?Qu¨¦ ha sido de los 190 millones que recaudamos a base de tirarnos cubos de hielo por la cabeza?

Algunos medios estadounidenses lo dieron por muerto. Hace cinco a?os que Pete Frates, jugador de b¨¦isbol profesional y promotor del juego viral Ice Bucket Challenge, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). "?C¨®mo se sentir¨ªa usted si le dijeran que tiene entre dos y cinco a?os de vida, que perder¨¢ el control de sus extremidades, que llegar¨¢ un d¨ªa en que no podr¨¢ comer, respirar o hablar?"

Lo escrib¨ªa Frates el verano de 2014, aquel en el que m¨¢s de 20 millones de personas en el mundo se tiraron un cubo de agua con hielo por la cabeza y lo colgaron en sus redes sociales Entre ellas se contaron futbolistas como Cristiano Ronaldo o Messi, millonarios geek como Mark Zuckerberg o Bill Gates y centenares de otras celebrities de todos los ¨¢mbitos. "No se preocupe", continuaba Frates, "su mente funcionar¨¢ a la perfecci¨®n para poder ver el progreso (o la involuci¨®n)". Necesitaba explicar a quienes hab¨ªan logrado el milagro de no enterarse de qu¨¦ iba aquello cu¨¢l era el prop¨®sito de su campa?a: comunicar la fr¨ªa verdad de una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura y transmitir la necesidad de que se invierta en investigaci¨®n para el desarrollo de tratamientos.

"Bienvenido a casa"

El mi¨¦rcoles por la noche, Peter Frates sali¨® del hospital y regres¨® a su casa, seg¨²n cuenta a BUENAVIDA Brian Frederick, de la ALS Association ¡ªla asociaci¨®n de la ELA en EE UU¡ª, quien conoce bien al exbeisbolista. "Dos meses despu¨¦s de que se lanzara el desaf¨ªo del cubo de hielo le practicaron una traqueotom¨ªa porque ya no pod¨ªa respirar". Una vez que eso ocurre, "el 90% de los pacientes deciden no vivir enchufados a una m¨¢quina, quieren decir adi¨®s", a?ade Frederick. "Pete ha decidido vivir. Nunca he conocido a una persona m¨¢s inspiradora, incluso aunque no pueda comunicarse, tiene una fuerza y unas ganas de vivir que son contagiosas".

Gracias a los 220 millones de d¨®lares (192,7 millones de euros) que se recaudaron con el Ice Bucket Challenge, la ALS Association ha creador el Pete Frates Home Health Iniciative que ya ayuda a varios pacientes de ELA a costearse la car¨ªsima atenci¨®n que necesitan para mantenerse con vida. Entre ellos, el propio Frates, a quien otros afectados por la enfermedad quisieron que favoreciera el programa como agredecimiento por su iniciativa.

Desde su operaci¨®n Frates se enfrenta a una factura mensual de 90.000 d¨®lares, entre la maquinaria, los medicamentos y la atenci¨®n personal que requiere. "El seguro cubre parte del tratamiento, aunque no un personal a tiempo completo como ¨¦l necesita". Seg¨²n la estad¨ªstica ¡ªel 80% de los diagnosticados de ELA son vencidos por la enfermedad antes de los cinco a?os¡ª Peter podr¨ªa estar ya muerto; quiz¨¢ no le quede mucho, "pero ¨¦l quer¨ªa vivir lo que reste en su casa, con su mujer y su hija Lucy, de tres a?os, no en un hospital", de donde ha estado entrando y saliendo estos a?os, la ¨²ltima vez a principios de mes.

Logros del Ice Bucket Challenge

?l y su familia est¨¢n muy orgullosos de lo conseguido "115 millones de d¨®lares (unos 100 millones de euros) fueron a parar a la propia asociaci¨®n y el resto se don¨® directamente a otras asociaciones del mundo, tambi¨¦n en Espa?a. Desde el Ice Bucket Challenge hemos destinado 2,7 millones de d¨®lares (2,3 millones de euros) a becas para tratamiento en cl¨ªnicas especializadas, 8,5 (7,4) al apoyo econ¨®mico a enfermos y 88,9 millones de d¨®lares (77,8 millones de euros) a la investigaci¨®n. Esperamos que en un futuro la ELA sea una enfermedad cr¨®nica con la que se pueda vivir con independencia, aunque a¨²n queda mucho tiempo para eso". Recientemente, la Agencia del Medicamento de Estados Unidos ha aprobado el uso de edaravon, un gen¨¦rico cuya capacidad para combatir los s¨ªntomas de la ELA se ha probado en Jap¨®n. "Es un primer paso", dice Frederick.

Una de las investigaciones que ha financiado la ALS Association, Project MinE, encontr¨® el a?o pasado un gen relacionado con la enfermedad, lo que podr¨ªa facilitar el desarrollo de nuevos tratamientos.

A¨²n as¨ª la ELA, seg¨²n explica la ALS Association "puede afectar a cualquiera, en cualquier momento". No es hereditaria y su prevalencia en el mundo es de un caso por cada 100.000 habitantes (unas 74.000 personas en el mundo padecen esta enfermedad). En Espa?a, la frecuencia con que se da esta enfermedad es mayor a la media: la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n calcula que hay 4.000 afectados y cada a?o se diagnostican 900 nuevos casos.

Cu¨¢les son los s¨ªntomas

?Qu¨¦ es la ELA? | Buenavida

Puede hacer una donaci¨®n para que se contin¨²e investigando y ayudando a los enfermos de ELA en la ALS Association, o en la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA, premiada por la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa, apoyada por Stephen Hawkin, tambi¨¦n diagnosticado con esta enfermedad, y continuadora del reto del cubo del agua helada en Espa?a.