¡®La mirada del paciente¡¯: del cine y la fotograf¨ªa salta a la calle

Existen muchas formas de afrontar el dolor ante la enfermedad, pero si hay algo en com¨²n es que el apoyo y el acompa?amiento siempre ayudan. Gestos de complicidad entre pacientes y familiares cuidadores, sanitarios, y asociaciones, donde un abrazo o una sonrisa suponen la diferencia entre la luz y la oscuridad. ¡°Ante un golpe duro en la vida puedes tomar varios caminos. El m¨¢s sencillo ser¨ªa dejarse llevar por el dolor y la desaz¨®n, rindi¨¦ndose a ser ¨²nicamente un enfermo. No se trata de ser hero¨ªnas como en los cuentos; uno tiene todo el derecho de sentirse mal en ocasiones, la aceptaci¨®n de tu realidad es tambi¨¦n una forma de darse amor propio¡±. Con estas palabras, el cantante y compositor Diego Cantero, Funambulista, describe su emoci¨®n al conocer la historia de Patricia, Nela, Virginia, Loli y Ana Jos¨¦, que tienen en com¨²n la dolorosa enfermedad de los quistes de Tarlov y la fortaleza para convertir ese dolor en sonrisas.

Ellas son protagonistas de una de las fotograf¨ªas que recoge La mirada del paciente, el proyecto solidario que Cinfa desarrolla desde el a?o 2017. En esa imagen ¨Ctomada por Lidia Fern¨¢ndez del Campo a favor de la Asociaci¨®n Quistes de Tarlov¨C se puede intuir la complicidad entre las mujeres, abrazadas, con un simb¨®lico girasol que refleja la esperanza en el futuro de la investigaci¨®n y su lucha compartida, que es el ¡°combustible necesario para cambiar el mundo¡±, como describe el m¨²sico.

Altavoz sin filtros

El proyecto de Cinfa La mirada del paciente, que naci¨® como un certamen fotogr¨¢fico para acercar la realidad de los pacientes, familiares cuidadores, sanitarios y asociaciones, sigue creciendo en cada edici¨®n. Despu¨¦s de celebrar seis convocatorias del concurso fotogr¨¢fico, tras publicar tres libros recopilatorios (el ¨²ltimo acaba de salir a la luz) y producir el cortometraje Alg¨²n d¨ªa es hoy, en colaboraci¨®n con la Fundaci¨®n Menudos Corazones y la actriz Bel¨¦n Rueda, el proyecto ha dado un paso m¨¢s all¨¢ y ha seleccionado 15 im¨¢genes, entre los tres vol¨²menes del libro, para construir una muestra itinerante.

La exposici¨®n ¡®La mirada del paciente¡¯ es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa

¡°Con La mirada del paciente pretendemos reconocer a los pacientes y las personas que conviven con un diagn¨®stico o una discapacidad, que son un ejemplo para la sociedad. Por su esfuerzo sin l¨ªmites y por su voluntad de seguir resistiendo pese a los malos momentos que, por supuesto, los hay; por su alegr¨ªa a pesar de sus circunstancias y, en definitiva, por sus ganas de vivir ante la enfermedad y no de meramente sobrevivir con ella¡±, describe Enrique Ordieres, presidente de Cinfa.

El proyecto, que naci¨® para visibilizar enfermedades y dolencias invisibles para la sociedad, se ha convertido en un altavoz de la realidad sin filtros y la esperanza de pacientes, familiares cuidadores y asociaciones. Pero no hay visibilidad sin personas que observen. Y para conseguirlo, las primeras paradas de la exposici¨®n han sido la emblem¨¢tica Plaza de Callao, y la plaza junto al Museo Reina Sof¨ªa, en la capital madrile?a, alcanzando con sus conmovedoras historias a miles de personas que paseaban por la zona. La muestra ¨Cque posteriormente recorrer¨¢ distintas provincias¨C re¨²ne 15 im¨¢genes y relatos inspirados en ellas, firmados por personalidades del mundo del deporte, la cultura o la gastronom¨ªa, como la cantante Luz Casal, el chef Ram¨®n Freixa, la bailaora Sara Baras, la actriz Bel¨¦n Rueda o la escritora Julia Navarro.

¡°La exposici¨®n La mirada del paciente es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas. Con esta iniciativa queremos ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos alg¨²n d¨ªa¡±, reflexiona Ordieres.

Historias con alma

A la imagen del abrazo entre las mujeres unidas por el dolor de los quistes de Tarlov se suman otras fotograf¨ªas conmovedoras, como la de la Ariadna, una de las dos ¨²nicas personas que en Espa?a sufre ictiosis arlequ¨ªn o la llamada ¡°piel de pez¡±, una extra?a dolencia provocada por una mutaci¨®n gen¨¦tica, que provoca problemas dermatol¨®gicos, oculares y articulares. O la de la peque?a Victoria, que a sus nueve a?os sufre la llamada ¡°piel de mariposa¡±, una enfermedad poco frecuente, gen¨¦tica e incurable, que le provoca extrema fragilidad y retracci¨®n en la piel, y que debido al dolor de sus heridas, no puede caminar largas distancias. Esto no es impedimento para que Victoria siga caminando con paso firme. Un ¡°clic¡± y su sonrisa tambi¨¦n qued¨® inmortalizada. La fotograf¨ªa Toda una vida, de Mart¨ªn Corradini a favor de la Asociaci¨®n DEBRA Espa?a Piel de Mariposa, inspira el texto firmado por la cantante Edurne en el libro La mirada del paciente 2024: ¡°S¨®lo con conocer la historia de Victoria sabes que no s¨®lo tiene piel, sino tambi¨¦n mucho polvo de mariposas alrededor que la hace a¨²n m¨¢s especial. Victoria refleja un ejemplo a seguir. Cuando una mariposa aletea sus alas en un lugar del planeta, al mismo tiempo se produce un terremoto al otro lado del globo. Victoria, tu coraje es tu aleteo y el terremoto es el amor que nos transmites con tu sonrisa¡±.