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ALTO EL FUEGO EN GAZA | Israel retrasa la liberaci��n de 620 presos palestinos

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Trasplante de m��dula: la lucha contra la muerte y el Estado

26 ni?os venezolanos con leucemia y otras patolog��as esperan un trasplante de m��dula ��sea para salvar sus vidas. Sus madres buscan el milagro en un pa��s donde se hace dif��cil conseguir un antial��rgico, un antibi��tico, un ansiol��tico o una vacuna

El Pa��s

07 jun 2019 - 12:20CEST

In��s Zarza sonr��e junto a su hija Mar��a Elena, de siete a?os. Tras un accidente cerebrovascular en 2016, Mar��a Elena fue diagnosticada con anemia drepanoc��tica. El medicamento que necesita, Hydrea, In��s lo consigue generalmente por donaciones. Pero solo el examen que le permitir��a saber si sus hijas son compatibles para un transplante cuesta 2.600 d��lares. "Imag��nese que si uno no tiene dinero para comer, ?de d��nde saca uno esa plata?", enfatiza In��s. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada d��a. Tan solo un par de semanas atr��s, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no est��n dispuestas a renunciar. — In��s Zarza sonr��e junto a su hija Mar��a Elena, de siete a?os. Tras un accidente cerebrovascular en 2016, Mar��a Elena fue diagnosticada con anemia drepanoc��tica. El medicamento que necesita, Hydrea, In��s lo consigue generalmente por donaciones. Pero solo el examen que le permitir��a saber si sus hijas son compatibles para un transplante cuesta 2.600 d��lares. "Imag��nese que si uno no tiene dinero para comer, ?de d��nde saca uno esa plata?", enfatiza In��s. Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada d��a. Tan solo un par de semanas atr��s, el grupo estaba formado por 30 menores, pero cuatro de ellos perdieron la batalla. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no est��n dispuestas a renunciar.Miguel Guti��rrez (EFE)

Geraldine Labrador sostiene en sus manos el retrato de su hijo Robert. El mi��rcoles 15 de mayo Geraldine y Robert asistieron al hospital para su tratamiento de rutina. Solo Geraldine regres�� a casa. Robert falleci�� a sus siete a?os tras padecer Leucemia linfobl��stica aguda. "Robert entr�� en paro a las 5 de la ma?ana. Durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayud��ndolo, hasta que sali�� una y me dijo "Yo no quiero ser la ��ltima en ver el ��ltimo aliento de su hijo (��) es usted quien merce verlo", as�� que pas�� para darle m��s fuerzas a mi hijo, pero en medio de la desesperaci��n le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo�� Ya hab��amos luchado y para ��l 40 minutos era mucho. Estuve con ��l, lo bese mucho�� y decid�� que le quitaran todos los tubos. No merec��a seguir sufriendo m��s", cuenta Geraldine. — Geraldine Labrador sostiene en sus manos el retrato de su hijo Robert. El mi��rcoles 15 de mayo Geraldine y Robert asistieron al hospital para su tratamiento de rutina. Solo Geraldine regres�� a casa. Robert falleci�� a sus siete a?os tras padecer Leucemia linfobl��stica aguda. "Robert entr�� en paro a las 5 de la ma?ana. Durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayud��ndolo, hasta que sali�� una y me dijo "Yo no quiero ser la ��ltima en ver el ��ltimo aliento de su hijo (��) es usted quien merce verlo", as�� que pas�� para darle m��s fuerzas a mi hijo, pero en medio de la desesperaci��n le dije a la doctora que me lo dejara tranquilo�� Ya hab��amos luchado y para ��l 40 minutos era mucho. Estuve con ��l, lo bese mucho�� y decid�� que le quitaran todos los tubos. No merec��a seguir sufriendo m��s", cuenta Geraldine.Miguel Guti��rrez (EFE)

Evelline Fern��ndez es retratada con su hija Edenny, de 15 a?os. Desde los siete meses de vida, recibe transfusiones de sangre y est�� medicada con Exjade y ?cido f��lico. Hace 14 a?os, Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor. Lo m��s dif��cil para ella ha sido enfrentarse a los apodos que recibe en el colegio por su color de piel que a veces cambia de su tono natural a amarillo. La llaman 'zombi' y 'camale��n'. A pesar de ello, sigue asistiendo a clases con el sue?o de convertirse en abogada siendo mayor. — Evelline Fern��ndez es retratada con su hija Edenny, de 15 a?os. Desde los siete meses de vida, recibe transfusiones de sangre y est�� medicada con Exjade y ?cido f��lico. Hace 14 a?os, Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor. Lo m��s dif��cil para ella ha sido enfrentarse a los apodos que recibe en el colegio por su color de piel que a veces cambia de su tono natural a amarillo. La llaman 'zombi' y 'camale��n'. A pesar de ello, sigue asistiendo a clases con el sue?o de convertirse en abogada siendo mayor.Miguel Guti��rrez (EFE)

