¡°La solidaridad es una forma de estar en la vida¡±

Pregunta. ?C¨®mo est¨¢ ahora Gustavo?

Respuesta. En una etapa maravillosa. En los ¨²ltimos meses no ha tenido ning¨²n susto, est¨¢ todo dentro de la normalidad. Y si ¨¦l est¨¢ bien, yo tambi¨¦n.

P. Siendo discreta con la enfermedad, ?c¨®mo se siente con un libro tan personal?

R. Hubiera preferido estar en el otro lado. Prefiero hacer preguntas que dar respuestas. Pero quiero que la sociedad conozca esta realidad.

P. ?Por qu¨¦ nos cuesta tanto reconocer las enfermedades raras?

R. Su h¨¢ndicap es su heterogeneidad. Se conocen pocos casos de cada enfermedad, y son tantas... De 18.000 enfermedades hay 7.000 raras, casi la mitad, pero les prestamos m¨¢s atenci¨®n a las que tienen mucha prevalencia porque parece que nos pueden tocar m¨¢s.

P. La sociedad ha cambiado desde 1998.

R. Ya no son tan inusuales, se oye hablar de ellas. El paisaje no tiene nada que ver con antes, era desolador. No hab¨ªa nada: en 1999 se reconocieron las enfermedades raras en la Uni¨®n Europea, hasta entonces no hubo estrategia. Las familias no pod¨ªan pedir ayudas. En Espa?a lleg¨® en 2009. De ah¨ª la impotencia.

P. ?Y la investigaci¨®n?

R. Se investiga desde hace nada, pero se ha avanzado much¨ªsimo. Y siempre que se hace es en beneficio de todos, no solo de esas enfermedades. Cada vez que un cient¨ªfico se pone a investigar no sabemos qu¨¦ va a encontrar. Con la fundaci¨®n abrimos un s¨¦ptimo proyecto en 2019 en el hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla.

P. Siempre ha apostado por la sanidad p¨²blica.

R. Pese a las dificultades y la crisis. En un centro privado no creo que Gustavo hubiera salido adelante. Necesit¨® un tratamiento muy caro para revertir los efectos de una anestesia. Soy defensora de la sanidad p¨²blica.

P. En su libro destaca que los espa?oles no somos tan solidarios como creemos...

R. Los datos lo demuestran. La ayuda aument¨® con la crisis, le vimos las orejas al lobo. Pero solo el 14% de los espa?oles ha hecho voluntariado, frente a un 34% de los europeos. Es culpa del sistema. Y te cambia la vida, te abre la mente, te hace m¨¢s generoso y emp¨¢tico.

P. ?Por qu¨¦ es importante dar?

R. Es salud, alegr¨ªa. Es tan gratificante, tan satisfactorio. El perfil del voluntario en Espa?a es una mujer, mayor de 60 a?os. Se sienten ¨²tiles, enferman menos, crean redes. La solidaridad es una forma de estar en la vida: invertir tu energ¨ªa, tu tiempo y tu dinero.

P. ?C¨®mo ser¨ªa la vida de Gustavo de haber nacido en 2018?

R. Tan diferente, tanto... Los que nacen ahora se curar¨¢n. O se paliar¨¢ mucho su sufrimiento.

P. ?Es optimista?

R. S¨ª, porque los cient¨ªficos lo son, lo demuestran con sus avances. La investigaci¨®n es un bien com¨²n para toda la sociedad.