La condena de vivir con ELA: ¡°Es aprender que uno es un in¨²til, y desear serlo mucho tiempo¡±
Unas 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) en Espa?a. En la actualidad, es una enfermedad sin cura que se convierte en una condena para quienes la padecen.
?Qu¨¦ es la ELA? Un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central que va destruyendo las neuronas motoras de varias partes del cuerpo y, poco a poco, desactiva m¨²sculo tras m¨²sculo.
- La ciencia no tiene ni idea sobre su origen y en cada paciente evoluciona de formas muy diversas.
- Los primeros s¨ªntomas pueden ser cualquier cosa: un simple tropiezo, un atragantamiento, sensibilidad en las extremidades...
- Hay dos tipos: la bullbar, que es m¨¢s r¨¢pida y empieza atacando a la cabeza, lo que hace que el enfermo deje de poder toser, tragar e incluso respirar; y la espinal, que paraliza primero los brazos y las piernas y a veces act¨²a de forma m¨¢s lenta.
- Ambas acaban provocando la paralizaci¨®n completa del cuerpo hasta acabar con la vida, mientras la mente se mantiene activa.
Una frase. ¡°Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un in¨²til, y desear serlo mucho tiempo¡±, ha expuesto Mart¨ªn Caparr¨®s, escritor enfermo de ELA.
Pero la enfermedad tambi¨¦n afecta a las familias. Los allegados de los enfermos tienen que dedicarse en plenitud a los cuidados, y en muchos casos adem¨¢s de la presi¨®n psicol¨®gica que eso supone, tambi¨¦n es una debacle econ¨®mica.
- Eso es precisamente lo que trata de paliar la nueva ley (que se lanz¨® en octubre), pero por ahora es un mont¨®n de buenas intenciones que no han sido ni reglamentadas ni financiadas.
?Foto: James Rajotte
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