Kum, la lucha de un ni?o con discapacidad en Laos

TUMBADO EN el suelo de piedra de una caba?a de madera, sobre una alfombra vieja y manchada, el peque?o Khonsavan Phetlasy -de 5 meses y a quien todo el mundo llama Kum- no puede girarse. Su madre, Khamphout, observa los esfuerzos del beb¨¦, incapaz de completar un movimiento que deber¨ªa de llevar a cabo sin dificultades a estas alturas de su vida. Afuera, sobre los cultivos de arroz, la niebla envuelve los primeros rayos de sol del d¨ªa. Algo le ocurre a Kum, piensa su madre.

Y eso que el m¨¦dico les ha dicho, a Khamphout y a su marido Khamheaung, que el ni?o est¨¢ bien, que no le pasa nada. El hecho de haber nacido sietemesino y haber pasado 40 d¨ªas en una incubadora -30 de ellos con una diminuta m¨¢scara de ox¨ªgeno- no es relevante, dice el doctor. Deciden confiar y esperan.

Cuando Kum cumple 11 meses a Khamphout se le acaba la paciencia. El ni?o apenas s¨ª se arrastra por el suelo, no sostiene bien la cabeza y no sabe llorar, solo emite gemidos cuando tiene hambre o sue?o. El m¨¦dico insiste aunque concede: se est¨¢ desarrollando de una forma m¨¢s lenta que los dem¨¢s ni?os debido a complicaciones en el parto. Eso es todo. Khamphout regresa a su caba?a.

Las respuestas no llegan hasta que son obvias. Con Kum cerca de cumplir los dos a?os, Khamphout ni siquiera tiene que volver a la consulta. El ni?o no camina, no habla, no fija la mirada. La falta de ox¨ªgeno al nacer no ha provocado solo un desarrollo m¨¢s tard¨ªo. Kum siempre va a ir m¨¢s despacio que el mundo.

¡°Mi primera reacci¨®n fue estar triste¡±. Lo cuenta Khamphout 5 a?os despu¨¦s. Lo hace sentada en una min¨²scula banqueta de madera, fuera de la caba?a de madera donde vive junto a su marido Khamheaung, el peque?o Kum -que est¨¢ a punto de cumplir 6 a?os- y su otra hija de 10 a?os, Khamphon, conocida por todos como Oi. ¡°Le ped¨ª perd¨®n a mi marido y ¨¦l me dijo que ni yo ni nadie ten¨ªa la culpa. Entonces cambi¨¦ mi mentalidad y decid¨ª que quer¨ªa darle un futuro y la mejor vida posible a mi hijo¡±.

La familia vive en Phonxay, una aldea de la provincia de Xiangkhoang, al norte de Laos, cerca de la frontera con Vietnam. Es una zona rural, con un complicado acceso en ¨¦poca de lluvias y donde la mayor¨ªa de los vecinos subsisten con lo que cultivan. La familia del peque?o Kum logra reunir unos 150 o 200 euros al mes, gracias a su trabajo en los campos de arroz y las horas extras que Khamheaung hace en la construcci¨®n. La caba?a de madera mide unos 4 metros por 5, tiene el techo bajo y el tejado de metal. Afuera, un peque?o terreno de tierra seca (barro en ¨¦poca de lluvias) con una letrina, varios ¨¢rboles y un despliegue de gallinas, patos y cachorros de perro que se molestan entre ellos. Alrededor hay varias caba?as similares y bosque verde que se alterna con cultivos de arroz salpicados por los caracter¨ªsticos sombreros en forma de cono de esta parte del mundo.

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El d¨ªa para los Phetlasy arranca a las 5, cuando a¨²n no hay luz y todav¨ªa hay fr¨ªo. Khamphout se levanta a preparar el desayuno y el olor del arroz cocin¨¢ndose dentro de la caba?a va despertando al resto de la familia. Oi, la hermana de Kum, sale disparada a la letrina de fuera, todav¨ªa en pijama y descalza, rodeada de cachorros saltando que creen que Oi corre porque quiere jugar. A continuaci¨®n, aparece Khamphout con Kum en brazos, protestando porque no le gusta asearse en el cubo de agua que hay dentro de la letrina. La familia se despereza con sonrisas, pero nada resulta acogedor, c¨¢lido ni confortable cuando comienzas el d¨ªa en una caba?a de madera entre niebla fr¨ªa.

Mientras Khamheaung se viste para ir a trabajar, Khamphout deja a Kum sobre la vieja alfombra y termina de preparar el desayuno. Oi juega con ¨¦l durante la espera. ¡°Son dos hermanos que est¨¢n muy unidos¡±, explica la madre. ¡°No s¨¦ qu¨¦ ser¨ªa de Kum sin Oi, es muy importante para ¨¦l¡±.

Oi es una ni?a t¨ªmida, con rostro dulce e infantil, pero con una mirada profunda. Un gesto de madurez impropio de su edad, si acaso l¨®gico en una ni?a que con 10 a?os debe cuidar de un hermano completamente dependiente.

Kum es delgado y fr¨¢gil. No puede sostenerse en pie por s¨ª mismo, aunque se yergue si tiene un apoyo. No habla, pero entiende lo que le dicen. Le cuesta fijar la mirada y sus peque?as manos se retuercen v¨ªctimas de la descoordinaci¨®n. Kum sonr¨ªe, sonr¨ªe casi todo el tiempo. Y es extremadamente cari?oso. Una caricia o una palabra bastan para que Kum conceda carcajadas. Siempre tiene un cami¨®n o una excavadora de juguete cerca. Es su pasi¨®n. A veces la madre baja a la carretera con Kum para que vea c¨®mo pasan los camiones y los tractores. Y Kum disfruta, grita y se?ala como si su madre no pudiera verlos.

