¡®Lo que t¨² nos dejas¡¯, la obra de teatro que visibiliza a los ni?os que padecen fallo intestinal

Ni?os con fallo intestinal, nutrici¨®n parenteral y trasplante multivisceral. Es decir, menores que no pueden ni comer ni beber por la boca, que dependen de una m¨¢quina de alimentaci¨®n artificial intravenosa para nutrirse y que, en muchos casos, requieren de un trasplante de hasta ocho ¨®rganos vitales para poder sobrevivir. Una enfermedad todav¨ªa desconocida y que enfrenta a los m¨¢s peque?os a una de las cirug¨ªas pedi¨¢tricas m¨¢s agresivas -solo se llevan a cabo en el hospital de la Paz en Madrid-. ...

Ni?os con fallo intestinal, nutrici¨®n parenteral y trasplante multivisceral. Es decir, menores que no pueden ni comer ni beber por la boca, que dependen de una m¨¢quina de alimentaci¨®n artificial intravenosa para nutrirse y que, en muchos casos, requieren de un trasplante de hasta ocho ¨®rganos vitales para poder sobrevivir. Una enfermedad todav¨ªa desconocida y que enfrenta a los m¨¢s peque?os a una de las cirug¨ªas pedi¨¢tricas m¨¢s agresivas -solo se llevan a cabo en el hospital de la Paz en Madrid-. Con el fin de visibilizar esta enfermedad que padecen unas 400 personas en Espa?a, NUPA, ¨²nica asociaci¨®n que apoya a estos enfermos y sus familias, junto a Scenikus Streaming organizan una funci¨®n ben¨¦fica: Lo qu¨¦ t¨² nos dejas.

La obra narra la relaci¨®n entre una madre y su hijo, de ese v¨ªnculo vital que se establece desde el nacimiento y que no desaparece ante ninguna circunstancia. Habla de las relaciones familiares y de la necesidad que tenemos las personas de comunicarnos y de c¨®mo un instante puede cambiar nuestra vida para siempre. Y que es nuestra actitud la que marca la diferencia. Adem¨¢s, ofrece una mano amiga en este tiempo tan complicado a las familias que tienen o hayan tenido a alguien hospitalizado, algunas de ellas desplazadas de su lugar de origen, muchas sin poder pasar tiempo con sus seres queridos.

La idea de la funci¨®n es de Alba. R. Santos que, adem¨¢s, es portavoz de NUPA. Desde hace 15 a?os, ¡°damos apoyo integral a los afectados, tratando de disminuir el impacto econ¨®mico, emocional y social de sufrir una enfermedad de baja prevalencia¡±, explica esta mujer.

Ahora, Santos ha escrito Lo que t¨² nos dejas, protagonizada y dirigida por Inma Cuevas y producida por Jes¨²s Sala - la productora es Kendosan Producciones, formada por ambos-. ¡°Los dos son aut¨¦nticos, sinceros, comprometidos, intuitivos, en¨¦rgicos y llenos de luz¡±, dice, emocionada, Santos. ¡°Con Alba, nos enamoramos al instante. Es una mujer vitalista y muy joven que lanza un mensaje de alegr¨ªa y esperanza¡±, a?ade Cuevas. Y cuando la actriz recibi¨® su texto lo tuvo claro: ¡°Me entraron ganas de dirigirla yo, al entender perfectamente de lo que habla esta mujer. Desconoc¨ªa que hab¨ªa ni?os que comen a trav¨¦s del coraz¨®n¡±. La int¨¦rprete reconoce que conoci¨® la labor de NUPA a trav¨¦s de un amigo de Jes¨²s Sala con un hijo con fallo intestinal. Y se lanzaron todos con ilusi¨®n al proyecto.

La obra ya ha pasado por otros teatros como el Galileo de Madrid. Para Santos, ¡°todo ha sido un regalo, cada una de las funciones, el p¨²blico, las experiencias que nos han hecho llegar muchos asistentes¡±. La obra llega este fin de semana, del 25 al 27 de junio, a Scenikus Streaming. Y accediendo pondr¨¢s tu granito de arena para colaborar con NUPA. La relaci¨®n entre Kendosan Producciones y la ONG ha ido creciendo. Ya colaboraron en El hombre y el lienzo (2020), cuando durante cada una de las funciones se generaba un nuevo autorretrato con los espectadores como testigos de todo el proceso de creaci¨®n. Los cuadros pod¨ªan comprarse y la venta del cuadro era a beneficio de la asociaci¨®n.

Alba R. Santos, la cara visible de NUPA

Para los miembros de esta asociaci¨®n, la figura de Santos est¨¢ tan presente que casi no necesita de presentaci¨®n. Es como si siempre hubiese estado ah¨ª ayudando. Y, lo cierto, es que antes de conocer la labor de NUPA, esta mujer periodista de profesi¨®n, especialista en Derechos Humanos y Comunicaci¨®n Social, trabaj¨® en el Parlamento o centros penitenciarios, como en Am¨¦rica Latina y ?frica. Pero, un d¨ªa todo su mundo cambi¨® cuando conoci¨® a Manuel Fraga. Santos coincidi¨® con el expol¨ªtico en el Senado y Fraga le dijo que ella solo ser¨ªa feliz escuchando historias de la calle. As¨ª que cuando dej¨® la comunicaci¨®n pol¨ªtica, la propusieron gestionar una ONG muy peque?a que ofrec¨ªa pisos de acogida y en ese momento conoci¨® a Auxi, una peque?a con fallo intestinal, la cogi¨® y los ojos negros de la peque?a la deslumbraron. Esto cambi¨® su vida.

Ah¨ª comenz¨® su relaci¨®n con NUPA. ¡°Cuando pude cogerla en brazos sent¨ª algo muy especial¡±, relata. Parec¨ªa que, por fin, hab¨ªa encontrado su lugar en esta asociaci¨®n que ofrece asistencia psicol¨®gica, terapia ocupacional, programas terap¨¦uticos de rehabilitaci¨®n alimentaria y apoyo hospitalario entre otros beneficios para sus miembros. ¡°Llegu¨¦ cuando a¨²n era un peque?o proyecto y carec¨ªan de recursos econ¨®micos¡±, se?ala. ¡°Y decid¨ª embarcarme, modificamos el nombre y empezamos a marcar objetivos. ?Ha sido un viaje impresionante!¡±.

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