El universo del Asperger

Cristina Paredero empuja un pesado carro en el que transporta los pedidos de compra que los clientes han efectuado por Internet. Lo hace con la enorme sonrisa que nunca perdi¨®, ni siquiera cuando de peque?a en el colegio la llamaban ¡°rarita¡±. Sufri¨® acoso escolar y tuvo que cambiar varias veces de centro. ¡°Incluso llegaron a apuntarme a un grupo cat¨®lico porque ah¨ª hab¨ªa gente muy diversa, pero all¨ª tampoco llegu¨¦ a encajar del todo¡±, relata. Ahora, con 23 a?os, sabe lo que le pasa: padece Asperger, un trastorno mental emparentado con el autismo que sufren tres personas de cada 10.000, aunque la mayor¨ªa lo desconoce. ¡°El afectado muestra dificultades en la interacci¨®n social y se interesa por temas que suelen ser muy concretos, como los dinosaurios o la astrolog¨ªa¡±, explica Luis Miguel Aguilar, psic¨®logo especialista en trastornos mentales. A Cristina le fascina el mundo del arte y los museos. Sabe que tiene Asperger desde los 18 a?os. ¡°El s¨ªndrome se detecta en preescolar, cuando los ni?os empiezan a relacionarse. El afectado no se acerca a los dem¨¢s ni?os y tiene unos intereses diferentes a la gente de su edad¡±, especifica el doctor Aguilar.

A pesar de padecer Asperger, Cristina tiene una vida normal: estudia filolog¨ªa cl¨¢sica en la universidad, vive con su pareja y trabaja, desde hace a?o y medio, en un centro de Carrefour. ¡°Vivo el d¨ªa a d¨ªa bastante bien. Tengo un grado bajo de Asperger y me puedo desenvolver bien en mi trabajo y en mi vida social. Sin embargo, me molestan los ruidos fuertes y me cuesta decidir entre una cosa y otra¡±, cuenta. La jefa de Recursos Humanos de Carrefour en Madrid, Cristina Rodr¨ªguez, dice estar encantada con su empleada. ¡°Cristina est¨¢ totalmente integrada y desarrolla sus labores con normalidad. Le puede la ilusi¨®n. Se ha esforzado tanto por desarrollar sus competencias que realmente no hay ning¨²n tipo de limitaci¨®n¡±. Solo en Madrid, esta multinacional de distribuci¨®n emplea a una decena de Asperger por responsabilidad social corporativa. Tambi¨¦n integra a personas de otros colectivos con diversos problemas y dificultades para incorporarse al mundo laboral.

¡°La dificultad m¨¢s significativa que encontramos es que las personas no llegan a comprender qu¨¦ significa tener Asperger¡±, relata Cristina, que se ha sentido muchas veces incomprendida por la sociedad. Con 18 a?os cay¨® en una depresi¨®n profunda. Ahora es feliz, trabaja en un sitio que le ¡°encanta¡± y se siente ¡°segura, comprendida y aceptada¡±. Ha llegado a conocerse y sabe de sus problemas para relacionarse con los dem¨¢s y de sus intereses ¡°espec¨ªficos y absorbentes¡±. Pero nada de eso le ha impedido llevar una vida normal. Tambi¨¦n dice comprender a la gente que no entiende su comportamiento: ¡°Ellos no conocen lo que nos pasa¡±. No saben que el Asperger se encierra en su propio universo y que encuentra dificultades para comprender el mundo que les rodea. ¡°Podemos ayudarles comprendi¨¦ndolos. Es dif¨ªcil porque uno cuando conoce a una persona con Asperger lo que le parece es que es raro. Solo cuando sabes qu¨¦ les ocurre puedes ayudarles¡±, sostiene el psic¨®logo Luis Miguel Aguilar.

Aguilar subraya que una persona con Asperger tiene un aspecto f¨ªsico normal, que pasa desapercibido. ¡°Le llaman la discapacidad invisible. Las dificultades llegan a la hora de relacionarse con los dem¨¢s¡±. El especialista se?ala que los afectados por este s¨ªndrome, que no enfermedad, pueden hacer vida normal, aunque hay diferencias entre las personas que lo sufren. ¡°Est¨¢n los que llegan a hacer una vida completamente normal y otros que necesitan un apoyo. Pero la mayor¨ªa tiene una vida parecida al resto de las personas¡±. En su opini¨®n, el autista de bajo nivel (el Asperger lo es), no suele detectarse nunca, pero los estudios indican que una de cada 150 personas est¨¢ dentro del espectro del autismo.

¡°El d¨ªa a d¨ªa de una persona con Asperger es muy parecido al de cualquier otra persona. Solo cambian algunos detalles, como la forma en la que nos enfrentamos a la gente o a las grandes masificaciones. En mi caso, cuando salgo de casa intento evitar los sitios donde hay mucha gente, ya que no nos gusta esa presi¨®n. Solemos evitar los sitios donde tengamos que enfrentarnos a hablar con mucha gente o tener que hablar con alguien que no conocemos¡±. As¨ª vive el s¨ªndrome Darko D¨ªaz, de 25 a?os, al que le diagnosticaron Asperger hace una d¨¦cada. Darko cree que el s¨ªndrome ha cambiado su vida para bien. ¡°No he dejado de hacer cosas que cualquier persona podr¨ªa hacer. He podido vivir con mi pareja, ir a la universidad (estudi¨® Historia) y ahora tengo un trabajo estable. Tambi¨¦n he conocido a gente que de otra forma no hubiese conocido y he ayudado a muchas personas¡±.

