¡®Vivir con un c¨¢ncer infantil¡¯: la primera app que acompa?a a las familias a lo largo de toda la enfermedad

Paula Rodr¨ªguez es una mam¨¢ asturiana que perdi¨® a su hijo con c¨¢ncer tras seis a?os de enfermedad. ¡°Cuando te dan un diagn¨®stico de estas caracter¨ªsticas tu vida se rompe. La de toda la familia. Y te llega mucha informaci¨®n m¨¦dica que no entiendes, muchas pruebas, muchos datos que llevar al d¨ªa, y t¨² no puedes, todo te supera, es un caos¡±, relata esta mujer por tel¨¦fono. ¡°Te sientes sola, abandonada con toda esa pena y dolor¡±, prosigue Rodr¨ªguez, miembro tambi¨¦n de la Asociaci¨®n Galb¨¢n, familias de ni?os con c¨¢ncer en el principado de Asturias. ...

Paula Rodr¨ªguez es una mam¨¢ asturiana que perdi¨® a su hijo con c¨¢ncer tras seis a?os de enfermedad. ¡°Cuando te dan un diagn¨®stico de estas caracter¨ªsticas tu vida se rompe. La de toda la familia. Y te llega mucha informaci¨®n m¨¦dica que no entiendes, muchas pruebas, muchos datos que llevar al d¨ªa, y t¨² no puedes, todo te supera, es un caos¡±, relata esta mujer por tel¨¦fono. ¡°Te sientes sola, abandonada con toda esa pena y dolor¡±, prosigue Rodr¨ªguez, miembro tambi¨¦n de la Asociaci¨®n Galb¨¢n, familias de ni?os con c¨¢ncer en el principado de Asturias. ¡°Son pacientes que de media pasan mucho tiempo en el hospital; cambia su humor, sus h¨¢bitos alimenticios, o de ingesta de agua. Por ejemplo, mi hijo dejo de comer y de beber, me echaba la culpa de lo que le pasaba, y yo ya no sab¨ªa qu¨¦ hacer¡±, a?ade esta madre que reconoce que fue ella la que cogi¨® el mando de la enfermedad de su peque?o, ¡°alguien tiene que hacerlo, y en mi familia, fui yo¡±.

El c¨¢ncer en ni?os es considerado una enfermedad rara, afecta en Espa?a a unos 1.500 ni?os al a?o, con una supervivencia del 80% a los cinco a?os, seg¨²n datos de la propia asociaci¨®n. Es la primera causa de muerte en los menores de 14 a?os y pone patas arriba la vida de los que lo padecen y, por consiguiente, de todo su entorno. ¡°El 20% fallece y muchos se quedan con secuelas graves. Lo fundamental es que se investigue m¨¢s¡±, incide Rodr¨ªguez.

Este jueves 4 de febrero se conmemora el D¨ªa Mundial contra el C¨¢ncer. Con el fin de intentar ayudar a las familias y a los pacientes a ordenar un poco toda la informaci¨®n y a que se sientan acompa?ados durante todo el proceso de la enfermedad surgi¨® la idea de una app, la primera elaborada en Espa?a y que han denominado Vivir con un c¨¢ncer infantil. ¡°Con la ayuda de Marta, enfermera del hospital y m¨¢s conocedora que yo de las nuevas tecnolog¨ªas, creamos la aplicaci¨®n en la que se engloba todo lo que creemos fundamental para el d¨ªa a d¨ªa de los pacientes y sus familias¡±, explica Rodr¨ªguez. En su elaboraci¨®n han cooperado tambi¨¦n psic¨®logos especializados en oncolog¨ªa infantil. ¡°Fue en una reuni¨®n informal con Paula, para conocernos y, sobre todo, para escucharnos, cuando le propuse crear una herramienta tecnol¨®gica que permitiera ese registro de forma ordenada y accesible y en la que adem¨¢s ellos pudieran a?adir informaci¨®n de inter¨¦s para ellos y para los profesionales. Personalmente estoy muy agradecida por el ¨¢nimo y apoyo continuo de todos los que han participado en alg¨²n momento en el proyecto, y muy satisfecha e ilusionada de verlo hecho realidad¡±, explica Marta La¨ªz, enfermera del hospital.

La aplicaci¨®n consta de un men¨² con varios apartados, ¡°que est¨¢n en constante evoluci¨®n, dependiendo de las necesidades que nos transmiten las familias y los peque?os¡±. Un apartado es el de Agenda, en la que se apuntan las citas m¨¦dicas o las pruebas a realizar. Otro el de Estado/Situaci¨®n, que contesta a la pregunta ?C¨®mo te encuentras hoy? Y se refiere al ¨¢nimo, a la alimentaci¨®n, a las relaciones sociales, al juego, nivel de dolor o ejercicio. ¡°Es rellenar d¨ªa a d¨ªa una peque?a encuesta para ver c¨®mo va el ni?o y con los resultados se elaboran unas gr¨¢ficas donde se puede ver si la evoluci¨®n del menor es buena o mala¡±, explica Rodr¨ªguez. Otro apartado es el de Registro, en el que se incluyen anotaciones hospitalarias como tratamientos o altas, por ejemplo, y de lectura de dispositivos, como temperatura, ingesta o hemograma, entre otros. ¡°Una de las preguntas que una enfermera te hace de forma m¨¢s recurrente es cu¨¢nta agua ha bebido el ni?o, si un vaso o dos, y muchas veces no te acuerdas o te lo inventas, de esta forma puedes apuntarlo. O lo del peso, que hay que hacerlo siempre a la misma hora, es una forma sencilla de llevarlo apuntado¡±, explica Rodr¨ªguez. Tambi¨¦n cuenta con una secci¨®n Multimedia en la que se pueden visualizar videos con tutoriales o cuestiones que pueden ser de inter¨¦s para las familias. Por ¨²ltimo, hay un apartado de Hitos que nos valoran c¨®mo estamos usando la aplicaci¨®n.

Con todo esto, seg¨²n sus creadores, se genera un cierto control sobre el proceso, lo que ayuda en el d¨ªa a d¨ªa de los pacientes y sus familiares. ¡°Este proyecto ha sido posible gracias a la colaboraci¨®n de CaixaBank, que a trav¨¦s de su Fundaci¨®n han colaborado con 18.000 € para desarrollar la iniciativa. Estamos muy agradecidos¡±, contin¨²a Rodr¨ªguez. Aunque inicialmente la app se pens¨® para atender las necesidades de los ni?os y ni?as con procesos oncol¨®gicos del Principado de Asturias, ¡°nuestro deseo es que llegue a todas las familias que puedan beneficiarse de ella¡±, termina esta madre.

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