Zulema Gonz��lez abraza a su hijo Juan Manuel, quien a sus nueve a?os ya ha pasado por dos accidentes cardiovasculares. Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando ten��a seis meses, pero en enero de 2017 sufri�� un ACV, que se repiti�� en febrero de este a?o. "Su sangre es B+ y es lo ��nico que puede trasfundir. La sangre normal les da v��mito y diarrea. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y ha pasado m��s de un mes sin trasfundirse. "?Yo por la vida de mi hijo hago cualquier cosa, voy a donde tenga que ir, porque yo no lo voy a dejar morir, es mi hijo!", asegura Zulema. — Zulema Gonz��lez abraza a su hijo Juan Manuel, quien a sus nueve a?os ya ha pasado por dos accidentes cardiovasculares. Juan Manuel fue diagnosticado con anemia cuando ten��a seis meses, pero en enero de 2017 sufri�� un ACV, que se repiti�� en febrero de este a?o. "Su sangre es B+ y es lo ��nico que puede trasfundir. La sangre normal les da v��mito y diarrea. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y ha pasado m��s de un mes sin trasfundirse. "?Yo por la vida de mi hijo hago cualquier cosa, voy a donde tenga que ir, porque yo no lo voy a dejar morir, es mi hijo!", asegura Zulema.Miguel Guti��rrez (EFE)

Adriana Avariano sostiene a su hija Mariana. A sus seis a?os, Mariana se encuentra en la primera fase de quimioterapia tras haber sido diagnosticada con Leucemia linfobl��stica. La suspensi��n de las sesiones de quimioterapia ha alargado el protocolo de recuperaci��n de su caso, que se estimaba en dos a?os, mientras las c��lulas cancer��genas se reproducen m��s r��pido si no se atacan a tiempo. "Gracias a Dios no necesitamos trasplante de m��dula (...) Ya han muerto muchos ni?os esperando ese trasplante", comenta Adriana. — Adriana Avariano sostiene a su hija Mariana. A sus seis a?os, Mariana se encuentra en la primera fase de quimioterapia tras haber sido diagnosticada con Leucemia linfobl��stica. La suspensi��n de las sesiones de quimioterapia ha alargado el protocolo de recuperaci��n de su caso, que se estimaba en dos a?os, mientras las c��lulas cancer��genas se reproducen m��s r��pido si no se atacan a tiempo. "Gracias a Dios no necesitamos trasplante de m��dula (...) Ya han muerto muchos ni?os esperando ese trasplante", comenta Adriana.Miguel Guti��rrez (EFE)

Verioska Mart��nez sonr��e junto a su hijo de 14 a?os, Jerson. El diagn��stico inicial de Jerson indicaba P��rpura trombocitop��nica idiop��tica, pero luego ascendi�� a Aplasia medular. Es uno de los ni?os en lista de espera para transplante urgente. "Ac�� en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con ��l", se?ala Verioska y agrega acerca de las dificultades econn��micas: "El d��a que compramos frutas no compramos carne, es dif��cil decidir. Mis hijos son mi vida, ellos saben que son mi todo. No soy yo ��nicamente, son muchas, muchas mam��s que necesitan ayuda". — Verioska Mart��nez sonr��e junto a su hijo de 14 a?os, Jerson. El diagn��stico inicial de Jerson indicaba P��rpura trombocitop��nica idiop��tica, pero luego ascendi�� a Aplasia medular. Es uno de los ni?os en lista de espera para transplante urgente. "Ac�� en Venezuela no tiene posibilidades y su hermano no es compatible con ��l", se?ala Verioska y agrega acerca de las dificultades econn��micas: "El d��a que compramos frutas no compramos carne, es dif��cil decidir. Mis hijos son mi vida, ellos saben que son mi todo. No soy yo ��nicamente, son muchas, muchas mam��s que necesitan ayuda".Miguel Guti��rrez (EFE)

