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C¨¦line Dion contar¨¢ c¨®mo es vivir con su enfermedad neurol¨®gica en un documental: ¡°No permitir¨¦ que me defina¡±

La cantante revel¨® hace un a?o que ha sido diagnosticada con el llamado s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, una dolencia rara y autoinmune que le provoca espasmos con los que le cuesta caminar y cantar

Celine Dion
C¨¦line Dion, en la ciudad de Nueva York el 8 de marzo de 2020.Gotham (GC Images)
Mar¨ªa Porcel

Hace casi cinco a?os que el p¨²blico no ve a C¨¦line Dion, pero eso va a cambiar pronto. La cantante canadiense, de 55 a?os, que fue diagnosticada con una enfermedad neurol¨®gica rara hace un par de a?os, regresa. Pero no a los escenarios. Como ella misma ha contado, durante este tiempo de obligado descanso ha rodado un documental llamado I Am: C¨¦line Dion, que se podr¨¢ ver pr¨®ximamente (a¨²n no tiene fecha) en Prime Video y en el que contar¨¢ su vida con el llamado s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, una enfermedad que sufren una persona de cada mill¨®n y que no tiene cura.

¡°Este ¨²ltimo par de a?os han sido un enorme reto para m¨ª, el viaje desde el descubrimiento de mi condici¨®n [m¨¦dica] a aprender c¨®mo vivir con ello y gestionarlo, pero que no permitir¨¦ que me defina¡±, ha escrito la artista en el comunicado sobre el proyecto, en una de las escasas ocasiones en las que ha hablado acerca de su enfermedad en este tiempo. ¡°Mientras sigo en el camino para retomar mi carrera sobre los escenarios, me he dado cuenta de cu¨¢nto he echado de menos poder ver a mis seguidores. Durante mi ausencia, decid¨ª que quer¨ªa documentar esta parte de mi vida, intentar despertar conciencia acerca de esta poco conocida condici¨®n y as¨ª poder ayudar a otros que comparten mi diagn¨®stico¡±.

El documental estar¨¢ dirigido por Irene Taylor, que en 2009 estuvo nominada al Oscar por un cortometraje documental llamado The Final Inch donde hablaba acerca de la vacunaci¨®n de la polio, especialmente a ni?os en la India, y que el pasado diciembre estren¨® en HBO el documental ?rboles y otros enredos, un retrato de la fuerte conexi¨®n de las personas con los ¨¢rboles en todo el mundo. Durante todo un a?o ha estado inmersa en la filmaci¨®n de I Am: C¨¦line Dion, donde repasar¨¢ no tanto la vida de la artista como sus ¨²ltimos a?os, asentada en Las Vegas, sus giras, su paso por el estudio de grabaci¨®n o su amor por la alta costura, puesto que la canadiense es una gran coleccionista de moda y en los ¨²ltimos a?os se ha convertido en una poderosa prescriptora de tendencias.

La ¨²ltima vez que C¨¦line Dion se subi¨® a un escenario fue en julio de 2019 en Hyde Park, en Londres. Con la pandemia, cuando ten¨ªa planes para una gira europea llamada Courage Tour, todo se paraliz¨®. Una vez superada esta, program¨® una residencia en el Resorts World de Las Vegas, en Estados Unidos, que iba a tener lugar entre noviembre de 2021 y febrero de 2022. Pero poco antes, en octubre de 2021, tuvo que cancelarla: ¡°Se me rompe el coraz¨®n con esto¡±, confes¨®. ¡°Me siento fatal por decepcionaros, y lo siento especialmente por decepcionar a tantos fans que hab¨ªan hecho planes para venir a Las Vegas. Ahora tengo que centrarme en encontrarme mejor, quiero pasar esto cuanto antes¡±, explicaba en un comunicado. Pero entonces ten¨ªa la confianza de poder regresar ese marzo. De hecho, despu¨¦s ten¨ªa prevista una gira por todo Estados Unidos y por su Canad¨¢ natal, para la primavera de 2022. Pero en enero de ese a?o tambi¨¦n la cancel¨® ¡°por prescripci¨®n m¨¦dica¡±, seg¨²n cont¨® en ese momento.

