Vida y muerte dignas

Algunos de ustedes tendr¨¢n una noci¨®n de qui¨¦n soy yo, mi nombre ha estado vinculado en mi vida profesional al mundo financiero y social y este ¨²ltimo periodo de mi existencia ha estado vinculado al padecimiento de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) y al proyecto de la Fundaci¨®n Luz¨®n, que con motivo de estas circunstancias cre¨¦ hace ahora casi tres a?os.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura y estad¨ªsticamente con una supervivencia de tres a cinco a?os. Yo estoy entrando en mi sexto a?o desde los primeros s¨ªntomas.

Somos 4.000 enfermos en Espa?a. Cada d¨ªa se diagnostican tres casos y mueren tres personas.

Son n¨²meros f¨¢ciles de asimilar, n¨²meros para una noticia, pero, cr¨¦anme, detr¨¢s de este n¨²mero hay 4.000 historias de profundo dolor, desasosiego, sufrimiento f¨ªsico y ps¨ªquico, tristeza, depresi¨®n, angustias y desesperaci¨®n. No hay sustantivos que sobren en esta enumeraci¨®n, casi me faltan palabras para dar una idea precisa de esta realidad.

Ya no muevo ni un solo m¨²sculo de mi cuerpo, me comunico con un dispositivo que a trav¨¦s del movimiento del iris de mis ojos transforma mi pensamiento en palabras, une las palabras en frases y un altavoz las reproduce.

Esta enfermedad me tiene conectado a un respirador que mete y saca aire de mi caja tor¨¢cica y me permite seguir viviendo y una sonda g¨¢strica me permite alimentarme con un acceso directo a mi est¨®mago.

Soy trasladado del sof¨¢ a la cama y de la cama al sof¨¢ por una gr¨²a, mientras dos personas se coordinan en los movimientos: una me sujeta la cabeza y otra me acomoda las extremidades para evitar que alguna mala postura me provoque una lesi¨®n. No voy a entrar en otros detalles cotidianos de mi d¨ªa a d¨ªa; no son diferentes de los de cualquier otro enfermo que pueda padecer una enfermedad invalidante en la totalidad de su cuerpo.

La ELA mantiene la capacidad intelectual y las emociones intactas, hay conocimientos cient¨ªficos que se?alan que un peque?o porcentaje de enfermos de ELA sufren de una afectaci¨®n frontotemporal, pero afortunadamente este no es mi caso. Siempre me he caracterizado por una gran fuerza y energ¨ªa interior, y ese impulso y la ilusi¨®n que mantengo en seguir al lado de mi familia y entorno y mi proyecto fundacional me hacen seguir adelante.

Puedo asegurar que no son circunstancias f¨¢ciles de llevar, pero esta es mi vida y libremente he elegido vivirla como se ha presentado.

El Estado debe garantizar la supervivencia si la elige el enfermo. Como tambi¨¦n debe amparar legislativamente la decisi¨®n en sentido inverso

Estos ¨²ltimos d¨ªas han causado una gran conmoci¨®n social las noticias sobre los ¨²ltimos casos de situaciones vitales l¨ªmite, lo que nos hace plantearnos como individuos, y por tanto como sociedad, la necesidad de abordar estas circunstancias.

Ha llegado el momento de que una democracia madura en una sociedad avanzada del bienestar, como es la nuestra, se enfrente a esta realidad. La sociedad demanda rigor, seriedad, compromiso, conocimiento y objetividad. No va a ser f¨¢cil abordarla, el debate no va a estar exento de demagogia, orientaciones pol¨ªticas divergentes y posicionamientos partidistas. Es un tema de profundas vinculaciones ¨¦ticas y existenciales. No debe enfocarse con planteamientos simplistas o triviales.

Es necesario un ejercicio colectivo de responsabilidad, madurez y profundo respeto.

En temas como este es donde se ve la grandeza de un Estado y el nivel de sus representantes.

Soy muy consciente de que mis circunstancias familiares y econ¨®micas me permiten continuar estando en este mundo. Soy muy consciente de que si yo no tuviera los recursos (humanos, materiales y econ¨®micos) para mantener cuidados profesionales 24 horas al d¨ªa, 7 d¨ªas por semana y 365 d¨ªas al a?o, ya no estar¨ªa escribiendo este texto.

Esta es la realidad. No nos enga?emos.

En esta realidad, la capacidad econ¨®mica est¨¢ vinculada a los cuidados; esos cuidados dan calidad de vida y esa calidad de vida garantiza nuestra supervivencia.

El Estado debe garantizar esta supervivencia si esa es la elecci¨®n del individuo. Como tambi¨¦n debe amparar legislativamente la decisi¨®n en sentido inverso.

Desde la Fundaci¨®n Luz¨®n trabajamos para que el ESTADO, con may¨²sculas, en sus diferentes territorios auton¨®micos, comience a hacer viable una vida digna en los enfermos de ELA que libremente decidan seguir viviendo. Viabilidad que comporta el papel del Estado a trav¨¦s de los servicios sociosanitarios, donde la supervivencia de un individuo no dependa de su capacidad econ¨®mica, sino que dependa del ejercicio supremo de poder elegir libremente.

Francisco Luz¨®n es presidente de la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n.