Ni?os con c¨¢ncer: por qu¨¦ hay que contarles la verdad y acabar con el tab¨² sobre la enfermedad

El c¨¢ncer infantojuvenil es la primera causa de muerte por enfermedad de ni?os, ni?as y adolescentes en Espa?a, seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer. Adem¨¢s, alrededor de 400.000 menores en todo el mundo entre 0 y 19 a?os son diagnosticados de un tumor maligno cada a?o, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). Las enfermedades m¨¢s comunes son las leucemias, los tumores cerebrales, los linfomas y tumores s¨®lidos como el neuroblastoma y los de Wilms. Paralelamente, en Espa?a se diagnostican cada a?o 1.500 casos, 1.110 en menores de 0-14 a?os y 400 entre los mayores de 14. Se desconoce el origen el c¨¢ncer infantil, asimismo, se considera una enfermedad rara porque su incidencia es de 150 casos por mill¨®n de habitantes menores de 15 a?os y la supervivencia en ni?os es del 80%, aunque este dato lleva paralizado a?os debido a la falta de investigaci¨®n. Para recordar la necesidad de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de estos menores, cada 15 de febrero se celebra el D¨ªa Internacional del C¨¢ncer Infantil.

En 2020, durante el confinamiento, la peque?a Celia se quejaba de fuertes dolores en la cadera. El diagn¨®stico final fue un sarcoma de Ewing, un tipo de tumor que se forma a partir de cierta clase de c¨¦lula en el hueso o el tejido blando y el cual se manifiesta con dolor. Ten¨ªa un tumor de unos cuatro cent¨ªmetros localizado en la pelvis y de mal pron¨®stico. No hab¨ªa met¨¢stasis, pero tampoco posibilidad de extraerlo. El 28 de julio de 2021, tras un tratamiento infructuoso de quimioterapia, Celia fallec¨ªa con tan solo siete a?os. Patricia Jim¨¦nez Ranchal, la madre de esta ni?a que so?aba con ser youtuber y a la que le fascinaba leer, refleja en su libro SuperCelia: Aventuras en Saturno, en colaboraci¨®n con la ONG Cris contra el c¨¢ncer, la creatividad de su hija gracias a sus historias y dibujos. Su objetivo: recaudar fondos para la investigaci¨®n de la enfermedad.

En el caso de Patricia Jim¨¦nez Ranchal, su familia eligi¨® entender el c¨¢ncer como un desaf¨ªo o una carrera de fondo y lograr objetivos d¨ªa a d¨ªa. Para ella, hay que dar permiso a los ni?os para que lo lleven o sobrelleven como puedan: ¡°Es importante conocer a los hijos para saber qu¨¦ necesitan en cada momento junto al apoyo de los expertos. Yo le dec¨ªa a mi hija: ¡®Si est¨¢s enfadada, muestra tu enfado o si est¨¢s triste, llora, grita y patalea¡±. Como explica, lo peor para ella es sentarse con el menor e intentar contarle lo que le sucede procurando que no tenga miedo.

Ella relata tambi¨¦n que se propuso que su hija fuese consciente en todo momento de lo que le pasaba, d¨¢ndole v¨ªa libre para preguntar lo que le inquietara: ¡°No hemos de contarles aquello que les va a generar m¨¢s ansiedad, pero tampoco mentirles¡±. Por ejemplo, esta madre utilizaba los clicks de Playmobil para crear junto a Celia historias fant¨¢sticas o reales. Tambi¨¦n, en d¨ªas que ten¨ªan alguna prueba m¨¦dica, se esforzaban para que fuese divertido: ¡°Si a Celia le tocaba hacerse una resonancia se pon¨ªa un disfraz. Nos imagin¨¢bamos que ¨ªbamos a una nave espacial y no a una simple m¨¢quina y hac¨ªamos dibujos para los profesionales¡±. Como asegura, los padres est¨¢n para curar a nivel emocional: ¡°Los ni?os son muy fuertes y se adaptan a todo. En mi caso, procur¨¦ que no perdiese el contacto con la gente que la quer¨ªa, ya fuese por mensajes o videollamadas¡±.

?Los ni?os con c¨¢ncer son guerreros?

