Cuando la soluci¨®n a tu c¨¢ncer est¨¢ en un hospital a la vuelta de la esquina

C¨¢ncer, c¨¢ncer, c¨¢ncer¡­ aunque repitas la palabra una y otra vez no te acabas de acostumbrar nunca al miedo que genera el estereotipo colectivo. Dec¨ªa la fil¨®sofa Susan Sontag que, para asimilar enfermedades complicadas, los humanos necesitamos compararlas con experiencias cotidianas de nuestras vidas y, al final, acabamos empapando el lenguaje con nuestros miedos. As¨ª, a una persona con un trastorno mental le ¡°falta un tornillo¡±, nuestro problema inform¨¢tico se extiende como ¡°un virus¡± o echamos ¡°pestes¡± para hablar mal del vecino. El problema es que el c¨¢ncer se ha convertido, lamentablemente, en el mejor comod¨ªn para explicar lo que m¨¢s odiamos de nuestra existencia.

El c¨¢ncer sigue relacion¨¢ndose con cualquier territorio de destrucci¨®n, con cualquier cosa devastadora o con un campo de batalla de final incierto

Justo despu¨¦s de tropezarnos con un diagn¨®stico propio o de un ser querido, y antes de destruir los t¨®picos con informaci¨®n, nos dejamos llevar por el miedo de ese imaginario popular construido a base de met¨¢foras. El c¨¢ncer sigue relacion¨¢ndose con cualquier territorio de destrucci¨®n, con cualquier cosa devastadora o con un campo de batalla de final incierto. Y lo que es peor, hay silencios provocados por este miedo que limitan nuestro acercamiento a pacientes cercanos cuando m¨¢s apoyo necesitan. Prueba de que el prejuicio est¨¢ normalizado es que hasta aparece en la cuarta acepci¨®n de nuestro ilustre diccionario.

Sin embargo, hay un rayo de esperanza, una f¨®rmula m¨¢gica para salir de este estigma y trabajar por la normalizaci¨®n de una enfermedad que, en muchos casos, se cura y que ha duplicado su tasa de supervivencia en los ¨²ltimos 40 a?os. Ese atajo es entregarse al discurso m¨¢s humano e inspirador de sus v¨ªctimas, conocer historias personales como la de Lola Manterola (Madrid, 1971), una mujer que lleva conviviendo con el c¨¢ncer desde hace 12 a?os, pero que trabaja incansablemente por hacer de la enfermedad un territorio para escarbar en sus fortalezas, para encontrar valent¨ªas, para compartir experiencias pero, sobre todo, para ayudar a otras personas a superar la enfermedad y todas esas met¨¢foras nocivas.

Porque, de la misma manera que hay eufemismos que hacen da?o, tambi¨¦n hay palabras que curan y animan a participar en la pelea colectiva: ¡°Todo el mundo quiere luchar contra el c¨¢ncer, quiere acabar con ¨¦l, pero lo realmente importante es actuar, porque todo el mundo puede actuar y entrar en ese modo activo de querer algo y poder hacerlo¡±, nos dice convencida Lola durante la entrevista. Entonces no lo sab¨ªa, pero ese algo al que se refiere, para ella fue crear CRIS Contra el C¨¢ncer, una de las fundaciones espa?olas que m¨¢s dinero recauda para la investigaci¨®n contra el c¨¢ncer gracias a sus m¨¢s de 40.000 socias y socios. Y ese actuar era transformar las energ¨ªas que te dan los miedos en fuerzas para inventar nuevos desaf¨ªos. Era no perder ni un minuto en lamentarse para tener m¨¢s tiempo para alcanzar esos objetivos. Era darse la oportunidad de disfrutar cada segundo como si fuera el ¨²ltimo.

El c¨¢ncer no es una lucha de vencedores ni vencidos, es un duro viaje que hay que hacer en equipo y lo mejor preparado posible

El c¨¢ncer, mejor en equipo

El mieloma m¨²ltiple avanzado de Lola, un c¨¢ncer de la sangre de dif¨ªcil pron¨®stico y tratamiento, tambi¨¦n vino con una mochila de miedos: ¡°A m¨ª lo que m¨¢s me impresion¨® fue el hecho de pensar que mis hijos peque?os se iban a quedar sin madre¡±, confiesa esta madrile?a afincada con su familia en Londres. Pero tras esa tormenta de incertidumbres, de frenar en seco los sue?os de una familia feliz, vino la necesidad de recogerse para unir fuerzas y enfocar de nuevo su vida. ¡°En ese momento lo m¨¢s importante es tomar la enfermedad como tu prioridad, intentar dejar a un lado cualquier otra clase de preocupaciones¡±, aconseja Lola.

