ELA, la condena

1.

Lo brutal es que todo podr¨ªa ser un principio, o casi todo. Algunos empiezan con un trozo de pan que se atraganta, otros con un tropiezo, otros con una mano acalambrada, una fatiga persistente, un dolor justo aqu¨ª, una ca¨ªda ¡ªy hay tantas otras posibilidades. Al principio todos pensamos que es una tonter¨ªa: carajo, tengo que mirar mejor por donde voy o trabajar un poco menos o comer m¨¢s despacio. Pero despu¨¦s la cosa empieza a repetirse o se le agregan nuevas tonter¨ªas. Entonces vamos a ver a un m¨¦dico que nos dice que probablemente no sea nada, que hagamos reposo o fisioterapia o cambiemos algo en la alimentaci¨®n. Y lo hacemos, pero las tonter¨ªas insisten, cada vez m¨¢s frecuentes, cada vez m¨¢s molestas, y entonces volvemos y se lo contamos y a veces el m¨¦dico nos dice que no nos preocupemos pero otras nos manda alg¨²n estudio, y despu¨¦s otro y otro y otro, cada vez m¨¢s fastidiosos, m¨¢s aterradores, meses y meses de preguntas y golpes: los pinchazos variados, las descargas el¨¦ctricas, la punci¨®n lumbar. Y a veces, al final, el m¨¦dico nos dice que la pr¨®xima cita vayas con un pariente o quiz¨¢ directamente que te sientes, que tiene que decirte algo importante. Despu¨¦s cada uno de nosotros recordar¨¢ esa fecha: ser¨¢ el d¨ªa en que todo habr¨¢ cambiado, que todo habr¨¢ empezado a terminarse. Ser¨¢, dir¨¢n algunos, el peor d¨ªa de su vida ¡ªy no exageran.

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Mario no habla. Emite, s¨ª, unos sonidos hondos que a veces Blanca, su mujer, llega a entender, pero el resto de los mortales no. As¨ª que Mario teclea en su m¨®vil lo que quiere decir ¡ªno le resulta f¨¢cil¡ª o elige alguna de las frases que su m¨®vil le ofrece, y entonces una voz levemente rob¨®tica habla por ¨¦l:

¡ªS¨ª. Trato de seguir manteniendo la vida que llevaba antes, de alguna manera. Pero con tantas diferencias¡­

Mario tiene la barba gris crecida ¡ªen general, los hombres ELA tenemos la barba crecida, ya no podemos o queremos afeitarla¡ª, el pelo gris en remolino, la ropa en borrador, los ojos vivos y chiquitos, cincuenta y tantos a?os. Mario es ingeniero aeron¨¢utico y trabajaba en Airbus, en el montaje final de un avi¨®n de combate. En abril de 2022 empez¨® a tener problemas para tragar y hablar, despu¨¦s para toser; reci¨¦n en enero del 23 le diagnosticaron la esclerosis lateral.

¡ªAlgunos dicen que lo peor es la incertidumbre. Yo a veces me he encontrado enfermos que pod¨ªan tener ELA y estaban deseando que les dieran el diagn¨®stico de una vez por todas, porque eso de no saber da un v¨¦rtigo terrible.

Dice Blanca, y yo le digo que s¨ª pero:

¡ªS¨ª, pero una vez que te dicen que es ELA ya no es v¨¦rtigo, te empujaron por el precipicio.

Mario se sonr¨ªe y me dice que al principio ni siquiera sab¨ªa qu¨¦ era esa enfermedad y mira a su mujer y le hace un gesto como de retorcerse en su silla para que ella lo traduzca y me diga que hasta entonces solo hab¨ªan o¨ªdo hablar de Stephen Hawking pero que despu¨¦s te vas dando cuenta de que hay muchos m¨¢s que los que crees. Mario asiente: ella lo interpreta.

¡ªBueno, hay que ser¡­ ?C¨®mo es esa palabra que ahora se lleva tanto? Algo de resiliar, resilencia, as¨ª¡­

Mario ha seguido teletrabajando, puede conducir, y por supuesto puede pensar. Lo m¨¢s generoso y lo m¨¢s cruel de la ELA es que en general tu mente se mantiene atenta, mirando c¨®mo tu cuerpo se deshace. Mario sigue pendiente de sus aviones y su padecimiento: ahora me muestra, por ejemplo, un mensaje del grupo de whatsapp de enfermos y parientes donde alguien dice que encontr¨® un ¡°suplemento isotr¨®pico¡± que lo hace sentir mejor ¡ªy varios dicen que lo quieren. Algunos enfermos buscan y rebuscan maneras de mejorar su situaci¨®n; otros se entregan a la ciencia y la fatalidad, que en este caso se parecen mucho.

¡ªS¨ª, yo tambi¨¦n creo que hay que tratar de seguir con tu vida en todo lo posible. Pero cada vez hay m¨¢s cosas que no puedes hacer, que querr¨ªas hacer y ya no puedes, y a veces te obsesionas con la enfermedad¡­

Me dice, voz de m¨¢quina, y yo le digo que s¨ª y que no s¨¦ qu¨¦ es peor: si buscar desesperados medicinas esperanzadoras o resignarse a que no las hay y tratar de aprovechar lo que te queda sin perder tiempo en la esperanza. Mario me sonr¨ªe: se ve que lo ha pensado tantas veces.

Hace poco publiqu¨¦ un libro que empezaba dici¨¦ndolo: ¡°Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no deber¨ªa necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez ¡ªempe?arte en olvidar que te vas a morir alguna vez¡ª y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo¡±. Y eso es lo que te dicen cuando un se?or muy serio muy vestido de blanco te dice que tienes esclerosis lateral amiotr¨®fica o, como le dicen los amigos, ELA.

¡°Y todo, al fin y al cabo, se resuelve en un momento de una simpleza abrumadora: un hombre joven detr¨¢s de un escritorio, su casaquita blanca, su mascarilla puesta, su voz de circunstancias. Un momento casi banal: un hombre amable en una charla muy amable, que ni siquiera result¨® dram¨¢tica. Me lo dijo, dijo que no, que no ten¨ªa ninguna cura y lo sent¨ªa, que era mejor que me viera un especialista en esas cosas, me deriv¨® a uno de ellos, me despidi¨® con un resto de afecto. Acababa de decirme lo peor que hab¨ªa o¨ªdo en mi vida y no sab¨ªa qu¨¦ hacer con eso: ¨¦l s¨ª sab¨ªa ¡ªpasar al siguiente¡ª; yo era el que no. Yo era el que sigue sin saber¡±, dec¨ªa mi libro.

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Mario quiere y no quiere saber: nos pasa a todos. Quieres saber porque te han dicho que tienes una de las peores enfermedades conocidas y que tu vida de ah¨ª en m¨¢s va a ser lo que la enfermedad decida: t¨², entonces, quieres saber c¨®mo ser¨¢ tu vida ¡ªy el final de tu vida. Y no quieres saber porque te han dicho que no tiene cura, y entonces para qu¨¦ anticipar todos esos horrores.

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A lo largo de mi corta vida ¡ªtoda vida siempre resulta corta¡ª he entrevistado a mucha gente: cientos, seguramente miles. Todo tipo de gente: ricos y poderosos, por supuesto, pero m¨¢s que nada personas en situaciones dif¨ªciles, precarias, peligrosas. En cada una de esas entrevistas he tratado de acercarme al otro todo lo posible, de entenderlo, de empatizar con ¨¦l o ella. Y muchas veces me parec¨ªa que lo consegu¨ªa, pero siempre me quedaba una punta de culpa y de distancia: terminada la charla yo volver¨ªa a ser un se?or blanco acomodado que sabe que va a comer todos los d¨ªas, volver¨ªa a ser uno tan distinto. Esta es la primera vez que no: hablo con mis iguales, con personas que sufren lo mismo que yo sufro y ellos lo saben y yo lo s¨¦, y la diferencia es abismal. No hablamos de lo suyo; hablamos de lo nuestro. Nunca lo habr¨ªa imaginado, pero nuestras charlas son radicalmente diferentes, con una intimidad que nunca antes, con chistes que jam¨¢s me habr¨ªa atrevido, llantos que no escondemos. Ahora s¨ª nos hablamos en serio.

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Mario tiene que irse a otra consulta, nos despedimos con sonrisas, apretones de manos que no aprietan. Durante un rato largo me dieron mucha pena sus problemas para hablar pero al fin, cuando terminamos nuestra charla, ¨¦l se levantar¨¢ y se ir¨¢ caminando como un soldadito, y yo lo saludar¨¦ desde el fondo de mi silla, lo envidiar¨¦ con fuerza. La ELA es as¨ª, taimada, caprichosa.

2.