Entonces, en abril de 2022, revel¨® en sendos v¨ªdeos en ingl¨¦s y franc¨¦s en sus redes sociales que se ve¨ªa obligada a cambiar sus planes y a posponer su gira europea por ¡°problemas de salud¡±. ¡°Estoy algo mejor pero todav¨ªa experimento algunos espasmos. Necesito estar en plena forma cuando est¨¦ sobre el escenario. La verdad, estoy dese¨¢ndolo, pero todav¨ªa no estoy en ese punto...¡±. Y ya en diciembre de 2022 explicaba cu¨¢l era su enfermedad, un trastorno neurol¨®gico llamado s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, un trastorno autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que provoca espasmos musculares, que entre otros afectan al caminar y a su capacidad de cantar: ¡°Tampoco me permite usar las cuerdas vocales como lo hac¨ªa antes¡±, contaba entre l¨¢grimas en dos v¨ªdeos, de nuevo en ingl¨¦s y franc¨¦s, ante m¨¢s de cinco millones de espectadores. Pese a que lo intent¨®, el pasado mayo tambi¨¦n tuvo que cancelar la gira europea de 2024.

Una de sus hermanas, Linda, se ha mudado a vivir con ella, y hace unos meses sus familiares contaron que no hab¨ªa medicaci¨®n que le funcionara. ¡®¡¯Sinceramente, creo que lo que m¨¢s necesita es descansar. Ella siempre va m¨¢s all¨¢ y trata de ser la mejor. En un momento dado, tu coraz¨®n y tu cuerpo est¨¢n tratando de decirte algo, por lo que es importante escucharlo¡±, contaba otra de sus hermanas, Claudette, en una entrevista con el peri¨®dico canadiense Le journal de Montreal. ¡°A pesar de estar en las mejores manos, mi hermana no mejora y necesita cuidados continuos¡±.

¡°Todo lo que s¨¦ hacer, lo que he hecho en mi vida y lo que m¨¢s amo es cantar¡±, explicaba la artista, compungida, en los v¨ªdeos donde hablaba de su enfermedad. ¡°Un gran equipo m¨¦dico trabaja junto a m¨ª para ayudarme a ponerme bien, y tambi¨¦n me dan esperanza y apoyo mis hijos¡±. Dion tiene tres hijos, fruto de su uni¨®n con el m¨²sico Ren¨¦ Ang¨¦lil, que falleci¨® en enero de 2016 a los 73 a?os tras sufrir un c¨¢ncer durante tres a?os. La pareja se conoc¨ªa desde 1980, cuando ella ten¨ªa 12 a?os y ¨¦l empez¨® a gestionar su carrera. En 1991 se comprometieron y tres a?os despu¨¦s, en diciembre de 1994, se casaron. Era el primer matrimonio para ella, que entonces ten¨ªa 26 a?os, y el tercero para Ang¨¦lil, de 52, que ten¨ªa un hijo de su primer matrimonio y otros dos del segundo. Su primer hijo, Ren¨¦-Charles Angelil, naci¨® en enero de 2001, y en octubre de 2010 en Palm Beach, Florida, nacieron los gemelos de la pareja, Nelson y Eddy. La cantante siempre ha hablado de sus dificultades para quedarse embarazada. Logr¨® ambos embarazos gracias a fecundaciones in vitro; el de los gemelos, de hecho, en un sexto intento y tras sufrir un aborto un a?o antes.

Pese a todo, en estos meses de enfermedad, Dion ha querido seguir trabajando. Quien dio vida a los temas centrales de pel¨ªculas como Titanic y La bella y la bestia ha participado en la banda sonora de la comedia rom¨¢ntica Love Again, donde tambi¨¦n tiene un peque?o cameo. Eso s¨ª, sus apariciones p¨²blicas son muy escasas. Sus ¨²ltimas fotograf¨ªas recientes son cuatro im¨¢genes publicadas en su perfil de Instagram en noviembre de 2023, donde aparece junto a los tres chicos (de ahora 23 y 13 a?os) tras un partido de hockey sobre hielo en Las Vegas, donde residen, en el que jugaron los Montreal Canadiens contra los Vegas Golden Knights.

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Sobre la firma

Mar¨ªa Porcel
Es corresponsal en Los ?ngeles (California), donde vive en y escribe sobre Hollywood y sus rutilantes estrellas. En Madrid ha coordinado la secci¨®n de Gente y Estilo de Vida. Licenciada en Periodismo y Comunicaci¨®n Audiovisual, M¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S, lleva m¨¢s de una d¨¦cada vinculada a Prisa, pasando por Cadena Ser, SModa y ElHuffPost.

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