Hollywood y la ¡®maldici¨®n divina¡¯ que se cura con pastillas

Un castigo divino por los pecados cometidos. Una maldici¨®n por la impureza del alma. Una penitencia por los yerros pasados que solo la fe y un milagro pueden curar. Muchos son los mitos que se han ligado a la enfermedad de la lepra a lo largo de la historia hasta incluso nuestros d¨ªas. Unas creencias infundadas que desde la Biblia hasta el cine han cimentado y perpetuado, condenando a los pacientes al destierro y el olvido durante milenios.

La lepra es, en realidad, una enfermedad infecciosa cr¨®nica,?poco contagiosa ¡ªpor got¨ªculas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y frecuente con enfermos no tratados¡ª, causada por un bacilo, el Mycobacterium leprae. Tal como explica la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, afecta principalmente a la piel, los nervios perif¨¦ricos ¡ªy, en consecuencia, supone la p¨¦rdida de la sensibilidad¡ª, la mucosa de las v¨ªas respiratorias altas ¡ªque puede producir incluso la desaparici¨®n de la nariz¡ª, y los ojos ¡ªen algunos casos deriva en ceguera. Pero, sobre todo, es una enfermedad curable mediante un tratamiento multimedicamentoso. Incluso "si se trata es las primeras fases, se puede evitar la discapacidad", subraya el organismo.

?Por qu¨¦ persisten, sin embargo, ideas err¨®neas en torno a la enfermedad? Acudimos a expertos en la materia para que, a trav¨¦s de pel¨ªculas y series en las que la lepra est¨¢ presente, desmonten los mitos o confirmen las verdades sobre ella. ?C¨¢maras... y acci¨®n!

Charlton Heston, en el papel de?Jud¨¢ Ben-Hur en la pel¨ªcula que lleva su apellido, se quiebra al saber que su hermana y su madre en la cinta padecen lepra. Viven apartadas en un lazareto y no quieren que Jud¨¢ las vea. M¨¢s adelante, ambas se curan milagrosamente cuando Jesucristo pasa cerca de ellas. Montserrat P¨¦rez, especialista en lepra de la Academia Espa?ola de Dermatolog¨ªa y Venereolog¨ªa (AEDV) considera que esta pel¨ªcula da buena muestra del aislamiento al que durante milenios se han visto sometidos los pacientes de la "enfermedad de Hansen, m¨¦dico noruego descubridor del bacilo que la provoca". Remarca la experta esta definici¨®n, pues una de sus luchas es que se llame habitualmente as¨ª a esta dolencia debido al estigma asociado a la palabra lepra.

"La cueva era un leprosario de la ¨¦poca. Y si entrabas en uno de estos centros, ya no sal¨ªas", explica P¨¦rez. En el Ben-Hur del director William Wyler, basado en la novela hom¨®nima de?Lewis Wallace de 1880, las mujeres recogen la comida que les dejan a la entrada de la cueva. Sin contacto. Se cre¨ªa, y as¨ª ha sido durante demasiado tiempo, que era altamente contagiosa y hab¨ªa que evitar tocar a los enfermos. "Hoy en d¨ªa, se trata como otra dolencia cualquiera", esgrime la especialista. "Y siempre les digo a mis alumnos que es de las enfermedades menos contagiosas", a?ade.

La vida de Brian (Terry Jones, 1979)

Un musculoso, a pecho descubierto y dando brincos: "Una limosna para un exleproso"...

¡ª?Has dicho exleproso?

¡ªS¨ª, se?or; 16 a?os d¨¢ndole a la campanilla y bien contento.?

¡ª?Y qu¨¦ te ha pasado?

¡ªQue me han curado.

Jes¨²s pas¨® a su lado y san¨® al leproso, que ya no lo es. Este le pide dinero a Brian, el protagonista de la hilarante historia protagonizada por el grupo de c¨®micos brit¨¢nico Monty Python. "Yo era un leproso con un oficio y ahora no me puedo ganar la vida", dice el mendigo.?

"En muchos pa¨ªses, sobre todo en India, el enfermo de lepra recibe una paup¨¦rrima ayuda por parte de los Gobiernos", indica P¨¦rez. "Y el hecho de que una persona se cure no termina de gustar. Parece que el enfermo de lepra tiene que serlo para toda la vida, pero lo cierto es que se puede curar en uno o dos a?os con tres medicamentos", a?ade. Eso s¨ª, tras 16 a?os de avance de la enfermedad ¡ªcomo es el caso del exleproso de La vida de Brian¡ª seguramente, a¨²n siendo curable, quedar¨ªan secuelas f¨ªsicas. Seguramente, desaparici¨®n de la nariz, deformidades en rostro y extremidades. "Lo m¨¢s importante es el diagn¨®stico precoz y el tratamiento temprano porque las discapacidades, una vez se han producido, no se pueden recuperar", advierte P¨¦rez.