Hay quienes dicen que la ELA no existe. Que, en realidad, decir ELA es, de alg¨²n modo, como decir c¨¢ncer: englobar en un solo nombre enfermedades tan distintas. Es cierto que la ciencia no tiene idea sobre su origen y caminos; es cierto que cada paciente evoluciona de formas muy diversas. Lo que se sabe ¡ªdigamos que se sabe¡ª es que la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica es un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central que va degenerando o destruyendo las neuronas motoras de varias partes del cuerpo y que, as¨ª, desactiva m¨²sculo tras m¨²sculo. Y que hay dos grandes grupos: la bulbar, que suele tardar menos en hacer su trabajo y, sobre todo, lo empieza por la cabeza: pronto el enfermo no podr¨¢ tragar o toser o hablar o respirar. La espinal, en cambio, primero paraliza los brazos y las piernas, necesarios pero no tan necesarios ¡ªy despu¨¦s sigue su camino. A veces es m¨¢s lenta.

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Los enfermos de ELA recordamos, con espantosa precisi¨®n, c¨®mo y cu¨¢ndo nos dieron el diagn¨®stico: c¨®mo y cu¨¢ndo nos dieron vuelta el mundo. Elena tambi¨¦n recuerda la fecha exacta, hace m¨¢s de un a?o. Y que llevaba esper¨¢ndolo desde marzo del 23, cuando hab¨ªa ido con Paco, su marido, a Roma y se hab¨ªa ca¨ªdo tres veces en la calle. Elena tiene menos de 60 a?os, sus ojos muy azules muy humedecidos, d¨¦cadas de trabajo en una autoescuela, su familia, sus hijos.

¡ªYo sab¨ªa que algo hab¨ªa, y que no era normal¡­ El pie se me ca¨ªa, despu¨¦s empez¨® una mano, ya no pod¨ªa levantar el bol¨ªgrafo¡­

El diagn¨®stico tard¨®, como siempre, pero antes Elena sospech¨®, y busc¨® la ELA en internet, y fue un momento horrible:

¡ªNo pod¨ªa creer, no quer¨ªa creerlo, pensaba no puede ser que esto me pase a m¨ª.

Y manten¨ªa la esperanza de que no y la sospecha de que s¨ª: tiempo despu¨¦s lo supo. A Elena se le enturbia la voz, se le seca mucho la garganta; Paco le acerca, entonces, un vaso con una pajita para que se humedezca. Y, a¨²n as¨ª, Elena se queda callada y sus ojos hablan m¨¢s que ella.

La imagen m¨¢s difundida, m¨¢s medi¨¢tica, de un enfermo de ELA es un cuerpo tendido horadado por m¨¢quinas m¨¦dicas. Son, por suerte, los menos, los extremos, los que llevan mucho tiempo con la enfermedad y apelan a todos los recursos para sobrevivir. La mayor¨ªa todav¨ªa andamos por ahi, con o sin silla, con o sin voz, con o sin desespero, intentando que, a falta de futuro, el presente dure todo lo posible.

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Cuando lo supieron, Elena y Paco trataron de enfrentarlo. Muchos lo hacemos: intentar esas cosas que ¡°hay que hacer antes de morirse¡±, solo que de pronto morirse ya no es esa neblina all¨¢ a lo lejos. Elena y Paco decidieron ir con sus hijos a Nueva York, que siempre hab¨ªan querido conocer, y la pasaron bien, estaban deslumbrados. Pero el siguiente viaje, a Punta Cana, fue dif¨ªcil: Elena se sent¨ªa peor, la playa no es piadosa con las sillas de ruedas, y decidieron no seguir intent¨¢ndolo. Ahora Elena y Paco pasan mucho tiempo en su casa en un suburbio de Madrid. Ella descansa, mira la tele, intenta olvidarse; ¨¦l, trabajador manual, est¨¢ de baja por ansiedad y, dice, ¡°lo que hago es estar con ella¡±.

¡ªCuidarme.

Dice Elena, y le sonr¨ªe.

¡ªS¨ª, cuidarte.

Acepta Paco. La ELA afecta brutal a sus enfermos pero tambi¨¦n, y mucho, a quienes los rodean. Un esposo o una esposa, una hija o un padre se transforman de pronto en la extensi¨®n indispensable sin la cual el enfermo puede hacer muy poco. Deben aprender a llevarnos y traernos, alimentarnos y limpiarnos, contenernos y acompa?arnos y, muchas veces, a disimular su propia angustia para no angustiar todav¨ªa m¨¢s al otro. Los que tienen m¨¢s plata pueden contratar a personas que se ocupen de parte del asunto y lograr unas horas para trabajar o descansar: incluso as¨ª, la carga es dura. Ahora se supone que la nueva ley facilitar¨¢ esas ayudas. Pero la nueva ley, por el momento, es un compendio de buenas intenciones que todav¨ªa no ha sido reglamentada ni financiada: papel con dibujitos. Y, mientras no la aplican, enfermos siguen muriendo, familiares sufriendo:

¡ªS¨ª, para nosotros tambi¨¦n es muy duro. Se hace todo lo que se puede y muchas veces lo que no se puede, pero bueno¡­

Dice Paco y le pregunto si se ha estado informando sobre la enfermedad, sobre qu¨¦ podr¨ªa hacer ¨¦l, qu¨¦ no podr¨ªa.

¡ªBueno, he tenido distintas fases. Empec¨¦ cuando la diagnosticaron a Elena, porque yo tampoco lo pod¨ªa creer, hasta que me lo dijo el neur¨®logo cre¨ª que era imposible. A partir de ah¨ª pues he entrado en varios foros, he estado viendo algunos grupos de enfermos, me he informado m¨¢s de c¨®mo es la enfermedad. Pero claro, en esos grupos hay enfermos en distintos estadios, gente que est¨¢ muy mal, y entonces ves c¨®mo va a seguir todo esto y te da¡­

Paco no dice qu¨¦ le da pero no necesita: lo sabemos.

¡ªEn fin, tengo que aprender a moverla mejor, me da miedo hacer un movimiento que no sea y hacerle da?o¡­ Yo por ejemplo cuando la incorporo y eso, pues la meto un brazo por aqu¨ª y el otro por aqu¨ª, y la ocupo toda la columna, pero por ahora ella me sujeta el cuello todav¨ªa. Ya cuando se le caigan los brazos¡­

Dice Paco, y Elena lo mira con los ojos llorosos de cari?o. El futuro, en esta enfermedad, es siempre una amenaza.

3.

El doctor Jean-Martin Charcot fue el hijo de un carretero que se recibi¨® de m¨¦dico en Par¨ªs, 1853, y poco despu¨¦s lleg¨® a la direcci¨®n de un viejo asilo para estropeados y moribundos que llamaban La Salp¨ºtri¨¨re, cerca del Sena. Cuando lo dej¨®, 40 a?os despu¨¦s, La Salp¨ºtri¨¨re era uno de los hospitales m¨¢s reputados de aquel mundo. All¨ª, con sus disc¨ªpulos y enfermos, Charcot descubri¨® y describi¨® docenas de enfermedades. Entre ellas esa que, por sus variantes numerosas, nadie hab¨ªa pensado como una, y que llam¨® esclerosis lateral amiotr¨®fica, porque la esclerosis es el endurecimiento lateral ¡ªde los bordes de la m¨¦dula espinal¡ª que deja de mandar impulsos el¨¦ctricos a los m¨²sculos, amios, e impide su nutrici¨®n y su funcionamiento, los atrofia. Fue en vano: durante d¨¦cadas todos la llamaron la maladie de Charcot.

(El doctor Charcot tambi¨¦n se ocup¨® de un pabell¨®n de 150 mujeres ¡°hist¨¦ricas y epil¨¦pticas¡±. Fiel a su m¨¦todo, defini¨® en su proceso cuatro etapas: ataques epileptoides, contorsiones y posiciones acrob¨¢ticas, trastornos de verbalizaci¨®n emocional y un delirio final. Hacia 1890 sus teor¨ªas sobre la histeria fueron rebatidas por uno de sus disc¨ªpulos, un joven m¨¦dico vien¨¦s llamado Sigmund Freud, que empez¨®, desde ese desacuerdo, a construir las suyas sobre el psicoan¨¢lisis.)

¡ªPrimero est¨¢ la incertidumbre, cu¨¢ndo la persona empieza a percibir que hay algo que no funciona, algo raro y se empieza a preocupar, porque le puede dar mil nombres, puede pensar que es mil cosas y sigue preocupado, pregunt¨¢ndose todo el tiempo qu¨¦ tendr¨¦. ?Qu¨¦ es lo primero que se imagina que puede estar pasando? Un c¨¢ncer. Entonces esa ¨¦poca de incertidumbre es la de mayor sufrimiento.

