Ni?os con esclerosis tuberosa: convivir con la incertidumbre

¡°Me doy cuenta de que si fuera estable, prudente y est¨¢tico, vivir¨ªa en la muerte. Por consiguiente, acepto la confusi¨®n, la incertidumbre, el miedo y los altibajos emocionales, porque ¨¦se es el precio que estoy dispuesto a pagar por una vida fluida, perpleja y excitante¡± Carl Rogers.

El 15 de mayo fue el D¨ªa Internacional del Complejo de Esclerosis Tuberosa (ET), mes en el que adem¨¢s se fomenta la concienciaci¨®n sobre esta patolog¨ªa. La ET es una enfermedad gen¨¦tica originada por dos genes, TSC1 y el TSC2, con una expresi¨®n muy variable y dependiendo de cada persona. Se caracteriza por el crecimiento indiscriminado de tumores benignos por todo el cuerpo (cerebro, coraz¨®n, pulmones, ri?ones, la piel¡­), lo que puede provocar discapacidad intelectual, autismo, problemas conductuales, insomnio, insuficiencia renal y pulmonar y epilepsia refractaria (f¨¢rmaco resistente) pudiendo llegar a ocasionar m¨¢s de 50 crisis diarias.

Se estima que en Espa?a hay m¨¢s de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad. Esas 4.000 personas y sus familias viven, desde que se les diagnostic¨® la enfermedad, en la incertidumbre. La variabilidad de la enfermedad y el hecho de que no hay dos personas iguales con ET hace que no sepan a qu¨¦ atenerse. Lo ¨²nico que saben es que el futuro apunta nubarrones.

?Cu¨¢ntos tumores saldr¨¢n?, ?d¨®nde?, ?qu¨¦ consecuencia provocar¨¢n?, ?esperanza de vida?, ?cu¨¢nto me costar¨¢?, ?problemas conductuales? ¡­ Las incertidumbres unidas a la gesti¨®n de los problemas que van surgiendo hacen que muchos matrimonios se rompan. Por lo general, uno de los padres tiene que dejar de trabajar para poder atender al hijo con ET. La enfermedad pone al l¨ªmite no s¨®lo a la persona afectada sino tambi¨¦n a su familia.

En toda enfermedad se lidia, de una manera u otra, con la incertidumbre. Pero si hay una enfermedad que destaque por su amplio abanico de posibilidades y, por tanto, de incertidumbre, ¨¦sa es la ET. En esta ¡°nueva realidad¡± a la que nos enfrentamos, podemos y debemos aprender de estos valientes que luchan no s¨®lo contra su enfermedad, sino principalmente contra la incertidumbre debida a la amplia variabilidad de la misma.

Mi hijo Alvarete tiene ET; me ha ense?ado que rendirse no es una opci¨®n, que el miedo al futuro no te puede impedir disfrutar del presente, que la sonrisa es la mejor de las medicinas y que la familia y los amigos son los mejores cimientos para afrontar el futuro, por muy incierto que sea.

Desde que mi hijo enferm¨®, he conocido mucha gente que se enfrenta a esta enfermedad, todos ellos me han ense?ado algo. Por muy mal que estuviesen o por muy dura que fuera la enfermedad, ninguno se rend¨ªa o perd¨ªa la esperanza. Esta enfermedad crea familias de espartanos, dispuestas a todo por salir adelante. Es para ellas mi reconocimiento y admiraci¨®n en este d¨ªa.

Si estos h¨¦roes an¨®nimos son capaces de poder vencer la incertidumbre constante que les persigue, desde antes incluso de su diagn¨®stico, y a pesar de ella vivir la vida, nosotros deber¨ªamos ser capaces de aprender de ellos y de tantos que sufren de otras dolencias, mirar hacia delante con optimismo, aprendiendo a valorar lo que tenemos y navegar en la incertidumbre, ya que sin ella no tendr¨ªamos vida y que hay m¨¢s excitante que la propia vida.

*?lvaro Villanueva es el padre de ?lvaro y es fundador de Fundaci¨®n Luchadores Ava (@alvaro_villanu)