Un gimnasio solo para ni?os con c¨¢ncer

El hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia ser¨¢ el primero de Espa?a en contar con esas instalaciones infantiles exclusivas para mejor el tratamiento y la calidad de vida gracias a la Fundaci¨®n Aladina

Oncolog¨ªa infantil del Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia.Alfonso Dur¨¢n

Si hacer deporte es una pr¨¢ctica beneficiosa para la salud en general, en el caso de las personas con c¨¢ncer genera una disminuci¨®n cient¨ªficamente probada en la toxicidad y los efectos secundarios de los tratamientos. Cuando los pacientes son ni?os, el beneficio va m¨¢s all¨¢ de lo f¨ªsico y lo psicol¨®gico: supone poner un punto de normalidad en una vida marcada por los ingresos, las operaciones y las largas estancias en hospitales de d¨ªa. Permite ¡°mantener la infancia a pesar del c¨¢ncer¡± porque ¡°el juego y el deporte son esenciales para que un menor tenga una infancia sana¡±, explica a EL PA?S Ishtar Espejo, directora de la Fundaci¨®n Aladina, que trabaja a nivel nacional para mejorar la calidad de vida de pacientes oncol¨®gicos pedi¨¢tricos.

Por eso, la entidad ben¨¦fica, que lleva desde 2012 promoviendo el deporte entre estos menores, se ha propuesto ahora construir el primer gimnasio espec¨ªficamente dirigido a ni?os con c¨¢ncer. Estar¨¢ en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, donde cada a?o se diagnostican de media 60 nuevos casos de c¨¢ncer en menores de 0 a 18 a?os, y costar¨¢ 800.000 euros. El reto de conseguirlos ya ha echado a andar.

Espejo no oculta su entusiasmo ante este proyecto, que permitir¨¢ a los menores en tratamiento llevar a cabo ejercicios espec¨ªficos en unas condiciones ¡°¨®ptimas¡±, y facilitar¨¢ tambi¨¦n el impulso de nuevos estudios cient¨ªficos sobre el deporte como complemento al tratamiento del c¨¢ncer infantil. La evidencia cient¨ªfica que ya existe sobre esos beneficios llev¨® a la Fundaci¨®n Aladina a implantar en 2012 un programa de ejercicio f¨ªsico en los hospitales madrile?os del Ni?o Jes¨²s, 12 de Octubre y Gregorio Mara?¨®n, adem¨¢s del murciano.

En todos ellos, los menores llevan a cabo actualmente los ejercicios guiados por un instructor especializado, pero lo hacen en espacios peque?os o cedidos por otras especialidades, como las ¨¢reas de Fisioterapia y Rehabilitaci¨®n. En el caso del hospital murciano, donde en 2023 la fundaci¨®n ofreci¨® apoyo deportivo a 117 menores con c¨¢ncer, los ni?os en tratamiento hacen ejercicio bajo las directrices del educador deportivo Ra¨²l Lid¨®n en casi cualquier sitio: pasillos, salas de espera, salas de juego e incluso las habitaciones. Thais, que tiene 10 a?os y est¨¢ en tratamiento por una leucemia, fue la primera paciente del hospital a la que instalaron una bicicleta est¨¢tica en su habitaci¨®n, que comenz¨® a usar guiada por Lid¨®n durante su recuperaci¨®n de un trasplante de m¨¦dula, cuenta su madre, Blanca Bonilla. ¡°Le encanta que Ra¨²l la visite, hacer ejercicio la anima, aunque no tenga ganas. Antes no quer¨ªa andar, siempre estaba muy cansada, pero ahora sigue haciendo ejercicio hasta cuando estamos en casa, se conecta online con Ra¨²l e incluso hacemos el ejercicio juntas¡±, explica.