Dice Teresa Salas, la psic¨®loga de la Unidad. Teresa naci¨® en Per¨² y all¨ª estudi¨® psicolog¨ªa, pero en los 80 vino a hacer una especialidad a Madrid y se afinc¨®. A mediados de los 90, en un momento en que estaba sin trabajo, alguien le sugiri¨® que fuera al Carlos III a hablar con Adela. Ella pens¨® que Adela ser¨ªa una mujer que podr¨ªa darle empleo; reci¨¦n cuando lleg¨® descubri¨® que era el nombre de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica, que hab¨ªa fundado a?os antes el doctor Jes¨²s Mora. Teresa se consigui¨® otro empleo pero volvi¨®, como voluntaria, a trabajar con esa gente. Ahora, junto con su colega Sa¨²l Mar¨ªn, est¨¢n entre los veteranos de la Unidad: m¨¢s de 25 a?os. Aquellos pioneros la formaron, le dieron un lugar; en su consultorio, tan austero como casi todos, sigue contando ese momento horrible en que te dicen que lo que ten¨ªas era eso:

¡ªLlega el diagn¨®stico, y el paciente se relaja un poco porque le dan un nombre a su preocupaci¨®n. Muchos te dicen ah, menos mal que no era un c¨¢ncer, porque no conocen esta enfermedad, no la han o¨ªdo nunca. Entonces dicen s¨ª, me han dicho algo de los m¨²sculos, algo as¨ª raro y tal, un nombre raro, pero no es c¨¢ncer. ?Qu¨¦ suerte! Y entonces te preguntan por el tratamiento, si se van a curar, c¨®mo va a ser; casi nunca en ese momento preguntan cu¨¢nto me queda de vida o algo as¨ª. En cambio, si el paciente ya ha o¨ªdo lo que es una ELA se viene abajo porque lo que ve son tres a?os de vida, sillas de ruedas, me muero por asfixia, y entonces empieza un estado muy cr¨ªtico, el peor de todos. Y despu¨¦s viene el momento de la recolocaci¨®n, de qu¨¦ voy a hacer en este tiempo, cu¨¢nto me queda, qu¨¦ me queda y tal, y ah¨ª empieza la parte cr¨®nica y entonces todo depende de la personalidad y de las caracter¨ªsticas del paciente. Pero te insisto que el diagn¨®stico es donde peor la pasa: primero la incertidumbre y luego la certeza.

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La Unidad de ELA del Hospital Carlos III fue iniciada en 1990 por uno de los pocos m¨¦dicos espa?oles que, entonces, se especializaban en esa enfermedad. Jes¨²s Mora ten¨ªa 40 a?os y hab¨ªa trabajado en hospitales espa?oles y norteamericanos. Entre ellos en el referente en el tema, el Massachusets General, de donde volvi¨® convencido de que no se pod¨ªa tratarla sin un equipo interdisciplinario que incluyera, adem¨¢s de los neur¨®logos, neumolog¨ªa, fisioterapia, psicolog¨ªa, enfermer¨ªa, logopedia, endocrinolog¨ªa y algunas especialidades m¨¢s. Lo form¨®, con las dificultades y demoras habituales, y lo mantuvo en marcha hasta 2017, cuando debi¨® dejarlo. Pero la Unidad sigui¨® funcionando y ahora la dirige el doctor Masc¨ªas, un neur¨®logo que fue su disc¨ªpulo durante muchos a?os:

¡ªCuando empezamos est¨¢bamos muy solos. No ten¨ªamos cuidados paliativos, los rehabilitadores dec¨ªan que para qu¨¦, no hab¨ªa nutricionistas, tampoco neum¨®logos dispuestos a adaptar la ventilaci¨®n a un paciente, ni quien hiciera las gastrostom¨ªas¡­

Al doctor Mascias muchos lo llaman doctor, unos pocos Javi ¡ªy algunos Javier. Es un se?or grandote, s¨®lido, las canas juveniles, cincuenta y tantos a?os y una sonrisa que no siempre se prodiga. Cuando se recibi¨®, en 1992, quiso ser neur¨®logo y lo fue, pero su especializaci¨®n en ELA ¡°fue una carambola¡±, dice ahora. Hacia fines del siglo pasado Mora lo convenci¨® de acompa?arlo en esta v¨ªa, y desde entonces.

¡ªLa ELA es una enfermedad que no le gusta a ning¨²n m¨¦dico. Es poco agradecida, son pacientes que no tienen tratamientos satisfactorios. Es una enfermedad progresiva en que el paciente siempre va a venir diciendo que est¨¢ igual o peor, se le va a complicar la respiraci¨®n, la degluci¨®n... No tienes mucho que hacer y entonces el neur¨®logo general prefiere tener como una ventana de escape, que somos nosotros. Decir, oye, pues mira, te mando all¨ª que s¨¦ que te van a atender mejor, y ¨¦l tambi¨¦n se libera de un paciente cr¨®nico, complejo, al que tiene pocas cosas realmente satisfactorias que ofrecerle.

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(La ELA es una enfermedad que afecta especialmente a personas entre los 40 y 70 a?os, m¨¢s varones que mujeres pero tampoco tanto. No somos muchos: alrededor de 4.000 en toda Espa?a. En alg¨²n momento llegu¨¦ a pensar que la atenci¨®n que nos prestaban era casi desproporcionada. Hasta que alguien me explic¨® que el n¨²mero no crece porque por cada enfermo nuevo hay uno que se muere: tres o cuatro por d¨ªa, me dijeron.)

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Porque en el siglo y medio que pas¨® desde que Charcot le endilg¨® ese nombre tan feo, la ciencia de la ELA avanz¨® poco. Los m¨¦dicos siguen sin saber c¨®mo o por qu¨¦ se origina y, sobre todo, sin saber enfrentarla. La diagnostican, lo sienten, y se disponen ¡ªsi acaso, los mejores¡ª a acompa?arte a lo largo de la degradaci¨®n. El ¨²ltimo medicamento aprobado para su tratamiento se llama Riluzol, fue lanzado en 1995 y consigue, seg¨²n los c¨¢lculos m¨¢s optimistas, alargar cuatro o cinco meses la vida del enfermo. Es una cuesti¨®n de fe: lo tomamos para durar m¨¢s, pero nadie sabe cu¨¢nto habr¨ªa durado sin ¨¦l. Igual lo tomamos: es lo ¨²nico que hay, una especie de ritual menor cada ma?ana, cada noche, la forma de imaginar que hacemos al menos algo para frenar al monstruo.

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La comparaci¨®n con el c¨¢ncer, el rey de los fantasmas contempor¨¢neos, es inevitable. M¨¢s de una vez me encontr¨¦ envidiando a los cancerosos, que por lo menos se pueden esperanzar con tratamientos ¡ªy lanzarse a ese lugar com¨²n pat¨¦tico que es ¡°su combate contra la enfermedad¡±. Y sin embargo reci¨¦n ahora pienso en otra diferencia radical: un c¨¢ncer es algo que los m¨¦dicos descubren, monitorean, enfrentan; la ELA, en cambio, es un mal que uno mismo va sintiendo. Y, una vez diagnosticado, es el enfermo, no una placa o un an¨¢lisis, el que descubre sus avances cuando entiende que ya no puede mover el brazo izquierdo o pronunciar la palabra tremebundo. La ELA, a diferencia de casi todas las dem¨¢s, no es una enfermedad que te relatan sino que vas viviendo, sintiendo paso a paso, cada ma?ana al despertarte.

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¡ª?C¨®mo te sientes hoy, querido?

¡ªBueno, regular, como m¨¢s blando.

¡ªNo creas, debe ser una impresi¨®n.

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Le pregunto a Javier Masc¨ªas c¨®mo soporta atender a pacientes que no tienen cura, que ya est¨¢n condenados:

¡ªBueno, pues pienso en que puedo ayudarles con todos esos peque?os problemas o s¨ªntomas que tienen durante el curso de su enfermedad, y que son abordables. Que la persona no tenga dolor, que duerma bien, que no sufra molestias innecesarias, que est¨¦ bien de ¨¢nimo, que se fatigue menos, que pueda respirar mejor¡­ Toda esa serie de cosas, y sobre todo esa sensaci¨®n de que est¨¢ acompa?ado, de que tiene alguien que se ocupa de ¨¦l. Eso es lo que consuela un poco, te hace decirte que puedes hacer cosas.

Parece poco, puede ser much¨ªsimo.

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¡ªLos pacientes son todos diferentes. Y tambi¨¦n lo son en la forma de recolocarse, de enfrentar la enfermedad.

Dice Teresa, y que quiz¨¢ los que m¨¢s sufren son los que ya desde el principio tienen que dejar su actividad habitual. Una vez m¨¢s, la clase: la mayor¨ªa de los que no pueden seguir son los que hac¨ªan trabajos manuales, el campo, la f¨¢brica, la obra, los servicios, la casa. Nosotros, privilegiados del desastre, podemos mantener nuestras actividades mucho m¨¢s tiempo. Y eso, dicen, ayuda a la supervivencia.

4.

Las luces de los hospitales son despiadadas, porque se supone que aqu¨ª es mejor verlo todo ¡ªaunque nunca es mejor verlo todo. As¨ª que los hospitales tienen pocas sombras: sus paredes blancas, sus puertas y sillas amarillas, esos colores que son poco m¨¢s o menos la falta de color, esos suelos gomosos de un material que podr¨ªa ser pl¨¢stico, piedra, caucho o alguna part¨ªcula particular que el Se?or cre¨® para los suelos de los hospitales. En cualquier caso, los hospitales se exhiben como espacios radicalmente limpios, simulan una limpieza que debe ser tranquilizadora: los virus no se ven, pero si todo est¨¢ brilloso creemos que aqu¨ª no hay, supongo, o algo as¨ª.