Yelitza Parra abraza a su hijo, Alyeiner Mois��s, de siete a?os. Hace tres a?os, debido a unos ex��menes de rutina requeridos por su colegio, Alyeiner fue diagnosticado con Aplasia medular. Necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Su baja de defensas ha derivado en Hepatitis C y s��ndrome de Cushing. "A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematolog��a a mi hijo", se?ala Yelitza, mientras demanda mayor atenci��n del Gobierno a la precaria situaci��n en la que se encuentran los ni?os con enfermedades terminales. — Yelitza Parra abraza a su hijo, Alyeiner Mois��s, de siete a?os. Hace tres a?os, debido a unos ex��menes de rutina requeridos por su colegio, Alyeiner fue diagnosticado con Aplasia medular. Necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. Su baja de defensas ha derivado en Hepatitis C y s��ndrome de Cushing. "A mi me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematolog��a a mi hijo", se?ala Yelitza, mientras demanda mayor atenci��n del Gobierno a la precaria situaci��n en la que se encuentran los ni?os con enfermedades terminales.Miguel Guti��rrez (EFE)

Rosa Colina y su hija Cristina se han enfrentado no solo a su diagn��stico, sino tambi��n a los prejuicios sociales por su apariencia f��sica. Cristina, de 17 a?os, padece de Talasemia mayor, Lupus ertematoso sist��mico y Hepatitis C, por lo que debe realizarse transfusiones cada 21 d��as. "El 24 de diciembre del a?o pasado ��bamos caminando y ven��a un grupo de j��venes. Escuch�� como uno le dec��a al otro: 'Mira tiene sida'. Eso fue devastador para m�� porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, m��s bien ellos me contagian a m��", explica Cristina. — Rosa Colina y su hija Cristina se han enfrentado no solo a su diagn��stico, sino tambi��n a los prejuicios sociales por su apariencia f��sica. Cristina, de 17 a?os, padece de Talasemia mayor, Lupus ertematoso sist��mico y Hepatitis C, por lo que debe realizarse transfusiones cada 21 d��as. "El 24 de diciembre del a?o pasado ��bamos caminando y ven��a un grupo de j��venes. Escuch�� como uno le dec��a al otro: 'Mira tiene sida'. Eso fue devastador para m�� porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, m��s bien ellos me contagian a m��", explica Cristina.Miguel Guti��rrez (EFE)

Norilsa Aparicio recibe un abrazo de su hijo de 16 a?os, ?scar, quien a sus cuatro meses de edad manifest�� padecer la condici��n de Beta-Talasemia mayor. Llevan 14 a?os esperando por el transplante. "Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgu�� a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija tambi��n es portadora�� Ella tiene 10 a?os. Lo m��s dif��cil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera", explica Norilsa. ?scar ha superado dos veces dengue hemorr��gico, a los 9 y 11 a?os de edad. — Norilsa Aparicio recibe un abrazo de su hijo de 16 a?os, ?scar, quien a sus cuatro meses de edad manifest�� padecer la condici��n de Beta-Talasemia mayor. Llevan 14 a?os esperando por el transplante. "Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgu�� a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija tambi��n es portadora�� Ella tiene 10 a?os. Lo m��s dif��cil para mi ha sido aprender a ser madre de este manera", explica Norilsa. ?scar ha superado dos veces dengue hemorr��gico, a los 9 y 11 a?os de edad.Miguel Guti��rrez

Jacqueline Sulbar��n posa con su hijo Carlos, de 10 a?os. Carlos est�� curado de una Leucemia Linfobl��stica Aguda Infantil (LLA), pero debe cumplir dos a?os de tratamiento para evitar una reca��da. Sin embargo, los problemas econ��micos de sus padres han puesto en pausa ese tratamiento. "A veces ��l me pregunta por qu�� no tiene cabello. Yo le digo que es porque su pap�� lo quiere ver con el mismo corte de cabello que ��l. Mi esposo se quit�� todo el cabello tambi��n", cuenta Jaqueline. — Jacqueline Sulbar��n posa con su hijo Carlos, de 10 a?os. Carlos est�� curado de una Leucemia Linfobl��stica Aguda Infantil (LLA), pero debe cumplir dos a?os de tratamiento para evitar una reca��da. Sin embargo, los problemas econ��micos de sus padres han puesto en pausa ese tratamiento. "A veces ��l me pregunta por qu�� no tiene cabello. Yo le digo que es porque su pap�� lo quiere ver con el mismo corte de cabello que ��l. Mi esposo se quit�� todo el cabello tambi��n", cuenta Jaqueline.Miguel Guti��rrez (EFE)

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