Cuando est¨¢n juntos, como esta ma?ana antes de desayunar, Oi parece una extensi¨®n de su hermano. Le alcanza los juguetes, le ayuda a moverse y le hace re¨ªr.

Cuando el arroz est¨¢ listo ya ha salido el sol. Son las 6. Lo cogen con la mano, hacen una bola y lo van comiendo combinado con carne seca. Kum protesta, no quiere. ¡°Las cinco ¨²ltimas¡±, dice su madre (hay cosas que son universales). Oi hace la cuenta atr¨¢s riendo, pero Kum se planta a la tercera. Basta de desayuno.

Con energ¨ªa en el cuerpo, y mientras Khamheaung, el padre, se va en moto a trabajar, Oi y Khamphout ayudan a Kum con sus ejercicios. El peque?o tiene una rutina diaria, establecida por un m¨¦dico, para fortalecer sus piernas y trabajar la coordinaci¨®n. De momento es un enigma si Kum lograr¨¢ caminar por s¨ª solo alg¨²n d¨ªa, pero trabaja duro para mejorar. Hasta han construido unas peque?as barras paralelas con bamb¨² donde Kum entrena dando pasos. Es el sue?o, el deseo com¨²n de toda la familia: que Kum pueda caminar alg¨²n d¨ªa.

Mientras tanto, han ideado un sistema para que no est¨¦ todo el d¨ªa sentado o tumbado. Con ayuda de un especialista, han construido una suerte de troley, de carrito con ruedas al que sujetan a Kum con un peque?o arn¨¦s artesano. El peque?o queda en posici¨®n vertical y con una cuerda precaria, su madre tira de ¨¦l y lo mueve mientras Kum siente que avanza erguido por su mundo.

As¨ª acude Kum cada d¨ªa a la guarder¨ªa. Primero es Oi quien se va al colegio. A las 7:15 un cami¨®n en cuyo remolque se amontonan ni?os, se detiene enfrente de su caba?a. Con una mochila rosa de la princesa Frozen, una trenza hecha por su madre y gesto muy serio, la peque?a Oi avanza en chanclas por la tierra, baja a la carretera y se sube al remolque donde los ni?os de m¨¢s edad ceden sus sitios y viajan de pie, colgando en la parte de atr¨¢s del remolque.

Oi es alumna de la Escuela de Primaria de Phonxay, unos barracones donde se suceden las aulas. En su clase se mezclan 22 ni?os y ni?as de entre 9, 10 y 11 a?os. ¡°Es una alumna muy responsable, muy educada. Y se le dan bien los estudios¡±, explica en un precario despacho Phonsy Bounmixay, el director del colegio. ¡°La asistencia de ni?os en primaria es muy alta, cada vez m¨¢s, pero la mayor¨ªa lo deja en secundaria. Sobre todo las ni?as, que son reclamadas en casa para trabajar e incluso para casarse¡±. En Laos, seg¨²n datos de Unicef, el 95% de los ni?os acuden al colegio en primaria. El porcentaje va decayendo a medida que avanzan los cursos hasta desplomarse: solo el 7% de los ni?os en Laos completan los estudios.

Un tercio (32%) de las mujeres de la provincia donde vive Oi se han casado antes de los 18 a?os y no han completado la secundaria.

La guarder¨ªa de Kum es un espacio mucho m¨¢s modesto. Se trata de una casita sin terminar situada a pocos metros de la caba?a. Su madre tira de la cuerda del carrito por en medio de la carretera mientras Kum mira distra¨ªdo a su alrededor. Despu¨¦s se queda sentado entre una docena de ni?os que corren, juegan y cantan vigilados por una profesora. Kum, una vez m¨¢s, sonr¨ªe mientras el mundo gira a toda velocidad a su alrededor.

Khamphout trabaja en el huerto de la familia mientras sus hijos est¨¢n en el colegio. Hace un descanso para comer y arreglar la caba?a. A las 14:00 prepara todo para la visita de otros padres del distrito. Toca reuni¨®n formativa. Con el apoyo de Unicef a trav¨¦s del gobierno de Laos, algunos padres como los de Kum, forman, conciencian y dan apoyo a otros para comprender y saber tratar a ni?os con discapacidad. ¡°Son charlas que ayudan mucho¡±, dice Khamphout mientras prepara unas alfombras sobre la tierra para que se sienten los invitados. ¡°En el pueblo todo el mundo trata a Kum con mucho cari?o, todos le saludan, le dedican unas palabras. Eso es gracias a que entienden qu¨¦ le pasa¡±.

Son m¨¢s de las 15:00 cuando Kum y Oi llegan a casa de vuelta. Toca jugar, descansar, hacer m¨¢s ejercicios y preparar la cena mientras empieza a oscurecer. Kum se distrae con un peque?o cami¨®n cuando, ya sin luz fuera, llega su padre de trabajar. ¡°Kum sue?a con ser conductor de cami¨®n¡±, explica Khamphout antes de acostar a su peque?o y dar por finalizado el d¨ªa. ¡°Yo no s¨¦ si lo conseguir¨¢, pero de lo que estoy segura es de que le voy a apoyar siempre para que lo intente¡±.

Afuera, otra vez la niebla. La familia se acuesta sobre el suelo de su caba?a y la aldea se queda a oscuras. Una aldea remota en la frontera entre Laos y Vietnam que, en realidad podr¨ªa ser cualquier sitio. Un escenario que es todos los escenarios: el de una madre que quiere lo mejor para su hijo.