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¡ªA m¨ª me calma venir: te atienden bien, te hacen sentir arropado, te sonr¨ªen. Lo raro es ver a toda esta gente y pensar que les pasa m¨¢s o menos lo mismo que a m¨ª.

Me dice, la voz llorosa, Marta, que viene desde Cuenca. Era sanitaria y le gustaba su trabajo, y tener que dejarlo fue muy duro. Pero peor, quiz¨¢, aceptar que debe pedir la ayuda de su marido, bancario jubilado, para casi todo:

¡ªA veces a lo mejor le digo vete a tomar un caf¨¦, tr¨¢eme el pan, no tenemos pl¨¢tanos, anda vete y t¨®mate un caf¨¦. Y as¨ª yo me puedo poner sola el tosedor, yo sola tranquilamente a relajar, y le quito una tarea a ¨¦l. Pobre, ¨¦l, que no hab¨ªa cogido una sart¨¦n o una plancha en su vida y ahora tiene que ocuparse de todo¡­

En los hospitales se hacen muchas cosas pero est¨¢n hechos, sobre todo, para tranquilizar. Por eso en un hospital casi nunca pasa nada muy visible. Los peores casos, las peores situaciones suceden lejos de las miradas, en una UCI, en un quir¨®fano, lugares apartados. Pero aqu¨ª, en los pasillos de la Unidad de ELA, nos miramos y nos reconocemos, nos sonre¨ªmos con los ojos: yo s¨¦ que t¨² tambi¨¦n, y t¨² sabes que yo. Es una cercan¨ªa tan estrecha, la solidaridad de los jodidos: a veces silenciosa, a veces conversada, sobre todo miradas y sonrisas. Morituri te salutant y todas esas mierdas.

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Y tenemos que aprender palabras, someternos a palabras que nunca deber¨ªamos haber o¨ªdo. ?Y qu¨¦ es eso, m¡¯hija? E-lec-tro-mio-grama, madre, eso es lo que me han dicho. ?Y eso duele mucho, hija? No lo s¨¦, madre, pero me dicen que es algo que tienen que hacerte para ver c¨®mo funciona tu electricidad. ??Mi qu¨¦?!

¡ªS¨ª, tu electricidad, madre, tu electricidad.

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En los hospitales somos tres clases de personas, tres clases m¨¢s y menos que sociales. Estamos los enfermos, afligidos, llevados y tra¨ªdos, perdidos de alg¨²n modo en nuestro error; est¨¢n los familiares, tan llenos de preguntas sobre qu¨¦ le pasa al familiar y qu¨¦ les pasa a ellos con eso y sobre c¨®mo y sobre cu¨¢ndo e incluso por qu¨¦; y est¨¢n por fin los sanitarios, la crema, los que saben qu¨¦ est¨¢n haciendo all¨ª, los que eligieron alguna vez estar all¨ª, los que est¨¢n en su sitio y mandan y les pagan. Los enfermos solemos ser m¨¢s viejos que la media de la poblaci¨®n; los familiares suelen verse m¨¢s asustados que la media de la poblaci¨®n; los sanitarios suelen mostrarse m¨¢s atareados que la media de la poblaci¨®n. Pero los sanitarios tambi¨¦n se dividen en clases bien marcadas: todos ellos visten sus pantalones y batas anchas blancas o celestes y si acaso sus crocs, pero los m¨¦dicos llevan, a modo de jinetas, su estetoscopio alrededor del cuello. Cada vez m¨¢s los m¨¦dicos son m¨¦dicas, pero las lenguas espa?olas se niegan a reconocerlo: les siguen hurtando el femenino ya tan evidente. Los sudacas, m¨¢s brutos, solemos llamar m¨¦dicas a las m¨¦dicas ¡ªe Hip¨®crates todav¨ªa no se ha levantado de su tumba: debe estar ocupado en algo a¨²n m¨¢s terrible.

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¡ªY tambi¨¦n est¨¢ el miedo, la sensaci¨®n de decir... Bueno, si estoy sola me caigo y no me puedo levantar, porque ya no tengo fuerza en los brazos. Tengo un poquito de fuerza en el derecho, pero en el izquierdo ya nada. Ya no puedo abrir una botella de agua, ya no puedo bajarme las bragas o subirme el pantal¨®n, ya no puedo ducharme sola¡­

Dice Marta, la conquense, dos a?os desde su diagn¨®stico, y Alberto, su marido, sintetiza:

¡ªEs una enfermedad que es una hija de puta.

Y ella asiente:

¡ªS¨ª, si un d¨ªa estoy sola y no tengo a nadie yo me muero de hambre, porque no puedo ni partir un pedazo de pan.

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Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un in¨²til, y desear serlo mucho tiempo.

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¡ªY todo eso va creando problemas. El paciente puede estar de una manera y el familiar de otra totalmente distinta, a veces van muy desacompasados, muy desequilibrados, pero es lo que te digo, pon una ELA en tu vida, en la vida de cualquier familia, de cualquier persona, y es la hecatombe, la hecatombe. O sea, las mejores parejas a los cuatro d¨ªas est¨¢n... Es que, claro, t¨² tienes que lidiar contigo mismo, tus sentimientos, tus emociones y tu propio duelo y tu familiar est¨¢ lidiando con otro duelo y¡­

Dice Tere, la psic¨®loga, y yo que entonces le pides cosas que nunca pensaste que ibas a pedirle a nadie y el otro debe hacer cosas que nunca pens¨® que iba a hacer, y ella, que el otro tampoco sabe bien c¨®mo ayudarte:

¡ªA veces quiere ayudarte m¨¢s que lo que t¨² querr¨ªas o te ayuda menos o no como querr¨ªas y est¨¢n los pactos de silencio que a veces se hacen, no se habla de la enfermedad o yo no te digo que estoy mal, el cuidador se dice c¨®mo le voy a decir que estoy mal, que estoy cansada, que no he dormido, que no puedo m¨¢s, que tengo miedo, si m¨¢s miedo tendr¨¢ ¨¦l, ?no?...

¡ªEs que es dif¨ªcil pedirle que te alegre a alguien que est¨¢ sufriendo, poco a poco, la p¨¦rdida de una persona muy querida ¡ªo sea t¨² mismo.

Le digo yo, vaya a saber por qu¨¦.

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En los pasillos del hospital hay personas que los recorren ¡ªenfermos que quiz¨¢ no son, enfermos que esperan serlo mucho tiempo¡ª con un papel en la mano buscando una puerta, el n¨²mero de una puerta, el lugar donde les dir¨¢n qu¨¦ va a ser de sus vidas. Algunos caminan despacio, como si no quisieran llegar nunca. Otros se apuran, como si no soportaran tanta incertidumbre; seguramente no hay sitio en el mundo donde te digan palabras tan definitorias como los hospitales. Y algunos te paran, te cuentan cosas, tratan de ayudarte:

¡ªCuando llegue el momento en que no puedas hablar hay unos aparatos comunicadores muy buenos¡­ El gobierno ya los aprob¨® hace tres a?os, pero como eso est¨¢ descentralizado, aqu¨ª la Comunidad de Madrid no termina de soltar la pasta ni de hacerlo, os ha dejado sin palabras.

Me dice don Santiago, un se?or mayor cuya esposa muri¨® de ELA hace seis a?os y ¨¦l los ha dedicado a ayudar a los enfermos. Don Santiago es entusiasta y alentador pero yo no puedo dejar de escuchar el pron¨®stico, la certeza de su frase: ¡°Cuando llegue el momento en que no puedas hablar¡­¡±. Sabemos pero no sabemos, no queremos saber.

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Aunque aqu¨ª, en estos pasillos, estamos los que todav¨ªa podemos movernos de alg¨²n modo, los que no estamos conectados 24 horas por d¨ªa a un respirador, los que seguimos teniendo la ilusi¨®n de que tenemos un cuerpo ¡ªo algo as¨ª.

Los que no sabemos cu¨¢nto tiempo podremos mantenerla.

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Juan Pedro fue diagnosticado hace tres a?os, cuando ya ten¨ªa 75. En su vida anterior hab¨ªa sido un se?or pr¨®spero, profesional, deportista, cantante l¨ªrico en sus horas perdidas, padre de familia en sus horas ganadas ¡ªy todav¨ªa andaba en bicicleta cada d¨ªa. Pero cuando le pregunto de qu¨¦ trabaj¨® me contesta en presente. Lo bueno de algunas profesiones es que uno no las ejerce, es:

¡ªSoy ingeniero industrial. He trabajado en muchos sitios y con mucha gente dependiendo de m¨ª¡­

Dice con una sonrisa triste, como si le sonara inveros¨ªmil. Porque un d¨ªa empez¨® a sentir calambres en el dedo ¨ªndice de la mano derecha y, tras meses de ensayos y errores, le dijeron que ten¨ªa ELA. Juan Pedro no sab¨ªa lo que era eso, ¡°as¨ª que no le di mucha importancia¡±.