Patrick Swayze, en la cinta un m¨¦dico estadounidense, abandona la medicina tras sufrir una crisis depresiva y viaja a la India porque cree que all¨ª encontrar¨¢ el significado de su existencia. Destino: Calcuta, donde por azares de la vida acaba en un dispensario en la llamada Ciudad de la Alegr¨ªa. Aunque al principio se niega, acaba dando apoyo m¨¦dico a la regente del lugar para ayudar a los m¨¢s pobres. Y, por supuesto, a los pacientes de lepra.

"India es el pa¨ªs que todav¨ªa presenta m¨¢s casos, con el 70% del total", afirma Jos¨¦ Ram¨®n G¨®mez Echevarr¨ªa, director m¨¦dico de lepra de Fontilles, la ¨²ltima leproser¨ªa de Europa, en Alicante. Seg¨²n la Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020 de la OMS, el 94% de los pacientes notificados en el 2014 se ubicaron en 13 pa¨ªses: Bangladesh, Brasil, Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo, Etiop¨ªa, India, Indonesia, Madagascar, Myanmar, Nepal, Nigeria, Filipinas, Sri Lanka y la Rep¨²blica Unida de Tanzan¨ªa. Pero son tres los que concentran el 81% de los casos con m¨¢s de 10.000 nuevos pacientes al a?o: India, Brasil e Indonesia.

"De India se piensa que es el pa¨ªs de origen de la enfermedad", asegura?G¨®mez Echevarr¨ªa. El experto celebra un aspecto de la pel¨ªcula que para ¨¦l es muy importante y "positivo". "Aparecen enfermos aut¨¦nticos, que han tenido la enfermedad. Se ve en sus manos y pies", opina. "Aunque tambi¨¦n se ve claramente la separaci¨®n y el estigma, la marginaci¨®n y la violencia que sufren. Pero desde el punto de vista m¨¦dico, se refleja bien la enfermedad", a?ade. "Tambi¨¦n recoge muy bien la relaci¨®n con el hacinamiento, las condiciones de vida, la falta de higiene, la mala alimentaci¨®n, las estructuras sanitarias escasas, las dificultades para llegar al paciente... Es una enfermedad de la pobreza", apostilla.

Molokai, la isla maldita (Luis Garc¨ªa, 1959)

Molokai es una isla de Hawaii en la que viven confinados 800 leprosos. All¨ª deben pasar el resto de su vida, apartados del resto de la poblaci¨®n. Es 1800 y el Padre Dami¨¢n,?un sacerdote belga de la congregaci¨®n de los Sagrados Corazones, acude al lugar como voluntario para atenderles en su reclusi¨®n. Esta historia real fue llevada al cine en 1959 por Lu¨ªs Garc¨ªa, con la interpretaci¨®n de Vicente Escriv¨¢ en el papel del entregado misionero. La cinta fue declarada de inter¨¦s nacional en Espa?a y vista por todos los escolares de la ¨¦poca.

"Como aquella isla han existido muchas, para el aislamiento de los enfermos. Y, en este caso, un religioso acude all¨ª y se contagia", resume Jos¨¦ Ram¨®n G¨®mez Echevarr¨ªa, de Fontilles. Pero solo la historia es real en la pel¨ªcula, lamenta el m¨¦dico. "Las im¨¢genes son artificiales, no son aut¨¦nticas. Aunque reflejan bien c¨®mo evoluciona la enfermedad en la piel, hasta que fallece; no son de enfermo real", apostilla. Pese a la imagen de alta contagiosidad que se desprende del filme y que a¨²n muchos creen real, la lepra es dif¨ªcil de contraer. Tal como lo explica el especialista: "Primero, hay que estar en contacto estrecho con pacientes sin tratamiento. Y segundo, hay que tener predisposici¨®n gen¨¦tica. As¨ª que la mayor¨ªa, no vamos a enfermar a¨²n habiendo contacto".

