Los supervivientes de c¨¢ncer infantil y sus familias reclaman el derecho al olvido oncol¨®gico: ¡°No somos bichos raros¡±

Cuando Jes¨²s Inarejos ten¨ªa 13 a?os le descubrieron un tumor cerebral en Sevilla. Ese d¨ªa, lo que parec¨ªa una revisi¨®n m¨¦dica por una simple gastroenteritis le cambi¨® la vida a ¨¦l y a toda su familia. A la semana, se tuvo que someter a una operaci¨®n de 16 horas. Despu¨¦s, superada la intervenci¨®n, llegaron meses y meses en la UCI, donde al dolor de la enfermedad se uni¨® pronto una depresi¨®n. ¡°Sali¨® sin poder hablar, sin saber andar, sin ver y sin poder comer¡±, recuerda su madre, Fidela G¨®mez, de 58 a?os. Lo que sigui¨® para Inarejos y su familia fue todo un proceso en el que el joven tuvo que volver a aprender casi todo desde cero, de las palabras m¨¢s b¨¢sicas a las tareas del hogar. ¡°Siempre mantuvimos una buena actitud, aunque tuvimos que ver c¨®mo muchos amigos de quimioterapia de Jes¨²s se quedaron por el camino¡±, cuenta G¨®mez.

Esto es lo que contaron madre e hijo durante el acto de la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica de Madrid (ASION), que busca dar voz a estos menores que siguen luchando contra los estigmas de una enfermedad que, en muchos casos, han dejado ya bastante atr¨¢s. El c¨¢ncer infantil es considerada una enfermedad rara. Afecta en Espa?a a unos 1.500 menores al a?o, con una supervivencia del 80% a los cinco a?os, seg¨²n datos de la Asociaci¨®n Galb¨¢n, que ayuda a familias de ni?os con c¨¢ncer en el Principado de Asturias. En el evento organizado por ASION con motivo del mes de concienciaci¨®n del c¨¢ncer infantil y adolescente que se celebra cada mes de septiembre, asocializaci¨®n, familiares y pacientes solicitaron que se aplique la ley del derecho al olvido oncol¨®gico. ¡°No somos bichos raros¡±, incidi¨® Inarejos.

La batalla todav¨ªa no ha acabado. A Inarejos, que hoy tiene 21 a?os, se le ha vuelto a reproducir el tumor, por lo que lo van a volver a operar el pr¨®ximo mes de enero. ¡°El otro d¨ªa me pregunt¨® que si esta vez s¨ª se iba a morir, y ah¨ª me derrumb¨¦¡±, relata G¨®mez. Para Inarejos, el c¨¢ncer es un tatuaje que no se puede borrar, algo que le recuerda todo el rato que es distinto. ¡°El mundo necesita saber m¨¢s sobre esta enfermedad para que dejen de marginarnos¡±, asegura.

Caroline Reyes, de 24 a?os, tuvo un linfoma de Hodgkin cuando era peque?a: ¡°Es como si no hubiera tenido adolescencia¡±. Recuerda que se qued¨® sola, sin amigos, sin poder ir al colegio de un d¨ªa para otro. Las aulas se volvieron salas de m¨¦dicos y el parque una sala de espera de un hospital. Cuando sobrevivi¨® al c¨¢ncer, todos le dijeron que no iba a poder volver a estudiar. Incluso la rechazaron cuando quiso hacer una carrera universitaria. Seg¨²n relata, en la entrevista de acceso cont¨® que hab¨ªa tenido c¨¢ncer y no la admitieron. Ahora, es trabajadora social, un t¨ªtulo que, por cierto, obtuvo sin tener nunca que repetir curso aunque sus profesores al comienzo no creyeran que fuera a poder.

¡°Somos lo que somos gracias a lo que hemos vivido, y tenemos muchas m¨¢s capacidades de lo que la gente cree¡±, asegura Reyes, que recuerda que aunque ahora hay una ley para el derecho al olvido oncol¨®gico todav¨ªa quedan muchos derechos por conseguir para estos pacientes ¡ªcomo permisos en el trabajo para ir a citas m¨¦dicas o mismas oportunidades de conseguir trabajo y ascensos¡ª.