¡ªPero yo nunca le he tenido miedo a nada, y esa ha sido mi gran defensa. El miedo no es m¨¢s que una emoci¨®n y yo he podido dominarla.

Le pregunto c¨®mo y me habla de un d¨ªa muy lejano en que estuvo seguro de que todo se acababa. No le resulta f¨¢cil: las palabras se le enredan en la boca, se le deshacen antes de terminar de hacerse. Hay un momento de la enfermedad en que todav¨ªa hablas pero no hablas realmente: el desespero de estar a punto de formar palabras y esas palabras se te caen, se te rompen. Hago un esfuerzo por reconstruirlas:

¡ªYo estaba haciendo windsurf en Tarifa y de pronto las corrientes y el viento se pusieron muy malos. Entonces supe que ese ser¨ªa mi ¨²ltimo d¨ªa y me sorprendi¨® no tener miedo. Y pens¨¦ que era porque el miedo est¨¢ ligado a la inseguridad: como yo ten¨ªa certeza de morir, no ten¨ªa inseguridad y no ten¨ªa miedo. As¨ª llevo m¨¢s de 30 a?os sin tener miedo a nada.

Pero moverse no le resulta f¨¢cil. Su cuidador, un cincuent¨®n grandote y latino, empuja su silla, y lo acompa?an su esposa y su hija, dos mujeres rubias longil¨ªneas. Juan Pedro tiene una cara muy compuesta, casi severa, casi altiva. Se dir¨ªa que es un hombre que sent¨ªa el placer del poder ¨Cy ahora deben llevarlo y traerlo.

¡ª?Y con la enfermedad?

¡ªNo, solo me ha afectado f¨ªsicamente. El miedo es algo intangible, una emoci¨®n t¨®xica que solo est¨¢ en nuestra mente y que debemos evitar.

Le pregunto qu¨¦ es lo que m¨¢s lamenta entre las cosas que la ELA le ha quitado y me dice, casi altivo, que no lamenta nada, que acepta lo que tiene y que debe sobrevivir sin que su estado f¨ªsico le moleste ¡ªpero un rato despu¨¦s me dice que s¨ª extra?a la m¨²sica, cantar como sol¨ªa. Y decide mostrarme que la t¨¦cnica todav¨ªa le permite ciertos alardes y pega un grito fuerte, agudo. Despu¨¦s me sonr¨ªe y me dice que lo intente. Yo lo intento y ¨¦l me dice que no, que m¨¢s agudo, que as¨ª, y suelta otro. Entonces yo trato de alcanzarlo con otro m¨¢s y ¨¦l con otro me muestra que no y as¨ª estamos, a los gritos pelados, cuando entra en tromba un enfermero a ver qu¨¦ nos pas¨®. Juan Pedro y yo nos re¨ªmos como chicos.

5.

Somos visibles, muy visibles. Somos esos que nos movemos raro, despacio, retorcido, y a menudo alguien nos lleva o acompa?a. Somos los que no somos capaces de seguir haciendo solos lo que siempre hicimos. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos. Algunos caminan con destreza, otros no somos capaces de levantar un tenedor; algunos ya no pueden pronunciar palabra, otros hablamos hasta por los codos; algunos necesitan una m¨¢quina para respirar, otros la necesitan para inyectarse los alimentos que su glotis no traga; a algunos se les cae la baba, a otros la cabeza. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos y, sin embargo, todos sabemos que vamos a terminar igual.

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(Como todos ustedes, pero probablemente antes y sin mucha piedad.)

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A¨²n as¨ª, venir a la Unidad de ELA del Carlos III resulta un momento casi agradable. Le digo a Yoli que es un chiste malo: en general cuando llegas te reciben por tu nombre, con sonrisas y abrazos, y casi te convencen de que esto de tener ELA es un privilegio que te permite entrar a la fiesta, saludar a los viejos amigos, dejarte apapachar, llegar a un sitio donde cada uno quiere cuidarte a su manera. Yoli se r¨ªe y yo le digo que es en serio.

Lo consiguen. Es curioso, pero lo consiguen.

¡ªMi primer jefe, el doctor Mora, dec¨ªa que tenemos que crear el mejor ambiente posible, porque esta enfermedad es muy dura, entonces el paciente se tiene que sentir como en su casa, sentir que todos estamos cerca, los cuidamos. Nosotros nos acercamos y saludamos al paciente, le abrazamos¡­ Y eso los m¨¦dicos normales nunca lo hacen.

Yoli se llama Yolanda Mor¨¢n y no recuerda su primer contacto con la ELA pero sabe, por supuesto, que ya lleva 18 a?os de encuentros cotidianos. Yoli es enfermera, pelirroj¨ªsima, en general sonriente, ocupada, preocupada, cari?osa. Hace dos d¨¦cadas Yoli empezaba a trabajar en una sala de neurolog¨ªa cuando Jes¨²s Mora se la llev¨® al servicio que estaba organizando. Desde entonces ¡ªy cada vez m¨¢s¡ª, Yoli es la cabeza roja del asunto, la que recibe y atiende a los nuevos y a los habitu¨¦s, la que nos arma los circuitos de los distintos m¨¦dicos, la que siempre intenta una palabra de aliento o esperanza.

¡ªA m¨ª me encanta mi trabajo. Siempre lo digo, yo soy enfermera y luego soy mujer, luego soy madre y luego soy hija, o soy... Mi manera de ver la vida es la que yo creo que debe verla una enfermera.

Dice, y que quiz¨¢ lo que m¨¢s la impresiona y emociona es esa intimidad que se arma entre ella y un paciente que tal vez no puede hablar, que debe decirlo todo con los ojos, que sufre y no quiere hacer sufrir, qu¨¦ puede mirarla ¡°con el alma, sabes, y eso no siempre es f¨¢cil de sostener¡±. Yoli, adem¨¢s, est¨¢ muy orgullosa de trabajar en un servicio p¨²blico, un lugar donde todos somos iguales:

¡ªYo siempre digo que a la ELA le da igual que tengas dinero, que no tengas dinero, que tengas un nivel cultural alto, que no lo tengas. Aqu¨ª no hay esas diferencias que pueden aparecer en otras enfermedades. Frente a la ELA todos son iguales, aqu¨ª vienen todos, s¨ª, y eso es muy bueno, muy enriquecedor para todos. Por ejemplo Francisco Luz¨®n, el banquero, cuando lo diagnosticaron recorri¨® todos los lugares m¨¢s prestigiosos y lo mandaban a nuestro servicio. Da igual que seas hijo de, padre de, marqu¨¦s de no s¨¦ qu¨¦, da igual. Todo el mundo acaba aqu¨ª. No hay nadie en la privada que porque cobre 600 euros te atienda mejor¡­ En ese sentido aqu¨ª s¨ª que hay una equidad.

Es cierto: esta Unidad es una infracci¨®n alentadora a esa regla general que pretende que cuanto m¨¢s pagas m¨¢s recibes. La atenci¨®n es, por supuesto, tan gratuita como en cualquier hospital p¨²blico, pero la lleva un grupo de gente que se siente un grupo y que siente su oficio y que quiere hacer todo lo posible, m¨¢s all¨¢ o m¨¢s ac¨¢ del dinero. Aqu¨ª la excelencia no es cuesti¨®n de plata. Si acaso, lo que hace la diferencia es enterarse de que existe, llegar hasta aqu¨ª: por una vez, la informaci¨®n realmente sirve.

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(Un peque?o inciso personal. Durante dos a?os mi tratamiento consisti¨® en acudir cada tres meses a un gran hospital madrile?o donde, tras perderme largamente en los pasillos infinitos ¡ªprimero a pie, despu¨¦s en silla¡ª, un neum¨®logo med¨ªa mi capacidad pulmonar y m¨¢s tarde, tras otro extrav¨ªo y mucha espera, un neur¨®logo muy amable tomaba nota de mi deterioro. Era como ir a una oficina distrital a decir que, en principio, segu¨ªa siendo qui¨¦n era, aunque cada vez un poco menos. Me cans¨¦ cuando, ilusionado con la noticia francesa de una nueva droga, le escrib¨ª a ese doctor un par de veces para preguntarle por ella y no me contest¨®. Yo era su paciente e imaginaba que merec¨ªa una respuesta; pocas veces mi mosqueo con el poder m¨¦dico tuvo tan buenos argumentos. Cuando me hablaron con entusiasmo de la Unidad de ELA del Carlos III no me hice grandes ilusiones; al fin un d¨ªa les ped¨ª una cita.)

