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Muere Alfie Evans, el beb¨¦ en el centro de una batalla legal en Reino Unido

Hac¨ªa casi una semana que se hab¨ªa desconectado el soporte vital al peque?o, con una enfermedad degenerativa irreversible, pese a la oposici¨®n de sus padres

Alfie Evans, el d¨ªa 23 de abril, tras ser desconectado del soporte vital.
Pablo Guim¨®n

¡°Mi gladiador ha depuesto su escudo y ha ganado sus alas a las 2.30. Absolutamente desconsolado. Te quiero, mi chaval¡±. Con esas palabras, escritas por su padre en Facebook, terminaba este s¨¢bado de madrugada la lucha por la vida de Alfie Evans, un ni?o de 23 meses enfermo de una rara afecci¨®n neurol¨®gica. El caso desat¨® una tormenta judicial que ha conmovido al mundo, y ha agitado el debate sobre los l¨ªmites de la tutela de los padres sobre la suerte de sus hijos.

El personal del hospital, en el que Alfie fue ingresado con siete meses de vida, ha expresado su "sincera solidaridad" con la familia. "Todos nosotros lo sentimos profundamente por Alfie, Kate [la madre], Tom y toda su familia, y nuestros pensamientos est¨¢n con ellos. Ha sido una traves¨ªa devastadora para ellos", escriben en un comunicado.

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Alfie naci¨® el 9 de mayo de 2016, hijo de Tom Evans y Katie James, de 21 y 20 a?os, residentes en la localidad de Bootle, junto a Liverpool. En diciembre de ese mismo a?o fue ingresado en el hospital infantil Alder Hey de la ciudad del norte de Inglaterra, tras sufrir una serie de convulsiones. Los m¨¦dicos le diagnosticaron una enfermedad neurol¨®gica degenerativa, que no han llegado a identificar inequ¨ªvocamente. Alfie entr¨® en un estado semivegetativo del que nunca se recuper¨®.

Pronto empezaron a surgir las diferencias entre los padres y el personal m¨¦dico que trataba al peque?o. El conflicto devino en un debate p¨²blico sobre qu¨¦ sucede cuando los m¨¦dicos y los padres est¨¢n en desacuerdo sobre qu¨¦ es lo mejor para un ni?o. La ley brit¨¢nica da a los padres el derecho a decidir lo que suceda con su hijo, incluido el de negarse a que reciba tratamiento m¨¦dico.

Pero no es un derecho absoluto. Si una entidad p¨²blica considera que las decisiones de los padres entra?an el riesgo de perjudicar al ni?o, puede desafiar esas decisiones acudiendo a la justicia.

Eso es lo que hizo el hospital en diciembre de 2017. Empez¨® entonces una fren¨¦tica batalla judicial. El hospital aleg¨® que las pruebas m¨¦dicas mostraban ¡°una degradaci¨®n catastr¨®fica de su tejido cerebral¡± y que ¡°continuar con el tratamiento ser¨ªa no solo in¨²til, sino cruel e inhumano¡±. Los padres expresaron su desacuerdo y solicitaron permiso para trasladar a su hijo al hospital Bambino Gesu, en Roma, donde se les hab¨ªan ofrecido esperanzas de prolongar la vida del peque?o.

Hasta mediados del a?o pasado apenas se hab¨ªa o¨ªdo hablar del caso m¨¢s all¨¢ de Liverpool. Pero un d¨ªa de julio, Christine Broesamle, una activista pr¨®vida estadounidense basada en Roma, vio un post en Facebook de Tom Evans en el que explicaba que los m¨¦dicos quer¨ªan desconectar el soporte vital a su hijo.

Hac¨ªa apenas unos d¨ªas que hab¨ªa fallecido el ni?o de 11 meses Charlie Gard, con una rara enfermedad terminal, que estuvo en el centro de una tormenta semejante. Broesamle se puso en contacto con Tom Evans, seg¨²n publica The Guardian, y le cont¨® que hab¨ªan estado asesorando a los padres de Charlie con el objetivo de trasladarlo a Italia para obtener tratamiento, y que pod¨ªan hacer lo mismo por Alfie. El padre acept¨® la oferta de ayuda. Un mes despu¨¦s, siguiendo lo que ella misma defini¨® como ¡°una llamada de dios¡±, Broesamle se traslad¨® a Liverpool, desde donde ha desempe?ado un papel destacado asesorando a los padres de Alfie.

