Autoayuda
ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas m¨¢s crueles. Le va arrebatando al enfermo la movilidad, el habla, la degluci¨®n y por ¨²ltimo la respiraci¨®n
Todos tenemos alg¨²n familiar impresentable, pero esta prima de riesgo es de lo m¨¢s malo que he conocido. A la gente le da miedo asomarse a la realidad y ya no compra diarios. Ahora lo ¨²nico que se vende es la autoayuda: recetas para contrarrestar el susto y la congoja. Yo tambi¨¦n pensaba poner aqu¨ª algunos consejos pr¨¢cticos para evitar la murria, como, por ejemplo, intentar valorar y disfrutar lo que uno tiene, porque las cosas siempre pueden ir a peor (ya se sabe que el pesimista es el que cree que estamos en la situaci¨®n m¨¢s negra, mientras que el optimista piensa que todav¨ªa puede empeorar), pero entonces me escribi¨® la Fundaci¨®n Miquel Valls, de Catalu?a, y todo adquiri¨® otra dimensi¨®n.
La FMV lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, ELA, una de las enfermedades neurodegenerativas m¨¢s crueles. Le va arrebatando al enfermo la movilidad, el habla, la degluci¨®n y por ¨²ltimo la respiraci¨®n. No tiene cura y mata a su v¨ªctima en un plazo de dos a cinco a?os, aunque haya alg¨²n superviviente excepcional (como Hawking, enfermo desde 1963). En Espa?a hay unos 4.000 afectados; cada d¨ªa se diagnostican entre dos y tres nuevos casos, y la ¨²nica manera de aliviar ese infierno es la respuesta m¨²ltiple que reclama la Fundaci¨®n: atenci¨®n domiciliaria a enfermos y familias, soporte multidisciplinar en los hospitales (como en el de Bellvitge, en donde ma?ana habr¨¢ unas jornadas sobre la ELA) y el fomento a la investigaci¨®n. O sea: incluso en el horror puede haber luz cuando la medicina p¨²blica colabora, cuando hay coordinaci¨®n y apoyo, cuando el paciente es respetado y todas las personas implicadas pueden vivir el duro pero colosal viaje de la enfermedad de la manera m¨¢s digna y hermosa (s¨ª, hermosa) posible. Eso s¨ª que es una colectividad autoayud¨¢ndose a s¨ª misma. Cultivemos la solidaridad frente a la prima.
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