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¡ªEs una putada, pero no me quejo porque me haya tocado a m¨ª. Es una loter¨ªa; pues a pasarlo lo mejor que se pueda. Yo hasta ahora he estado animado, me r¨ªo mucho, estoy muy ocupado y se me pasan los d¨ªas tranquilamente. No me quejo. De aqu¨ª en adelante, no s¨¦.

Manuel era ejecutivo de una f¨¢brica de bicicletas cuando empez¨® a tener calambres en una mano, debilidad en los brazos. Corr¨ªa octubre de 2019; tras pruebas y m¨¢s pruebas, en junio de 2020, plena pandemia, le dijeron que lo suyo era ELA. Manuel ten¨ªa 54 a?os y durante muchos meses pudo seguir montando en bicicleta e incluso esquiar. Ahora ya no puede y el a?o pasado empez¨® a tener problemas para hablar: su hijo Manolo lo acompa?a y a veces lo traduce. En unos d¨ªas le pondr¨¢n ¡°la peja¡±, una c¨¢nula que va al est¨®mago y lo alimenta sin pasar por la glotis y otros recodos que ya no funcionan bien y podr¨ªan atragantarlo y sofocarlo. Parece muy banal, pero esos atragantamientos son una causa de muerte habitual en los enfermos de ELA.

¡ªEso es muy simple y es calidad de vida. En cambio lo que no quiero es la traqueostom¨ªa, no quiero vivir con asistencia respiratoria, no quiero que mi familia me vea as¨ª y tenga que soportar todo eso¡­ Yo no quiero que mi familia sufra. Cuando me diagnosticaron, como ten¨ªa muy poquitos s¨ªntomas, estuve un a?o sin decirles nada; pensaba que cuanto m¨¢s tarde lo supieran m¨¢s felices iban a vivir.

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Los pacientes, en principio, vamos al servicio cada dos o tres meses. Y cada vez nos miran casi todos: Tina y Bego?a nos atajan al llegar y Yoli o Pilar nos van mandando a ver a los neur¨®logos Masc¨ªas o Mar¨ªa Hern¨¢ndez o Francisco Rodriguez o Rafael Martinez, a la neum¨®loga G¨®mez Mendieta, a la rehabilitadora neumol¨®gica Rosario Urbez o a la rehabilitadora motora Susana Chajma, a los psic¨®logos Teresa o Sa¨²l o incluso a Mar¨ªa Varela, la de los cuidados paliativos. A veces nos sacan sangre para una anal¨ªtica o nos ponen una vacuna o nos dicen que tendremos que usar una m¨¢scara para dormir o un tubito para alimentarnos. Pero todos, cada vez, se esfuerzan en mostrarte que te quieren cuidar. Hace unos meses fui a pasar mi revisi¨®n y, por un comentario lateral, una de las m¨¦dicas supo que ten¨ªa una u?a encarnada. Entonces llam¨® al cirujano de guardia para que me la curara y en diez minutos lo hab¨ªan solucionado. Es ese placer raro de ver personas que no lo hacen por plata: si no se interesaran como se interesan les pagar¨ªan el mismo sueldo.

Y trabajan realmente en equipo. Dos d¨ªas por semana, antes de empezar a atender, todos se re¨²nen y cada cual comenta detalles de los pacientes del momento para ver c¨®mo pueden encararlos. Esos encuentros tambi¨¦n les sirven para sostenerse entre ellos, para afrontar los dolores de una vida tan cerca de la muerte.

Hay enfermos que no quieren decir nada a sus parientes; hay parientes que no quieren decir nada a sus enfermos. Cuando la se?ora Pilar empez¨® a quejarse demasiado de cu¨¢nto le dol¨ªa el brazo izquierdo, sus hijos decidieron llevarla al hospital de su zona. All¨ª le hicieron pruebas y m¨¢s pruebas ¡ªmeses y m¨¢s meses¡ª hasta que al fin se convencieron de que ten¨ªa ELA. La neur¨®loga no se lo dijo a ella sino a su familia: su marido, sus hijos. Entonces Susana, la mayor, enfermera, pens¨® que ser¨ªa mejor que su mam¨¢ no supiera qu¨¦ ten¨ªa; lo discutieron, se pusieron de acuerdo. As¨ª que cada vez que traen a su madre a la Unidad, Susana se pasa un par de d¨ªas sin dormir con el miedo de que alg¨²n m¨¦dico o una enfermera o un paciente o un cartel en la pared hablen de m¨¢s, revelen el secreto.

¡ªMi madre ha tenido varios episodios depresivos a lo largo de su vida. Lo que tememos es que si se entera de que tiene esta enfermedad se deprima tanto que se pierda todo este tiempo que le queda.

¡ª?Y no te parece que ella tiene derecho a saber, a decidir?

¡ªA veces pienso que s¨ª, me pregunto si no nos estaremos equivocando. Pero despu¨¦s me imagino que surge la palabra ELA y ella la busca por ah¨ª y encuentra todas esas cosas horribles que aparecen, y de verdad me da miedo que se derrumbe.

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¡ªYo creo que es importante que el paciente lo sepa, que tiene que saberlo¡­

Dice Tina L¨¢zaro, otra enfermera inagotable, otra organizadora con sonrisa, pelicorta y s¨®lida, veinte a?os en la Unidad de ELA. Le pregunto por qu¨¦.

¡ªPues porque es su vida. Es su vida, y cada cual tiene que poder decidirla.

¡ªS¨ª, pero tambi¨¦n se puede decir que como de todas maneras no puedes decidir pr¨¢cticamente nada¡­

¡ªO s¨ª. Puedes decidir la vida que te queda, c¨®mo vivirla, qu¨¦ vas a hacer con ella. Hay tantas cosas que puedes decidir¡­

Es cierto: una de las peores trampas en que los enfermos podemos caer es esa sensaci¨®n de que ya no hay m¨¢s nada. Hay, por el momento hay, y vale la pena hacer con eso lo que valga la pena.

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Pero hay muchos que no quieren saber. Los detalles suelen ser duros y preferimos evitarlos. Aunque, para consolarnos, siempre insistimos en que cada caso es diferente:

¡ªCada enfermo lleva su mochila con su ELA y su ELA es personal, no mires lo que hay afuera, cada uno tiene la suya, no hay dos iguales.

Dice Elena. Pero algunos s¨ª quieren, buscan en internet las ¨²ltimas actualizaciones, los pormenores m¨¢s precisos; otros, no. Elena ya les ha dicho a su marido y a sus hijos que no le cuenten nada, pero nada de nada.

¡ªNo s¨¦, uno ve las condiciones en que viven algunos enfermos y dice yo as¨ª no quiero, pero c¨®mo saber qu¨¦ pasar¨¢ cuando llegues a ese momento. Al principio cuando ven¨ªamos aqu¨ª yo la pasaba fatal, ve¨ªa enfermos muy graves y me daba la depresi¨®n, la angustia. Por eso mejor no pensarlo; lo que tenga que venir vendr¨¢. Pues igual ma?ana me da un jamacuco y mira¡­

¡ªS¨ª, yo a veces envidio un buen infarto a tiempo.

Le digo, y recuerdo a varios otros que me han dicho lo mismo: ?para qu¨¦ averiguar, para qu¨¦ saber, si ya te pasar¨¢ y no hay manera de evitarlo? ?Para qu¨¦, entonces, sufrirlo por anticipado?

6.

Aprender y olvidar, aprender y olvidar, aprender y olvidar: la enfermedad te obliga a aprender y olvidar todo el tiempo. Una de las crueldades m¨¢s odiosas de la ELA es esa obligaci¨®n de ir busc¨¢ndole soluciones tan ef¨ªmeras, que ella misma barrer¨¢ con desprecio en unas semanas o, con suerte, unos meses. Un d¨ªa te das cuenta de que ya no puedes levantar un vaso como sol¨ªas, sin pensarlo, y entonces inventas, con esfuerzo, otra manera ¡ªayud¨¢ndote con la otra mano, acercando la cabeza a la mesa, consiguiendo un vaso m¨¢s liviano, usando una pajita¨C y logras resolver el problema s¨®lo para descubrir, no mucho despu¨¦s, que ya tampoco puedes hacer eso y entonces debes buscar otra soluci¨®n y a veces no la encuentras, otras s¨ª ¡ªy al tiempo ya no sirve. La enfermedad se r¨ªe: te obliga a inventar formas que muy pronto no podr¨¢s usar. Te obliga a un mecanismo donde lo ¨²nico permanente es la provisoriedad, el camino hacia lo m¨¢s definitivo.

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(En el grupo grande de whatsapp de ¡°la familia ELA¡± hay unas 200 o 300 personas: enfermos, parientes, allegados. El grupo es muy activo: se ofrecen informaciones sobre m¨¦dicos o medicinas o servicios o aparatos, se anuncian reuniones y actividades varias, se intercambian palabras de aliento y de cari?o. Hoy domingo un miembro del grupo, Mart¨ªn, dej¨® un mensaje muy escueto: ¡°Buenas tardes familia quiero que sep¨¢is que mi lucha con la ELA se acaba este martes un abrazo muy fuerte¡±. Mart¨ªn ha decidido terminarla, y docenas y docenas de mensajes le mandan fuerza, amor, admiraci¨®n, le prometen memoria. ?l los contesta casi todos.)