A Carlota Mart¨ªn, de 23 a?os, le pas¨® lo mismo que a Reyes. Una vez super¨® su enfermedad quiso entrar en la universidad. El d¨ªa de la entrevista de admisi¨®n habl¨® del c¨¢ncer al que hab¨ªa sobrevivido hac¨ªa a?os. La respuesta que encontr¨® fue que la carrera que quer¨ªa estudiar era incompatible con una enfermedad que, para ella, tan solo era ya un mal recuerdo. Ahora, se acaba de graduar tambi¨¦n en Trabajo Social en otra facultad: ¡°Al c¨¢ncer ahora se sobrevive. Tenemos la posibilidad de un futuro, cosa que antes no pasaba. La sociedad tiene que entenderlo y aceptarnos¡±.

El peso sobre los cuidadores y las familias

Mar¨ªa Mendoza tiene una hija llamada Paula, de 12 a?os. Hace cinco a?os le descubrieron un tumor cerebral. Desde ese d¨ªa, su vida cambi¨®. Su hija la necesitaba y se volvi¨® la prioridad en su vida: ¡°Mi hijo mayor, sin quererlo, fue el principal damnificado, porque lo dejamos a un lado¡±, asegura. Mendoza ha tenido que cambiar de trabajo, reducir su jornada laboral y buscar otras entradas econ¨®micas para poder pagar los tratamientos que su hija a d¨ªa de hoy sigue necesitando. ¡°Paula siempre recuerda que un d¨ªa sali¨® del cole con la mochila y nunca m¨¢s volvi¨®. El c¨¢ncer ha dejado muchas secuelas en ella, aunque nunca ha perdido la sonrisa¡±, afirma.

Los sobrevivientes de c¨¢ncer son los grandes olvidados, explica Mendoza, que asegura que su familia siente un dolor muy profundo todav¨ªa y que necesitan de mucha terapia para hacerle el duelo a la vida que pudo ser y no fue, la que hubiese tenido Paula de no haberse cruzado con la enfermedad.

Blanca Herrero Velasco es m¨¦dico adjunto del servicio de Hematooncolog¨ªa y Trasplante y responsable de la Unidad de Seguimiento al Superviviente a Largo Plazo del Hospital Ni?o Jes¨²s, en Madrid. Esta m¨¦dico explica que aunque ha habido grandes avances en la medicina y las tasas de supervivencia en Espa?a son cada vez mayores, est¨¢n viendo c¨®mo los supervivientes necesitan una atenci¨®n m¨¢s especial: ¡°Van a tener complicaciones ¡ªprincipalmente psicol¨®gicas y f¨ªsicas¡ª derivadas de los tratamientos a los que se les ha sometido¡±.

Adem¨¢s, asegura que ahora los sanitarios son m¨¢s conscientes de que sus pacientes van a necesitar un seguimiento a largo plazo porque pueden desarrollar desde nuevos tumores hasta secuelas psicol¨®gicas y f¨ªsicas dependiendo del tipo de c¨¢ncer que hayan superado.

Jes¨²s, Caroline y Carlota resaltaron durante el acto la importancia de haberse encontrado en ASION y de darse cuenta de que hab¨ªa m¨¢s ni?os como ellos: ¡°Gracias por impulsarme a ir a ese primer campamento de verano porque ah¨ª vi que hab¨ªa m¨¢s ni?os como yo¡±, explicaba Carlota en el escenario. En 1989, un grupo de madres que hab¨ªan pasado por la experiencia de tener un hijo con c¨¢ncer se reunieron para crear la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica de Madrid. Desde entonces, llevan 34 a?os acompa?ando a las familias. ¡°Lo primero que hay que hacer cuando un hijo tiene c¨¢ncer es generar una estrategia para sobrevivir: la informaci¨®n, el acompa?amiento y los momentos de ocio son esenciales¡±, aseguraba el director de la asociaci¨®n, Javier Hortal.

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