El c¨¢ncer no es una lucha de vencedores ni vencidos, es un duro viaje que hay que hacer en equipo y lo mejor preparado posible. El destino es incierto, pero sentirse cerca de tu gente y con las mejores herramientas hace m¨¢s llevadero el camino. Diego Meg¨ªa, el marido de Lola, ha sido el sherpa incondicional que la ha acompa?ado durante esa agotadora escalada a lo imposible, abandonando todo lo que no fuera compartido para buscar una posible cura, viajando y consultando a los mejores especialistas de Alemania, EE UU y Reino Unido con el ¨²nico aval de su amor infinito: ¡°En mi caso, ten¨ªa a Diego; si no es por ¨¦l realmente yo no estar¨ªa aqu¨ª. Fue el que me apoy¨®, el que cuidaba de los hijos, el que me daba ¨¢nimos...¡±, y el que encontrar¨ªa, al final, la mejor ruta hasta tan deseada cima.

La investigaci¨®n como ¨²nica salida

Y en esa b¨²squeda desesperada por medio mundo, Diego acab¨® en un hospital a la vuelta de la esquina. El doctor Joaqu¨ªn Mart¨ªnez, jefe de Hematolog¨ªa del hospital 12 de Octubre de Madrid, les ofreci¨® un ensayo cl¨ªnico experimental que ¡°fue lo que me devolvi¨® la vida¡±, confiesa Lola. El ensayo, adem¨¢s de darles una nueva oportunidad para recuperar sus sue?os rotos, les ense?¨® a valorar la investigaci¨®n traslacional, aquella que trata de potenciar el trabajo en los laboratorios para acelerar el proceso de aplicaci¨®n cl¨ªnica y con garant¨ªas, una forma de romper en muchos pacientes la impaciencia cultivada con miles de avances cient¨ªficos que son estrellas en el telediario, pero que luego nunca llegan a sus venas. Y lo mejor de todo, con una investigaci¨®n que no est¨¢ en car¨ªsimos laboratorios lejanos; est¨¢ aqu¨ª, en la sanidad p¨²blica.

¡°Diego y yo nos dimos cuenta, en todo este proceso, de la importancia de la investigaci¨®n, para dar esa oportunidad a los pacientes de poder sobrevivir cuando no tienen ¨¦xito los tratamientos convencionales¡±. As¨ª naci¨® CRIS Contra el C¨¢ncer, un alegato a la investigaci¨®n que tanto se valora en tiempos de pandemia: Son las siglas de Cancer Research Innovation Spain, pero tambi¨¦n una forma de enfocar a los verdaderos protagonistas: a Cris, a Mateo, a Julia, a Guzm¨¢n, a Eva...

¡°Ahora m¨¢s que nunca necesitamos ayuda para que podamos seguir invirtiendo en investigaci¨®n. Tenemos 40 millones de euros comprometidos y estamos m¨¢s volcados que nunca¡±, afirma Diego Meg¨ªa

El primer proyecto de la fundaci¨®n fue abrir la Unidad CRIS de Investigaci¨®n Traslacional en Hematolog¨ªa en el 12 de Octubre, dirigida por el propio doctor Mart¨ªnez y que ya tiene en marcha m¨¢s de cien ensayos cl¨ªnicos para decenas de pacientes con tumores de dif¨ªcil pron¨®stico, pero con posibilidad de tratamiento. A la de Hematolog¨ªa se sumaron, m¨¢s tarde, otras unidades como la de Inmunoterapia, la de Pr¨®stata, la de Mama, la de C¨¢ncer Infantil o la de Sarcoma de Ewing. Con la pandemia todo se ha revolucionado, pero siempre sin perder el foco: ¡°Ahora m¨¢s que nunca necesitamos ayuda para seguir invirtiendo en investigaci¨®n. Tenemos 40 millones de euros comprometidos y estamos m¨¢s volcados que nunca¡±, nos confiesa Diego Meg¨ªa por tel¨¦fono. Y es que CRIS ha respondido a la pandemia desde un principio ofreciendo sus unidades de investigaci¨®n para participar en varios ensayos cl¨ªnicos sobre la covid y tambi¨¦n su relaci¨®n con el c¨¢ncer.

