Latina (FOAL) y a la Federaci¨®n Espa?ola de Deportes para Ciegos.

Por cada cup¨®n vendido, la ONCE destina alrededor del 35% de los ingresos a la acci¨®n social, b¨¢sicamente a trav¨¦s de la inversi¨®n en las fundaciones, del pago de los sueldos de sus empleados o vendedores (cuenta con una plantilla de casi 70.000 personas, de las cuales un 56% tienen discapacidad) y de la inversi¨®n directa en actividades de integraci¨®n.

FOAPS atiende a 422 sordociegos en toda Espa?a gracias a la presencia de 100 mediadores. Aunque esa cifra puede variar, indica Requena, ya que la entidad desarrolla para ellos una intervenci¨®n ad hoc y temporal. ¡°Es probable que un sordociego tenga que contar con la presencia de un int¨¦rprete toda su vida, pero nuestro objetivo es que adquiera la m¨¢xima autonom¨ªa posible, por esto desarrollamos proyectos con una duraci¨®n espec¨ªfica¡±, dice al detallar que la intervenci¨®n de los mediadores consta de la atenci¨®n a las necesidades comunicativas de las personas sordociegas, del estudio del entorno en el que se encuentran y del desarrollo de un sistema que les permita desenvolverse solos en conformidad con sus capacidades. La actividad de FOAPS responde a unos criterios de responsabilidad social que han ido marcando el desarrollo del grupo desde hace 80 a?os, ya que la ONCE surgi¨® del deseo de las personas ciegas de obtener una mayor inclusi¨®n.

El mediador

Javier Gutierrez, de 44 a?os, lleva m¨¢s de 20 a?os trabajando como mediador para la organizaci¨®n, y explica que el mundo de los sordociegos est¨¢ fragmentado en miles de condiciones distintas. Est¨¢n las personas que tienen los s¨ªndromes de Usher o Wolfram (enfermedades hereditarias que hacen que la sordoceguera aparezca con el paso de los a?os), los sordociegos cong¨¦nitos a ra¨ªz de un conjunto de anomal¨ªas (conocido como Charge) y los ancianos ciegos o sordos, para los cuales el paso del tiempo supone un empeoramiento de las capacidades perceptivas. Los que se encuentran en un taller laboral o los estudiantes. Las personas que no escuchan, pero pueden ver algo, o al rev¨¦s. Y finalmente est¨¢n los ni?os que tienen que aprender a pedir agua sin haber escuchado nunca la palabra o no haber visto un vaso. Para todos ellos la fundaci¨®n cuenta adem¨¢s con 13 m¨¦dicos especializados en Espa?a.

FOAPS destina a las actividades de los mediadores la casi totalidad de un presupuesto anual de cerca de 1,3 millones de euros, al que la ONCE suma unos 800.000 euros anuales para proyectos espec¨ªficos de educaci¨®n de los menores. Un mundo de peque?os y grandes logros: de los estudiantes como Javier, pero tambi¨¦n de muchos ¡°abuelitos¡±, como les define Requena, que gracias a los mediadores consiguen alargar su vida independiente. ?ltimo de los muchos retos alcanzados por un grupo que empez¨® con el cup¨®n y ha acabado con las empresas de Ilunion, que en 2016 ha inaugurado dos hoteles y cinco tiendas. Desde el braille al alfabeto dactilar porque, al fin y al cabo, el problema no es el idioma que hablan las personas con discapacidades, sino el que hablan los dem¨¢s.

Contenido patrocinado elaborado con la colaboraci¨®n de la organizaci¨®n.