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¡ªA m¨ª desgraciadamente no me gusta la gente. O me gusta pero un ratito: es dif¨ªcil que haya alguien que te aporte algo interesante m¨¢s de diez minutos.

Roberto y yo usamos la misma silla el¨¦ctrica y charlamos un rato sobre sus virtudes y defectos. Hace unos meses se fue a vivir a Asturias, cerca de Oviedo, en pleno campo, en una casa prefabricada que se hizo hacer, con espacios muy amplios donde circula sin problemas.

¡ªF¨ªjate que ya cumpl¨ª 71 a?os muy vividos y no tengo ni un solo amigo: ni un solo amigo. Conocidos tengo muchos, pero amigo ninguno.

Cuando era chico, Roberto supuso que ser¨ªa pianista: muy joven se recibi¨® con honores en el conservatorio de Madrid y daba clases y conciertos pero acept¨® la presi¨®n de sus padres para que hiciera ¡°algo m¨¢s serio¡± y le consiguieron un trabajo en banca. Puestos altos, apuestas de millones, un buen pasar, una esposa, dos hijos: una vida muy bien organizada que se parti¨® a sus 50 cuando su esposa fue diagnosticada con ELA. Entonces Roberto renunci¨® a su empleo y, junto con su hija mayor, se pas¨® a?o y medio cuid¨¢ndola, hasta que se muri¨®.

¡ªFue en gran medida por cari?o pero tambi¨¦n por un sentido de culpabilidad. No que su enfermedad fuera mi culpa, pero s¨ª pensaba que tendr¨ªa que haber dedicado menos tiempo a ganar mucho dinero y m¨¢s a estar con ella.

Pero, dentro de su autocr¨ªtica, Roberto dice que con la ELA la gente se vuelve m¨¢s ego¨ªsta y demandante de lo que es, y que su esposa lo fue tanto que, meses despu¨¦s de su muerte, su hija hizo un intento de suicidio.

¡ªCon mi mujer fue as¨ª, y despu¨¦s con mi hermana, cuando la diagnosticaron¡­

¡ª?De ELA?

¡ªS¨ª, mi hermana muri¨® de ELA hace tres a?os.

Me dice Roberto, el pelo gris alborotado, barba hirsuta.

¡ª?Tu mujer, tu hermana..?

¡ªS¨ª, y ahora yo. Lo de mi hermana y yo est¨¢ relacionado, es gen¨¦tico; lo de mi mujer no ten¨ªa nada que ver. Pero te dec¨ªa, las dos, que eran mujeres fuertes y generosas, se volvieron tremendamente ego¨ªstas, s¨®lo pod¨ªan pensar en ellas, no les importaban ni sus hijos.

¡ªS¨ª, el no poder curar te da una sobrecarga emocional, es tremendamente frustrante. Pero te aporta otras cosas, como atender a una persona en un momento en que pocas personas la van a atender, acompa?arla en un momento decisivo.

Mar¨ªa Varela planeaba ser m¨¦dico ¡ªm¨¦dica¡ª de familia pero su camino se desvi¨®: lleva a?os intentando ayudar a las personas a morir mejor. Mar¨ªa anda por los cincuenta; es alta y flaca y consigue sonre¨ªr incluso hablando de estas cosas:

¡ªPorque nos vamos a morir, todos nos vamos a morir, y solamente una de cada cuatro personas se muere de repente. As¨ª que necesitamos a alguien que est¨¦ all¨ª. Entonces yo digo, bueno, pues esto es lo que quiero hacer, ?no?

Lo llaman ¡°cuidados paliativos¡± y fue el invento de un ur¨®logo canadiense de los a?os 60 que, impresionado por ¡°lo mal que se mor¨ªa la gente en los hospitales¡±, intent¨® mejorarlo. A partir de entonces, con muy variadas contribuciones, creci¨® esa rama de la medicina que no busca curar sino cuidar: que, cuando no hay m¨¢s remedio, muramos mejor.

¡ªEl hospital est¨¢ preparado para tratar enfermedades, pero tres de cada cuatro personas nos vamos a morir en un hospital y hay que tratarlas bien, no se pueden morir mal. Ese es nuestro objetivo.

Dice Mar¨ªa. El problema es que, en la interpretaci¨®n m¨¢s inmediata, si te mandan a ¡°cuidados paliativos¡± te est¨¢n diciendo que no tienes cura. Pero, aun as¨ª, el camino no tiene por qu¨¦ ser tan malo.

(Todo es, como siempre, relativo: para una persona sana pensar en cuidados paliativos suena al infierno; para un enfermo consciente de su enfermedad, es un consuelo y un alivio.)

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Se podr¨ªa pensar que pocas personas conocen tanto la ELA como Roberto: su mujer, su hermana, ahora ¨¦l mismo ¡ªe insiste en el ego¨ªsmo que produce. Sin embargo el doctor Masc¨ªas me hablaba, unos d¨ªas antes, de algo as¨ª como lo contrario:

¡ªEn mi experiencia siempre me sorprendi¨® que en general los pacientes con esta enfermedad son muy agradables, es curioso. Hace unos a?os en un congreso importante me llam¨® la atenci¨®n una comunicaci¨®n que se titulaba Why are ALS patients so nice ¡ª¡°?Por qu¨¦ los pacientes de ELA son tan agradables?¡±. Y el trabajo era una revisi¨®n del comportamiento de una cantidad de pacientes a los que les hac¨ªan electromiograf¨ªas por sospecha de ELA. Las electromiograf¨ªas son molestas, una cantidad de descargas el¨¦ctricas en distintos lugares de tu cuerpo. Y cuando terminaron de diagnosticarlos se encontraron con que los que s¨ª ten¨ªan ELA se hab¨ªan quejado mucho menos que los que ten¨ªan otras enfermedades¡­

Cu¨¢ndo se lo cuento, Roberto ensaya una sonrisa amarga:

¡ªS¨ª, nice de cara a la galer¨ªa, pero en la intimidad¡­ S¨ª, somos amables. Mi hermana era tremendamente amable y andaba en su silla de ruedas, aparentemente todo maravilloso, y su tendencia era estoy muy bien, estoy muy bien.

Su hermana, me dice, era catedr¨¢tica de derecho en la universidad de Salamanca, ¡°una persona muy conocida, muy potente, y no soport¨® verse en ese deterioro¡±:

¡ª?Qu¨¦ co?o vas a estar bien? Est¨¢s jodido, joder, es una putada, es una enfermedad que es una putada, una putada. Est¨¢s totalmente l¨²cido viendo c¨®mo te deshaces d¨ªa tras d¨ªa, d¨ªa tras d¨ªa, sin poder hacer nada. Ni por ti mismo cuando lo sufres, como en mi caso, ni por la persona que quieres, como en el caso de mi mujer o mi hermana. Y tengo que decirte que ella no lo pudo soportar: al final, respirando perfectamente bien y tragando perfectamente bien, pidi¨® la eutanasia y se la dieron.

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Pero Yoli, el optimismo casi siempre, no est¨¢ de acuerdo:

¡ªEsta enfermedad saca cosas que no imaginas que tienes. Yo me quedo pasmada. A menudo viene alguien nuevo y dices guau, este lo va a llevar fatal. Y de repente da un vuelco, en dos o tres meses ya lo ves adaptad¨ªsimo, tirando, remando para adelante. Y la familia te dice pero si era un negativo, era un t¨ªo que no encontraba su talla de calzoncillos y ya dec¨ªa esto siempre me pasa a m¨ª, y ahora nos conforta y cuida a todos¡­

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La muerte, en cualquier caso, sigue all¨ª.

7.

Todos pensamos en la muerte, hablamos de la muerte. Es l¨®gico: la tenemos prometida para pronto. Pero a veces me pregunto si realmente la tomamos en serio: si realmente entendemos que en unos meses, unos pocos a?os, vamos a morirnos. (Lo mismo se podr¨ªa preguntar, supongo, a prop¨®sito de todos los dem¨¢s, todos ustedes ¡ªsolo que aqu¨ª parece m¨¢s claro, m¨¢s urgente.)

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¡ªLa condici¨®n m¨¢s brutal de la ELA es la condena, la aparici¨®n de la muerte como algo inevitable... En general nos sentimos inmortales, porque como nunca te lo has planteado¡­ Pero aqu¨ª te lo planteas a diario, somos conscientes de la espada de Damocles; todos la tenemos pero el paciente con ELA la ve continuamente, entonces no deja de pensar en esa situaci¨®n.

Me dice Teresa, la psic¨®loga.

¡ªY yo lo abordo con ellos, muchas veces en la primera consulta les propongo que hagan el documento de ¨²ltimas voluntades.