Lola ha conseguido dormir su enfermedad gracias a la investigaci¨®n. M¨¢s de mil pacientes han podido tener esa nueva oportunidad gracias a los ensayos cl¨ªnicos de CRIS Contra el C¨¢ncer, una fundaci¨®n donde se prioriza siempre el factor equipo: ¡°Es incre¨ªble ver la de gente que apoya la Fundaci¨®n CRIS de forma voluntaria: el grupo de padres de ni?os con c¨¢ncer que han pasado una ¨¦poca horrible y deciden seguir para que otros ni?os puedan tener la suerte que tuvieron sus hijos, pero tambi¨¦n los padres de los ni?os que no sobrevivieron; eso me parece lo m¨¢s generoso¡±, nos confiesa Lola emocionada. Una generosidad que permite a esta gran familia trabajar por la ¨²nica met¨¢fora que realmente merece la pena: que la investigaci¨®n se convierta en el c¨¢ncer del propio c¨¢ncer.

Contenido adaptado del v¨ªdeo

00:01

En Espa?a se invierte solo un euro por persona al a?o para la investigaci¨®n sobre el c¨¢ncer. Lola Manterola ha sobrevivido a un mieloma m¨²ltiple gracias a un tratamiento experimental. Hoy es la vicepresidenta de la Fundaci¨®n CRIS, una organizaci¨®n que ha recaudado 10 millones para investigaci¨®n.

00:24

(Lola Manterola) Tengo mieloma m¨²ltiple que es una enfermedad... y la tengo desde hace 11 a?os.

00:29

(Lola Manterola) Cuando empec¨¦ a sentir s¨ªntomas yo no sab¨ªa ni... b¨¢sicamente me empec¨¦ a encontrar cansada, pero yo lo achacaba a la vida que llevaba.

00:38

(Lola Manterola) Empec¨¦ a hacerme pruebas y me dijeron que ten¨ªa un c¨¢ncer en un estado muy avanzado, un mieloma m¨²ltiple, y ah¨ª es cuando ya me ingresaron y empezaron con todo el tratamiento.

00:50

(Lola Manterola) Cuando me diagnosticaron, lo que m¨¢s me impact¨® fue el hecho de pensar que mis hijos peque?os se iban a quedar sin madre.

00:58

(Lola Manterola) Fue muy importante para m¨ª Diego, mi marido, que decidi¨® tomar un poco las riendas de la enfermedad.

01:04

(Lola Manterola) Entonces, Diego se dedic¨® a consultar, a ver, a investigar.

01:08

(Lola Manterola) En esa b¨²squeda se dio cuenta de que en Espa?a estaban los mejores hemat¨®logos especialistas en mieloma m¨²ltiple.

01:15

(Lola Manterola) Y fue una gran sorpresa, para todos, y pensar que realmente en Espa?a era donde mejor iba a ser tratada.

01:21

(Lola Manterola) En esa b¨²squeda del mejor tratamiento surgi¨® un ensayo cl¨ªnico y fue lo que me devolvi¨® a la vida.

01:28

(Lola Manterola) Por eso es tan importante la investigaci¨®n en la que se da oportunidad a los enfermos de recibir nuevos tratamientos para darles esperanza.

01:36

(Lola Manterola) Nos dimos cuenta, sobre todo, de la importancia de la investigaci¨®n, de la importancia de nuevos tratamientos y esta oportunidad que tuve yo quer¨ªamos ayudar a que la tuvieran otros pacientes. Entonces decidimos crear la Fundaci¨®n CRIS Contra el C¨¢ncer.

01:53

(Lola Manterola) El nombre de CRIS puede ser el nombre de cualquier persona que quiere luchar contra el c¨¢ncer. Nosotros ayudamos al paciente desde el punto de vista de darle tratamientos novedosos para poder darles esperanza de vida.

02:06

(Lola Manterola) En estos ocho a?os hemos conseguido dar a la investigaci¨®n m¨¢s de 10 millones de euros y tenemos comprendidos, en los pr¨®ximos cinco a?os, 40 millones de euros a trav¨¦s de todas las donaciones y apoyo de una forma regular de nuestros donantes.

02:22

(Lola Manterola) Es incre¨ªble ver la de gente que apoya la Fundaci¨®n CRIS de una forma voluntaria y, sobre todo, los padres de los ni?os que no sobrevivieron... Son los m¨¢s grande que pueda haber, lo m¨¢s generoso y tambi¨¦n el alma de la Fundaci¨®n CRIS.

02:35

(Lola Manterola) Lo importante es actuar. Si todos decidimos involucrarnos en la lucha contra el c¨¢ncer alcanzaremos la cura much¨ªsimo antes que si solo lo hacen unos pocos.

Este contenido ha sido elaborado por Yoigo.