El propio Tom Evans ha declarado que Broesamle organiz¨® su audiencia con el papa, aunque fuentes cercanas a la activista, citadas por The Guardian, lo atribuyen a dos periodistas de La Nuova Bussola Quotidiana, un peri¨®dico cat¨®lico que ha realizado una extensa cobertura del caso, muy critica con los jueces y los m¨¦dicos.

A principios de este mes, los Evans sustituyeron a su equipo de abogados locales por el Centro Legal Cristiano (CLC), una organizaci¨®n que defiende a ¡°individuos e iglesias que han sufrido discriminaci¨®n y desaf¨ªos por su deseo de vivir y trabajar de acuerdo con las creencias b¨ªblicas¡±. El juez que dictamin¨® el pasado martes contra su traslado a Italia critic¨® la ¡°mano maligna¡± de Pavel Stroilov, un estudiante ruso de Derecho, vinculado al CLC, que anim¨® a los padres a denunciar por asesinato a los m¨¦dicos. El viernes, el CLC rechaz¨® los comentarios ¡°perjudiciales e inflamatorios¡± del juez y denunci¨® las cr¨ªticas de que han sido objeto en ¡°los medios y los tribunales¡±.

El pasado 20 de febrero el juez dictamin¨® que los m¨¦dicos pod¨ªan dejar de proporcionar soporte vital a Alfie contra los deseos de sus padres. A la salida del juicio, el padre dijo a los medios que cre¨ªa que su hijo respond¨ªa a los est¨ªmulos y estaba mejorando. El problema, explicaba el abogado del hospital, es que ¡°los padres le miran y, quitando la parafernalia de la respiraci¨®n y alimentaci¨®n, es un ni?o dulce, adorable y de aspecto normal que abre los ojos, sonr¨ªe¡­¡±. Pero cualquier movimiento de Alfie, advert¨ªan los m¨¦dicos, era producto de convulsiones espont¨¢neas.

Los padres no se rindieron y recurrieron la decisi¨®n del juez. El 6 de marzo el tribunal de apelaci¨®n ratific¨® la sentencia. Agotadas todas las instancias brit¨¢nicas, apelaron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que no admiti¨® el recurso al no estimar una violaci¨®n de derechos humanos.

El 18 de abril Tom Evans viajaba al Vaticano para una audiencia con el papa. El Gobierno dio la nacionalidad italiana a Alfie esperando que eso facilitara su traslado inmediato a Roma. El papa reiter¨® en Twitter su apoyo a la familia. Pero el juez cerr¨® esa ¨²ltima puerta de esperanza al recordar que Alfie era un ciudadano brit¨¢nico bajo la jurisdicci¨®n de la justicia brit¨¢nica.

Durante todo el proceso los padres han recibido el apoyo del llamado Ej¨¦rcito de Alfie, una campa?a con casi 900.000 seguidores en redes sociales, algunos de cuyos miembros se congregaban regularmente a las puertas del hospital. La polic¨ªa ha abierto una investigaci¨®n sobre supuestos abusos verbales al personal del centro. Los padres de Alfie se disculparon, asegurando que no era su intenci¨®n ¡°perjudicar o causar conflicto o molestias¡±.

El lunes a las 21.00 se retiraba el soporte vital a Alfie. El padre asegur¨® que su hijo continuaba respirando y que hab¨ªa que volver a conectarlo. ¡°Por tercer d¨ªa, no ha habido un solo problema con ¨¦l¡±, declaraba el jueves ante el hospital. ¡°No es un milagro, es un diagn¨®stico equivocado¡±. El mismo d¨ªa, tras una reuni¨®n con los m¨¦dicos, los padres de Alfie daban por agotada su lucha y promet¨ªan trabajar con los facultativos para dar a su hijo ¡°la dignidad y el consuelo que necesita¡±. Agradecieron su trabajo al personal del hospital. Tambi¨¦n agradecieron a aquellos que les hab¨ªan mostrado su apoyado todos estos d¨ªas. Pero les ped¨ªan que se fueran ya a casa.

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Sobre la firma

Pablo Guim¨®n
Es el redactor jefe de la secci¨®n de Sociedad. Ha sido corresponsal en Washington y en Londres, plazas en las que cubri¨® los ¨²ltimos a?os de la presidencia de Trump, as¨ª como el refer¨¦ndum y la sacudida del Brexit. Antes estuvo al frente de la secci¨®n de Madrid, de El Pa¨ªs Semanal, y fue jefe de secci¨®n de Cultura y del suplemento Tentaciones.

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