En ese documento te preguntan si quieres que te hagan una traqueostom¨ªa ¡ªque no es reversible¡ª, si quieres que te resuciten, esas cosas. Digamos: tu proyecto de vida, el coitus interruptus. Y yo le digo que, cuando empiezas, piensas que no vas a soportar determinadas cosas, que llegado tal o cual punto no vas a querer seguir: cuando no puedas mover las manos ni las piernas, cuando no puedas tragar, cuando no puedas hablar. Y que despu¨¦s resulta que te vas adaptando: que la capacidad de acomodarse, que el instinto de supervivencia, que las ganas de quedarte en el mundo y el miedo a lo dem¨¢s te hacen soportar cosas que pensaste que no soportar¨ªas.

¡ªEs que nadie se quiere morir. Cuando sali¨® lo de la eutanasia me dec¨ªan ya vas a ver, vamos a tener chorros de pedidos ¡ªy casi no hubo ninguno.

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Y sin embargo, antes de la ley, hace unos a?os, Teresa y la gente del servicio tuvieron, entre otros, un caso muy sonado. Jos¨¦ Antonio Arrabal era un electricista de unos 50 a?os que empez¨® a sentir que las manos no le respond¨ªan. Tras muchas consultas fallidas lleg¨® al Carlos III, donde las pruebas definieron que era ELA. Teresa recuerda que, tras el diagn¨®stico, Jos¨¦ Antonio estaba desesperado, dec¨ªa y ahora yo con qu¨¦ manos trabajo, tengo que cerrar la empresa, mi mujer se tiene que ocupar de m¨ª, de qu¨¦ vamos a vivir. La ELA puede ser, adem¨¢s de todo, una cat¨¢strofe econ¨®mica.

¡ªY unos meses despu¨¦s, en una de sus visitas, delante de la mujer, delante de los hijos, me dijo yo me pienso quitar de en medio.

Cuenta Teresa, y que el hombre lo explic¨® muy serio:

¡ªSi yo desaparezco mi mujer puede buscarse un trabajo y sacar adelante a mis hijos y encima le va a quedar la pensi¨®n de viudedad, que es m¨¢s que lo que nos dan ahora, me dijo aquel se?or. Sus hijos y su esposa lloraban pero yo creo que de alg¨²n modo lo entend¨ªan.

Semanas despu¨¦s, Jos¨¦ Antonio estaba sentado en su sill¨®n de su piso de Alcobendas con una c¨¢mara de v¨ªdeo por delante y un vaso que parec¨ªa de agua. Aprovech¨® que su mujer y sus hijos hab¨ªan salido, as¨ª no podr¨ªan acusarlos de colaborar en su suicidio ¡ªy meterlos presos. Su piso no estaba adaptado a sus necesidades: Jos¨¦ Antonio hab¨ªa preferido no invertir en eso, ¡°total, iban a ser unos meses y me ten¨ªa que gastar un dinero que as¨ª queda para mi familia¡±, le dijo entonces a un periodista de El Pa¨ªs.

Aquella ma?ana, junto a un papel que dec¨ªa ¡°no reanimar¡± y otro en el que donaba su cerebro a la ciencia, Jos¨¦ Antonio hizo un breve discurso: ¡°Si est¨¢s viendo este v¨ªdeo es que he conseguido ser libre¡­¡±, dijo, para empezar. Y al fin hizo un esfuerzo para alzar, con su mano derecha, aquel vaso y beb¨¦rselo de un trago. Ya recostado en el sill¨®n alcanzo a decir ¡°adi¨®s a todos¡± y cerr¨® los ojos.

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Su muerte, que entonces tuvo mucha difusi¨®n, ayud¨® a que avanzara la campa?a por la ley de eutanasia. Y a que se vieran, crudas, negro sobre blanco, las diferencias entre enfermos ricos y enfermos pobres: c¨®mo, para muchos, una ELA pod¨ªa ser, adem¨¢s de todo lo dem¨¢s, la ruina familiar.

Ahora otra ley pretende remediarlo. Pero, dec¨ªamos: por ahora, esa ley es un compendio de buenas intenciones.

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Mar¨ªa Varela, la paliativa, ha visto morir muchas personas: debe ser una carga dif¨ªcil. Ella dice que igual no se naturaliza, que nadie puede acostumbrarse a ver morir a alguien. Le pregunto qu¨¦ es lo m¨¢s relevante que ha aprendido en todo este tiempo de convivencia con la muerte.

¡ªPues mira, que la muerte en s¨ª no es el problema. F¨ªsicamente uno se puede morir bien. Creo que nos podemos morir bien. Pero que, entre las personas y los profesionales que acompa?emos, tenemos que hacer que ese camino sea lo m¨¢s f¨¢cil posible. Eso es lo que he aprendido. Que la muerte en s¨ª es lo m¨¢s sencillo. Uno puede morirse bien, creo.

¡ª?Qu¨¦ es morirse bien?

¡ªBueno, que pese a lo que uno puede decir, que morirse debe ser horrible o la voy a pasar fatal o todo eso, el momento de la muerte se puede planificar, se puede hacer que el paciente no lo sufra tanto si se ha preparado... Eso, que hay que preparar ese camino.

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¨CPero al final es cierto que tambi¨¦n uno guarda un poquito de esa esperanza de que algo pase, aparezca alguna medicina¡­

Dice Elena, con esa voz que ya le tiembla, sus ojos tan azules h¨²medos.

¡ªS¨ª, alguna medicina tienen que sacar, porque avances siempre hay. El problema es cu¨¢ndo. En alg¨²n momento habr¨¢ una cura, por supuesto. Pero ?cu¨¢ndo?

(Es parte de la burla de la ELA: decirte que has llegado demasiado temprano a una condena que, en unos a?os, dejar¨¢ de serlo.)

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As¨ª que est¨¢n, en s¨ªntesis, los que por una raz¨®n u otra se resignan a la muerte, y los que no soportan esa idea. Est¨¢n los que se mantienen en una sobrevida de aparatos, con una c¨¢nula directa al est¨®mago que los alimenta, una c¨¢nula clavada en el cuello que los respira, una pantalla donde miran letra por letra para armar las palabras que una voz les habla ¡ªy que, a veces, as¨ª, aguantan unos a?os.

¡ªEsas personas suelen tener la esperanza de que se invente una cura. Muchos de ellos quieren seguir vivos porque tienen fe en la ciencia y en que la situaci¨®n se puede llegar a revertir. Si decides la eutanasia ya no tiene remedio.

Me dice Paco, el marido de Elena, que no termina de saber qu¨¦ querr¨¢ cuando llegue el momento de decidir ¡ªque tiene mucho que ver con la traqueostom¨ªa: hac¨¦rsela, no hac¨¦rsela. Manuel no quiere, y lo dice con su voz medio rota:

¡ªNo, yo no he pensado mucho en la muerte. Lo que me da miedo no es morirme; me da miedo c¨®mo voy a morir. Hace poco muri¨® una cu?ada m¨ªa en el hospital y estuvo sedada varios d¨ªas agonizando y se ve¨ªa que sufr¨ªa, le costaba respirar; yo no pod¨ªa verla porque pensaba que eso me pod¨ªa pasar a m¨ª. Ese momento me da miedo, pero morir en s¨ª ya no. Que tarde mucho, que tarde en llegar¡­ pero cuando sea dependiente del respirador, creo que ah¨ª ya nada tiene sentido. Ah¨ª espero que puedan ingresarme y sedarme para que no sienta la angustia de no respirar. Y lo que dure¡­

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Mar¨ªa Varela me hab¨ªa dicho que la mejor forma de enfrentar la muerte era planificar con el paciente los pasos que ir¨¢n dando ¡ªy que piense c¨®mo quiere morir.

¡ªEl tercer tramo del camino es c¨®mo me quiero morir ?C¨®mo me gustar¨ªa? ?Y d¨®nde? En mi casa, en el hospital... ?Y c¨®mo? Pues hay personas que prefieren morirse dormidas, no ser conscientes y morirse dormidas. Hay personas que no, que no quieren dormirse. Hay personas que no quieren morirse con un soporte respiratorio, entonces tenemos que poner una sedaci¨®n para que no se ahoguen. Y casi todos queremos morirnos sin dolor y sin enterarnos mucho. En general es lo que yo percibo cuando hablo con las personas.

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Es muy impresionante, al fin y al cabo, que unos minutos de tu vida ocupen tanto de ella.

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¡ªY si es r¨¢pido, mejor. Controlar ese momento, ?no? La sensaci¨®n de controlar tambi¨¦n nos da seguridad, a veces. Otras veces no. Hay personas que no pueden hablar de esa situaci¨®n. Pues perfecto. Les acompa?aremos y lo decidiremos. Y hay otras personas que les da seguridad hablar de c¨®mo morirse y d¨®nde, ?no?

Dice Mar¨ªa.

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Que tarde en llegar, que tarde mucho, que se resuelva r¨¢pido: vivir con ELA es vivir contra reloj. Vivir, m¨¢s que nunca, en el centro de ese torbellino que llamamos tiempo.