?Es posible fallecer de lepra como le ocurre al Padre Dami¨¢n? "En aquellos tiempos, s¨ª. Muchas veces, la persona acababa desfallecida por agotamiento o por fallo renal. La bacteria no da?a el ri?¨®n, pero hab¨ªa pacientes que dejaban de orinar", aclara G¨®mez Echevarr¨ªa. "Aqu¨ª en Fontilles, se les mejoraba las condiciones de vida y se les curaban las heridas. Pero hab¨ªa pacientes que llegaban a morir", recuerda el experto. Montserrat P¨¦rez matiza: "Nadie se muere de lepra, se muere con lepra, pero no de ella".

Los Simpson

"Esto es la exageraci¨®n padre. Y puede hacer da?o, no hay derecho", se indigna Montserrat P¨¦rez. En su opini¨®n, toda la escena es un desprop¨®sito, desde las manchas verdes en la piel como s¨ªntoma de lepra, hasta la histeria de los Flanders, vecinitos de los Simpsons, por temor a contagiarse. La especialista no cree que, ni en clave de humor, sea admisible tal representaci¨®n de la enfermedad. "Un cap¨ªtulo as¨ª con respecto al sida, lo habr¨ªa denunciado alguien", considera.??

Pintura verde aparte, ?c¨®mo se diagnostica la enfermedad de Hansen? "Por los s¨ªntomas, principalmente por las manchas en la piel que tienen falta de sensibilidad. La inspecci¨®n es fundamental, pero se puede confirmar con una biopsia en busca de la presencia del bacilo", aclara.

Para Homer y Bart basta con la opini¨®n de Lisa para creer que han sido maldecidos por Dios, o una galleta de la (mala) suerte. "La falta de higiene es lo peor para la lepra. Vuestra soluci¨®n empieza por limpiar la casa, os traer¨¦ un par de fregonas", dice la hermana e hija mayor de la familia Simpson. Pero, ?cu¨¢l es la relaci¨®n real de la dolencia con la limpieza? "La lepra, como muchas otras enfermedades, se da en el cintur¨®n del hambre y la pobreza, porque hay hacinamiento, poca higiene, falta agua... En definitiva, por cercan¨ªa: cuando viven 20 en una casa, hay m¨¢s posibilidad de contagio, como con un resfriado", detalla P¨¦rez.

"Los sarracenos dicen que esta efermedad es un venganza divina por nuestra vanidad. Pero por grande que sea mi desdicha, ellos creen que el castigo que me espera en el infierno es mucho m¨¢s severo y duradero. Si eso es cierto, me parece injusto. (...) Cuando ten¨ªa 16 a?os consegu¨ª una gran victoria y pens¨¦ que llegar¨ªa a cumplir 100 a?os. Ahora s¨¦ que no alcanzar¨¦ los 30". Habla Edward Norton bajo una m¨¢scara plateada en su papel de Balduino IV de Jerusal¨¦n (1161-1185), conocido como el rey leproso, en El reino de los cielos.

"De castigo divino, nada", anota Montserrat P¨¦rez. Aunque reconoce que a¨²n hoy hay quien piensa que lo es. "Tuve un enfermo en Barcelona que no volvi¨® a dormir con su esposa, a¨²n despu¨¦s de haberse curado, porque dec¨ªa que ten¨ªa que pagar su castigo divino", recuerda la doctora. En realidad, el monarca cat¨®lico en tiempos de Cruzadas cuya historia se relata en el filme, se contagi¨® siendo ni?o. Ya con nueve a?os, su maestro not¨® que no ten¨ªa sensibilidad en el brazo. Confirmado el diagn¨®stico, con 13 a?os fue coronado rey tras la muerte de su padre.

"Este hombre cubre su cara porque es donde se producen mayores deformidades; la bacteria afecta al tabique nasal y lo hace desaparecer, y puede llegar a producir ceguera", asegura P¨¦rez respecto al atuendo del real personaje. En la cinta de Ridley Scott, a Norton apenas se le ve el brillo de los ojos. Nada de piel a la vista. En 1185, con 24 a?os y ¨¦picas victorias a sus espaldas, Balduino IV, muri¨®.

Diarios de motocicleta (Walter Salles, 2004)

Jos¨¦ Ram¨®n G¨®mez Echevarr¨ªa, de Fontilles, se declara un enamorado de la historia del Che Guevara m¨¦dico. "?l mismo se defin¨ªa como un lepr¨®logo", indica el experto. Por eso califica la pel¨ªcula Diarios de motocicleta de "estupenda". En la cinta, el actor Gael Garc¨ªa Bernal encarna al joven Ernesto que, en su periplo por Am¨¦rica Latina junto con su amigo Alberto Granado, recala en la colonia de leprosos de San Pablo, en Per¨². All¨ª trabajar¨ªan tres semanas como voluntarios.

