Enfermedades Raras: los ¨²ltimos h¨¦roes

Imag¨ªnate despertarte en mitad del oc¨¦ano, es de noche y no ves nada, ninguna luz o punto que pueda guiarte. Est¨¢s solo, rodeado de la inmensidad del mar y de la m¨¢s absoluta oscuridad. No sabes si deber¨ªas nadar hacia el frente o hacia un lado y, de pronto, notas algo que se mueve debajo de tus pies. El miedo te paraliza, te impide tomar decisiones y te quedas flotando esperando que el cuerpo te responda. Realmente tienes dos opciones: dejarte llevar por la desesperaci¨®n y quedarte flotando o empezar a nadar sin rumbo fijo. En ambos casos, lo m¨¢s probable es que acabes sin fuerzas y empieces ...

Imag¨ªnate despertarte en mitad del oc¨¦ano, es de noche y no ves nada, ninguna luz o punto que pueda guiarte. Est¨¢s solo, rodeado de la inmensidad del mar y de la m¨¢s absoluta oscuridad. No sabes si deber¨ªas nadar hacia el frente o hacia un lado y, de pronto, notas algo que se mueve debajo de tus pies. El miedo te paraliza, te impide tomar decisiones y te quedas flotando esperando que el cuerpo te responda. Realmente tienes dos opciones: dejarte llevar por la desesperaci¨®n y quedarte flotando o empezar a nadar sin rumbo fijo. En ambos casos, lo m¨¢s probable es que acabes sin fuerzas y empieces a hundirte, pero existe la peque?a posibilidad de que alguien te encuentre y te salve, mostr¨¢ndote el camino.

Cuando te diagnostican una enfermedad rara te sientes exactamente como si te despertaras en mitad del oc¨¦ano en medio de la noche, no sabes hacia d¨®nde ir y la inseguridad te invade. Este domingo 28 de febrero es el D¨ªa Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Una persona con una de estas patolog¨ªas espera una media de cuatro a?os en obtener un diagn¨®stico y en un 20% de los casos transcurre m¨¢s de 10 a?os. En Espa?a hay m¨¢s de 3 millones de personas con Enfermedades Raras, muchas de ellas cr¨®nicas e incapacitantes. Todos deber¨ªamos ser capaces de imaginar lo que puede implicar para la persona enferma esta situaci¨®n, pero a veces nos olvidamos de lo que supone para los cuidadores, que observan impotentes el devenir de los acontecimientos. Ver a tu hijo sufrir y no poder hacer nada para remediarlo es una de las peores experiencias para un padre.

Conozco a muchos padres cuidadores, personas que hacen lo imposible posible por sus hijos, que sacrifican sus sue?os por arrancarles una peque?a sonrisa a sus ni?os y adolescentes enfermos. Son gigantes que han sabido escoger lo que realmente importa en la vida, despreciando lo insulso y centr¨¢ndose en lo m¨¢s bello y vivo, que no es otra cosa que el amor, entendido como la entrega plena por el ser querido, en este caso un hijo, sin esperar recibir nada a cambio; bueno, si hay suerte, una sonrisa.

Hace un tiempo recib¨ª la llamada de una madre que ten¨ªa dos hijos, uno de ellos con una enfermedad rara incapacitante. Estuvimos hablando un buen rato y, entre otras cosas, me cont¨® que ten¨ªa c¨¢ncer y que desde que se lo hab¨ªan diagnosticado no pod¨ªa dormir por las noches. Lo que la desvelaba no era el miedo a morir, era el miedo a dejar a su marido y a sus dos hijos solos. La angustia de no estar ah¨ª cuando la necesitaran la devoraba. Tuve la ocasi¨®n de conocerla en persona m¨¢s adelante y me sorprendi¨® lo alegre que era y la energ¨ªa positiva que transmit¨ªa. A pesar de la m¨¢s que evidente carga que soportaba, no permit¨ªa que su marido y sus hijos la vieran flaquear, solo le importaba su felicidad por encima de la suya propia. Hace unos meses falleci¨® y ahora su familia deber¨¢ aprender a navegar sin ese faro, aunque quiz¨¢s les siga iluminando desde donde est¨¦, pero de otra manera.

No me entend¨¢is mal, no pretendo que sint¨¢is pena ni l¨¢stima por los padres o cuidadores. Creo que a nadie le gusta, ni quiere, generar esos sentimientos negativos. En todo caso, deber¨ªais sentir admiraci¨®n por ellos, por lo que son capaces de hacer y de sacrificarse. Tampoco pretendo que os levant¨¦is del sill¨®n y os apunt¨¦is a la primera ONG que encontr¨¦is para ayudar a estas familias, pues sin ra¨ªces s¨®lidas os desinflar¨ªais r¨¢pidamente. Lo que s¨ª os pido es un peque?o gesto: cuando ve¨¢is a un cuidador, sed comprensivos con ¨¦l, entended por lo que est¨¢ pasando, dedicadle una sonrisa, intentad que se evada de su realidad por un momento, y, solo si pod¨¦is, ofrecedle de vez en cuando ayuda en el cuidado para que pueda descansar. Os aseguro que esta experiencia os aportar¨¢ mucho m¨¢s a vosotros que a ellos.

A los cuidadores os dir¨ªa que nadie desea una vida abrupta, pero, si la tienes, aprovecha para cambiar el mundo.

*?lvaro Villanueva es padre de Alvarete, un ni?o que padece esclerosis tuberosa y es fundador de la Fundaci¨®n Luchadores AVA.

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