Muere Patrick Quinn, creador del reto del cubo de hielo para luchar contra la ELA
De Bill Gates a Donatella Versace, Leonardo DiCaprio o Cristiano Ronaldo, en verano de 2014 los famosos no dudaron en sumarse al Ice Bucket Challenge y en donar dinero para la enfermedad
La esclerosis lateral amiotr¨®fica, m¨¢s conocida como ELA, es la c¨¢rcel diaria en la que viven encerrados miles de pacientes en todo el mundo; en Espa?a, sufren esta enfermedad m¨¢s de 4.000 personas, en todo el planeta, unas 250.000, con un nuevo diagn¨®stico cada 90 segundos. Un padecimiento duro, largo, caro y compli...
La esclerosis lateral amiotr¨®fica, m¨¢s conocida como ELA, es la c¨¢rcel diaria en la que viven encerrados miles de pacientes en todo el mundo; en Espa?a, sufren esta enfermedad m¨¢s de 4.000 personas, en todo el planeta, unas 250.000, con un nuevo diagn¨®stico cada 90 segundos. Un padecimiento duro, largo, caro y complicado, que afecta a los enfermos y sus familias y a menudo es invisible para el resto del mundo. Pero, en 2014, a dos personas se les ocurri¨® una idea para visibilizarla. Era algo tan simple como absurdo y divertido, pero tambi¨¦n eficaz: retar a gente, que a su vez retaba a otra y que acab¨® como una convenci¨®n de famosos ¡ªde Mark Zuckerberg a Donatella Versace¡ª, a tirarse un cubo de agua helada por encima. Entonces arrancaba el Ice Bucket Challenge, uno de los primeros grandes retos que se hicieron virales y que logr¨® recaudar casi 200 millones de euros.
Ahora se ha conocido que el estadounidense Patrick Quinn, enfermo de ELA y cofundador del proyecto junto a Peter Frates, muri¨® el domingo a los 37 a?os, siete a?os despu¨¦s de ser diagnosticado de la enfermedad y a causa de la misma. Frates, por su parte, hab¨ªa fallecido hace poco menos de un a?o, en diciembre de 2019, con solo 34 a?os.
Quinn naci¨® y viv¨ªa en la localidad neoyorquina de Yonkers y, junto a Frates, jugador de b¨¦isbol profesional, hab¨ªa logrado recaudar 190 millones de euros. Con ese dinero crearon el Pete Frates Home Health Iniciative, que ayudaba a las familias a pagar los costosos tratamientos de la enfermedad y los gastos asociados a la misma. Quinn hab¨ªa sido diagnosticado de ELA en marzo de 2013 y poco despu¨¦s decidi¨® crear la plataforma ¡°Quinn por the Win¡± (Quinn ganar¨¢), no para curarse, algo que la ciencia no ha logrado por el momento, pero s¨ª para hacer eventos como el que luego se convertir¨ªa en uno de los temas m¨¢s virales del mundo.
¡°Con gran tristeza debemos comunicaros el fallecimiento de Patrick esta ma?ana temprano¡±, se le¨ªa el domingo 22 de noviembre en el perfil de Facebook del joven. ¡°Fue una bendici¨®n en muchas maneras. Siempre le recordaremos por su inspiraci¨®n y fuerza en su incansable batalla contra la ELA¡±.
Aquel reto del verano de 2014 era sencillo: o uno se tiraba un cubo de agua por encima o donaba 100 d¨®lares a la causa. La cuesti¨®n fue que lleg¨® a multitud de famosos (famosos y ricos, claro) y empezaron a hacer las dos cosas: echarse cubos congelados y tambi¨¦n cantidades importantes de dinero. Era imposible huir del reto, en el que d¨ªa s¨ª, d¨ªa tambi¨¦n, de Tom Hanks a Kim Kardashian, Hilary Swank, George W. Bush, Jose Mourinho, Lady Gaga, Selena Gomez, Cristiano Ronaldo, Oprah Winfrey, Steven Spielberg, Rita Ora, Lewis Hamilton, Ewan McGregor, Gwyneth Paltrow, Stella McCartney, Leonardo DiCaprio, Kate Moss, Donald Trump, Bill Gates... no dudaban en quedarse helados, cubo mediante, pero tambi¨¦n en destinar parte de sus sustanciosos fondos a la causa.
Adem¨¢s de dinero, lo que la causa logr¨® fue poner el foco en una enfermedad poco conocida, darle visibilidad a la dolencia y a sus pacientes. Tambi¨¦n logr¨® que los retos por Internet, ya fueran subiendo una mala foto, colgando im¨¢genes de la infancia o posando sin maquillaje, se convirtieran en una herramienta habitual para llamar la atenci¨®n sobre causas desconocidas o poco contempladas. Sobre todo cuando los famosos son quienes est¨¢n detr¨¢s de las mismas.