"Los enfermos que aparecen son reales. No son actores", subraya el experto. Tanto como los que se encontrara el Che en 1952. "Las escenas son aut¨¦nticas y reflejan muy bien el aislamiento de los pacientes", a?ade. Pero lo que m¨¢s fascina a G¨®mez Echeverr¨ªa es la humanidad y cercan¨ªa con la que el hist¨®rico personaje trataba a los enfermos. "La escena de cuando se tira al agua para ir con ellos es fant¨¢stica. El Amazonas no es cualuqier r¨ªo, y menos para alguien como ¨¦l que sufr¨ªa asma", evoca la secuencia.

Papill¨®n (Franklin Schaffner, 1973)

¡ª?C¨®mo sab¨ªa que mi lepra no es contagiosa?

¡ªNo lo sab¨ªa.

El que pregunta es un enfermo confinado en una isla a la que llega Papill¨®n, el que responde. La historia de los intentos de fuga de este recluso condenado a trabajos forzados en la Guayana francesa por un crimen que no cometi¨® se public¨® en 1969. Era la autobiograf¨ªa de Henri Charri¨¨re. En la novela y la pel¨ªcula de 1973: Papill¨®n. Y consigu¨® escapar, seg¨²n su autor y protagonista, en 1941.

En la gran pantalla, Steve McQueen encarna al pr¨®fugo que toma el puro que est¨¢ fumando el leproso y le da una calada pese al shock de observar las secuelas f¨ªsicas ¡ªfaltan dedos en sus manos y el rostro est¨¢ plagado de bultos¡ª que la enfermedad ha producido en su interlocutor. "Los enfermos que aparecen no son aut¨¦nticos y tampoco est¨¢n bien representados. Es artificial: demasiados bultos. Se remarcan mucho las lesiones en la cara", critica G¨®mez Echeverr¨ªa.

"Lo m¨¢s importante es que, de nuevo, se refleja el aislamiento de los enfermos. Est¨¢n en una isla, a la que llega Papill¨®n en su huida. Por suerte, esto hoy no pasa", opina el director m¨¦dico de Fontilles. Y no ocurre porque en la misma ¨¦poca en la que est¨¢ ambientada la pel¨ªcula y el protagonista logra huir de su cadena perpetua, se desarrollaba el primer f¨¢rmaco contra la enfermedad de Hansen: la dapsona. ¡°Unos 3.000 a?os despu¨¦s de que se describiera la enfermedad por primera vez, all¨¢ por el 1.500 antes de Cristo¡±, da cuenta de la propia cadena perpetua que han sufrido los pacientes. La larga duraci¨®n del tratamiento ¡ªde a?os o, a menudo, durante toda la vida¡ª dificultaba su cumplimiento. Y en los a?os sesenta, el bacilo se empez¨® a resistir al ¨²nico medicamento conocido hasta entonces. Pero pronto se descubrir¨ªan la rifampicina y la clofazimina, que se a?adir¨ªan al r¨¦gimen terap¨¦utico que m¨¢s tarde se denomin¨® tratamiento multimedicamentoso (TMM). La curaci¨®n definitiva.

Braveheart (Mel Gibson, 1995)

Mientras el coraz¨®n valiente de Mel Gibson arenga y lucha por la libertad, otras historias ocurren en la Escocia de la pel¨ªcula que el actor protagoniz¨® y dirigi¨® en 1995. Licencias hist¨®ricas y cinematogr¨¢ficas aparte, en la cinta aparecen dos personajes que fueron reales y padecieron lepra. Son Robert VII, que m¨¢s tarde ser¨ªa el rey Robert I de Escocia, y su padre, Robert VI. Este ¨²ltimo se confin¨®, como refleja el filme, en una torre de su castillo adonde su hijo solo acud¨ªa a pedirle consejo. En las cuatro escenas en las que aparece, se observa la evoluci¨®n de la enfermedad hasta que, en la ¨²ltima, aparece con el rostro tapado con gasas.

Si bien, en India y Brasil a¨²n se dan gran cantidad de nuevos casos, recuerda, en 1981, un grupo de estudio de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud recomend¨® el tratamiento multimedicamentoso. Y desde 1995, lo proporciona de manera gratuita a todos los enfermos del mundo. Objetivo: erradicaci¨®n.