Darko era un ni?o solitario. No comprend¨ªa a los dem¨¢s ni?os y no consegu¨ªa que los dem¨¢s le comprendieran a ¨¦l. ¡°Generalmente estaba solo. Incluso de adolescente, o en la universidad, me ha costado tratar con mis compa?eros dado que no compart¨ªan mis temas de inter¨¦s y no sab¨ªa de qu¨¦ hablar con ellos¡±. De los Asperger se dice que tienen habilidades especiales que gente com¨²n no posee, lo que en cierto modo es verdad. ¡°Todas las personas con Asperger tienen un inter¨¦s absorbente. Le dedican todo su tiempo a un tema concreto, pero eso no significa que tengan altas capacidades o sean genios, aunque lo pueda parecer porque conocen mucho sobre un tema concreto¡±, explica Araceli Mart¨ªn, trabajadora social de la Asociaci¨®n de Asperger en Madrid. La fundaci¨®n naci¨® en 2008, cuando un grupo de padres decidieron crearla para atender a sus hijos. Por pertenecer a ella se paga una cuota mensual de 25 euros. La organizaci¨®n ofrece diferentes servicios y terapias por los que hay que pagar.

¡°Encuentro problemas al relacionarme con las personas, sobre todo en relaciones complejas, en las que hay muchas personas hablando conmigo o en momentos en los que la situaci¨®n requiere una respuesta muy r¨¢pida a un tema social que requiera conocer los sentimientos del otro, como puede ser por ejemplo un chiste. Cuando alguien hace un chiste, yo por lo general r¨ªo, pero no s¨¦ si debo re¨ªr o no¡±, narra Darko.

Enfrentarse al Asperger

Lo ha vivido en primera persona, por eso Darko recomienda a los padres que acaban de descubrir que su hijo tiene Asperger que tengan paciencia y act¨²en con amabilidad y comprensi¨®n. ¡°Los primeros a?os ser¨¢n muy dif¨ªciles. Cuando somos ni?os es cuando m¨¢s problemas tenemos porque no entendemos el mundo. Ayud¨¢ndole y consiguiendo ayuda, su hijo va a ser una persona m¨¢s feliz, m¨¢s completa, y va a tener una buena vida¡±.

Olga Magistri es madre de un ni?o con Asperger. Estaba preocupada porque su hijo ten¨ªa comportamientos poco habituales en gente de su edad. Jam¨¢s jugaba con otros ni?os, siempre estaba solo. ¡°Cuando lo llamaba no me respond¨ªa, como si no existiera. Pens¨¦ que tendr¨ªa un problema auditivo, incluso lo llev¨¦ a un otorrino. Tampoco entend¨ªa muy bien cuando le dec¨ªa algo que no era literal, como que ¨ªbamos a tirar la casa por la ventana. ?l dec¨ªa que la casa no se pod¨ªa tirar por la ventana¡±. Fue entonces cuando Olga empez¨® a dar pasos a trav¨¦s de especialistas y eso desemboc¨® en un diagn¨®stico de Asperger. La primera reacci¨®n de Olga al conocer que su hijo sufr¨ªa el s¨ªndrome fue llorar. Pero tambi¨¦n sinti¨® alivio. ¡°Necesitaba saber qu¨¦ le pasaba a mi hijo. No pod¨ªa encontrar una soluci¨®n, pero s¨ª una manera de entender su comportamiento y de aprender a tratarle para tener una vida lo m¨¢s normalizada posible¡±.

El hijo de Olga no toma medicaci¨®n para tratar el s¨ªndrome. ¡°Eso depende de la familia y de los profesionales que lo atiendan. Soy m¨¢s partidaria de la terapia porque a largo plazo les va a servir para toda la vida¡±. En su opini¨®n, a alguien con Asperger se le debe tratar como a cualquier otra persona, pero sabiendo que tiene unas particularidades. ¡°En esas particularidades entra ense?arle c¨®mo tiene que establecer las relaciones sociales con sus iguales, o las normas sociales que todos sabemos y que no hemos aprendido en ning¨²n sitio¡±. Olga explica a su hijo cosas de forma sencilla, porque asegura que quienes padecen este s¨ªndrome son ¡°personas muy pr¨¢cticas¡± que deben tener una vida estructurada, un d¨ªa a d¨ªa ¡°lo m¨¢s mon¨®tono posible¡±. Sin embargo, descarta que todos los afectados sean iguales, como tampoco existen dos personas iguales. ¡°Hay mucho mito alrededor del Asperger y eso es porque no se habla lo suficiente de ellos y no se cuenta que pueden hacer una vida tan normal como cualquiera¡±.