El c¨¢ncer suele compararse con una batalla que hay que vencer, aunque algunos profesionales aseguran que plantearlo de este modo no siempre es lo m¨¢s acertado. Como apunta Jaime Verd¨² Amor¨®s, m¨¦dico de la Unidad de Oncolog¨ªa y Hematolog¨ªa Pedi¨¢trica del Hospital Cl¨ªnico Universitario de Valencia, la desinformaci¨®n no evita que los menores perciban su enfermedad, pudiendo, adem¨¢s, provocar que desconf¨ªen del equipo sanitario o de sus padres. Verd¨² explica que el equipo m¨¦dico inicia el proceso con la familia y el enfermo del siguiente modo:

• Generalmente, se informa en primer lugar a los padres o responsables legales del menor acerca del diagn¨®stico y pron¨®stico de la enfermedad y se propone un plan de tratamiento. El equipo m¨¦dico intenta que los padres expliquen inicialmente al ni?o o adolescente la informaci¨®n sobre su enfermedad, dot¨¢ndoles de herramientas para ello.
• El proceso de informaci¨®n a los pacientes es m¨¢s complejo. La edad es un factor determinante, ya que la capacidad de comprensi¨®n, los valores, las inquietudes y expectativas vitales var¨ªan ampliamente desde la ni?ez a la adolescencia. Posteriormente, se busca la oportunidad para ofrecer datos al paciente y resolver dudas y preocupaciones en presencia de los padres.
• Otros factores de origen sociocultural y/o religioso, probablemente desconocidos para el equipo sanitario hasta ese momento, condicionan la forma de afrontar una mala noticia.
• ¡°En ocasiones, los padres solicitan que la informaci¨®n sea administrada directamente por el profesional para evitar el sufrimiento de dar la mala noticia al hijo. Otras veces, los padres solicitan ocultar o retrasar ese momento¡±, subraya el profesional, quien destaca su profunda admiraci¨®n hacia los pacientes y sus cuidadores.

No a?adir a los ni?os la responsabilidad de curarse

Buenaventura del Charco, psic¨®logo sanitario y docente universitario, sostiene que se ha hecho muy popular el mensaje de que los ni?os que enfrentan el proceso oncol¨®gico son maestros de vida o guerreros: ¡°Estos calificativos est¨¢n muy marcados por lemas como el de Pablo R¨¢ez, deportista juvenil y bloguero espa?ol, que se hizo famoso al enfrentar su leucemia con su frase: ¡®Siempre fuertes¡¯. O por series de televisi¨®n como la catalana Pulseras Rojas [que cuenta la historia cotidiana de un grupo de ni?os y adolescentes que coinciden en Pediatr¨ªa de un hospital a causa de sus enfermedades]¡±. El tambi¨¦n autor de Hasta los cojones del pensamiento positivo (Ediciones Mart¨ªnez Roca, 2023) y Te est¨¢s jodiendo la vida (Ediciones Mart¨ªnez Roca, 2023) afirma que no hay que olvidar que los pacientes del proceso oncol¨®gico son enfermos y en este caso, ni?os: ¡°Si no tenemos esto en cuenta, negar¨ªamos la realidad y les a?adir¨ªamos una responsabilidad y unos estereotipos ante los que un menor rara vez puede posicionarse de forma cr¨ªtica y que le pueden impedir expresar sus necesidades y vivencias emocionales libremente¡±. Del Charco desea recordar a las familias que los menores han de ser plenamente conscientes de lo que est¨¢n viviendo: ¡°Conviene explicarles las cosas en cuanto a su nivel de entendimiento y lenguaje y que puedan realizar preguntas sobre su proceso oncol¨®gico e incluso, en la medida de lo posible, ser preguntados en la toma de decisiones de su enfermedad¡±.

¡°En una lucha o batalla generalmente gana el m¨¢s fuerte y en esta terrible enfermedad la responsabilidad de salir de ella no depende de las ganas, esfuerzo y caracter¨ªsticas individuales de la persona, sino de la enfermedad¡±, expone la psic¨®loga Elizabeth Clap¨¦s, y creadora de contenido. Para la tambi¨¦n autora de, entre otros libros, Hasta que te caigas bien (Editorial Montena, 2023), aunque es bonito llamar campe¨®n a un ni?o que ha superado un c¨¢ncer ello puede posicionar al resto de personas que no lo han hecho en el lado contrario: ¡°Y para nada son perdedores¡±. Clap¨¦s recomienda decir a los menores la verdad (siempre que los m¨¦dicos no consideren lo contrario) y no crear un tema tab¨² en torno a la enfermedad. La psic¨®loga destaca que eso de ¡°Ojos que no ven, coraz¨®n que no siente¡± no funciona en los menores y que el ocultarles datos llevar¨¢ a que cuestionen muchas cosas, ¡°pudiendo crearse una realidad ajustada o no, pero, imagin¨¢rsela peor es terrible¡±.

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