Pacientes de oncolog¨ªa infantil del Hospital Virgen de la Arrixaca en Murcia, en actividades promovidas por la fundaci¨®n Aladina.Alfonso Dur¨¢n

No es la ¨²nica madre que aprovecha para sumarse al programa de ejercicio con su hijo: Dianira Padilla lo practica con Robert, de 11 a?os, tambi¨¦n con leucemia, porque es algo que les ayuda a ambos a ¡°distraerse¡±. ¡°Poder practicar deporte sube mucho el ¨¢nimo¡±, asegura, ya que el duro tratamiento que recibe su hijo le provoca importantes efectos secundarios en el plano emocional, con ¡°cambios de humor muy fuertes¡± que se han minimizado con este programa. Pero la mejor¨ªa es tambi¨¦n f¨ªsica, asegura. Tras pasar seis meses en cama, Robert ten¨ªa serias dificultades para andar, hab¨ªa perdido fuerza y mucha masa muscular. Su madre considera que este programa de ejercicio f¨ªsico ha sido crucial en su recuperaci¨®n.

No es una sensaci¨®n subjetiva, sino que est¨¢ avalada por estudios cient¨ªficos, detalla Jos¨¦ Luis Fuster, el jefe del servicio de Onco-Hematolog¨ªa Infantil del hospital murciano, que explica que es numerosa la evidencia de que la pr¨¢ctica de ejercicio por parte de pacientes oncol¨®gicos mejora muchos de los efectos secundarios de los agresivos tratamientos. Cuando estas personas practican deporte, se reduce la astenia y la fatiga cr¨®nica, disminuye el dolor, aumenta la masa muscular y ¨®sea que frecuentemente se pierde durante los tratamientos, adem¨¢s del impacto positivo en la socializaci¨®n y ¡°normalizaci¨®n¡± de la vida y de que ¡°relaja la tensi¨®n del ambiente hospitalario, tanto para los pacientes como para sus familiares¡±. ¡°En general, el deporte tiene un impacto positivo en la calidad de vida de estos pacientes. Solo con eso ya ser¨ªa suficiente para recomendarlo, pero es que adem¨¢s, tiene beneficios f¨ªsicos y psicol¨®gicos probados cient¨ªficamente¡±, corrobora el m¨¦dico.

Por eso, se muestra muy satisfecho de que Fundaci¨®n Aladina haya elegido la Arrixaca para su proyecto de crear un gimnasio dentro del hospital. El ¨¢rea de oncolog¨ªa pedi¨¢trica, que se puso en marcha hace 27 a?os, asegura, ha ido creciendo de manera sustancial, ¡°la atenci¨®n m¨¦dica est¨¢ completamente garantizada¡±, pero ¡°el sistema p¨²blico de salud tiene sus limitaciones¡±, reconoce, m¨¢s a¨²n en patolog¨ªas ¡°complejas¡± como el c¨¢ncer, ¡°con un diagn¨®stico grave en el caso de los ni?os y adolescentes, en general con periodos de hospitalizaci¨®n muy largos y efectos secundarios de los tratamientos graves¡±. En ese sentido, la jefa del Servicio de Pediatr¨ªa del hospital, Encarna Guill¨¦n, asegura que la direcci¨®n del centro siempre ha sido partidaria y ha estado abierta a la ¡°colaboraci¨®n p¨²blico-privada¡±. De hecho, en el ¨¢rea de Pediatr¨ªa, son numerosas las entidades, asociaciones y fundaciones que colaboran altruistamente en aspectos como la decoraci¨®n de las habitaciones y estancias, la atenci¨®n a las familias, o la promoci¨®n del ocio de los menores hospitalizados.

Ejercicios para ni?os promovidos por la fundaci¨®n Aladina.Alfonso Dur¨¢n

Esa apertura del hospital a aceptar nuevos proyectos es, precisamente, en palabras de la directora de Aladina, uno de los aspectos que m¨¢s han pesado a la hora de elegir el Virgen de la Arrixaca para construir este primer gimnasio oncol¨®gico pedi¨¢trico. Tambi¨¦n la disposici¨®n de espacios libres en el centro, algo que no siempre es f¨¢cil de lograr. En este caso, el gimnasio ocupar¨¢ una de las cubiertas que conectan dos de los m¨®dulos del edificio Materno-Infantil del hospital, que comenz¨® a construirse en 2006, aunque no fue oficialmente inaugurado hasta 2018. Tendr¨¢ unos 400 metros cuadrados, aproximadamente la mitad de ellos, al aire libre y con sombraje, para aprovechar las buenas temperaturas que son habituales en la ciudad. Construirlo costar¨¢ unos 800.000 euros que Aladina espera recaudar a trav¨¦s de donaciones y organizaci¨®n de eventos solidarios que ya han puesto en marcha, como tambi¨¦n lo est¨¢ el proceso administrativo de obtenci¨®n de licencias.

Ishtar Espejo no se atreve a dar fechas, pero insiste en que la nueva infraestructura marcar¨¢ un antes y un despu¨¦s en el ¨¢rea pedi¨¢trica del hospital. Porque, aunque Aladina trabaja espec¨ªficamente con pacientes oncol¨®gicos, este gimnasio estar¨¢ abierto ¡°a todos los pacientes pedi¨¢tricos del hospital y a sus familias¡±, sea cual sea su enfermedad, se?ala. ¡°Est¨¢ clara la evidencia cient¨ªfica de las mejoras que supone hacer deporte, en el c¨¢ncer y en otras patolog¨ªas. La administraci¨®n a veces va por detr¨¢s de la ciencia. Nuestro inter¨¦s es que esa evidencia cient¨ªfica se aplique cuanto antes y, por supuesto, que todos los ni?os hospitalizados se puedan beneficiar¡±, explica.

Para adultos

Fuera del hospital, desde hace apenas dos a?os en la Regi¨®n de Murcia ya existe otro proyecto de gimnasios para pacientes oncol¨®gicos, en este caso, adultos. Se trata de una iniciativa impulsada en 2021 por la fundaci¨®n Never Surrender, que puso en marcha otro m¨¦dico del Virgen de la Arrixaca, Vladimir Salazar, cuando fue diagnosticado de c¨¢ncer de colon. Salazar falleci¨® en noviembre de 2022, pero dej¨® sentadas las bases del actual proyecto: una red de gimnasios (actualmente hay nueve en funcionamiento en diferentes municipios de la regi¨®n y otros tres en proyecto) que ofrecen de manera gratuita entrenamientos personalizados a pacientes oncol¨®gicos agudos, es decir, que est¨¢n recibiendo tratamientos de radio, quimio o inmunoterapia, explica el presidente de la fundaci¨®n, Alberto Gonz¨¢lez-Costea.

Desde que el proyecto ech¨® a andar, han atendido a unas 500 personas, todas ellas con informes favorables de sus onc¨®logos, y a las que se ¡°prescribe¡± la pr¨¢ctica de ejercicio de fuerza, adaptado a sus necesidades y a sus particularidades. El coordinador de los entrenadores de Never Surrender, Rub¨¦n Toledo, explica que en estos programas de entrenamiento, que siempre son personalizados, se monitorizan todo tipo de variables para poder desarrollar futuros proyectos de investigaci¨®n que se sumen a la numerosa literatura cient¨ªfica que avala ya los beneficios del ejercicio en los pacientes oncol¨®gicos.

Partiendo de la misma convicci¨®n, Never Surrender y Aladina han comenzado a colaborar en la regi¨®n con el objetivo de que menores con c¨¢ncer que participan en los programas deportivos de Aladina puedan practicar los ejercicios que les han pautado una vez que abandonan el hospital, utilizando las instalaciones de la organizaci¨®n murciana. Tambi¨¦n han trabajado juntos en la organizaci¨®n de eventos solidarios para buscar financiaci¨®n para el gimnasio pedi¨¢trico. Todo con el objetivo compartido de mejorar el pron¨®stico y la calidad de vida de los pacientes oncol¨®gicos infantiles.

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