Sufrir o morir: el limbo en el que viven los pacientes terminales en M¨¦xico

Lo que empez¨® como una ca¨ªda, termin¨® siendo una prolongada agon¨ªa. Cuando Fernanda fue notificada de que su padre se hab¨ªa accidentado en las escaleras, estaba lejos de imaginar el largo y doloroso camino de cuidados que vendr¨ªa despu¨¦s. ¡°Tuvo un accidente cerebro-vascular y luego fueron dos meses en que no sab¨ªamos bien c¨®mo tratarlo, c¨®mo hacer que se sintiera c¨®modo, aliviar su dolor¡±, cuenta por tel¨¦fono Fernanda, quien prefiere omitir su apellido, de 35 a?os. ¡°Nos dieron el alta m¨¦dica ...

Lo que empez¨® como una ca¨ªda, termin¨® siendo una prolongada agon¨ªa. Cuando Fernanda fue notificada de que su padre se hab¨ªa accidentado en las escaleras, estaba lejos de imaginar el largo y doloroso camino de cuidados que vendr¨ªa despu¨¦s. ¡°Tuvo un accidente cerebro-vascular y luego fueron dos meses en que no sab¨ªamos bien c¨®mo tratarlo, c¨®mo hacer que se sintiera c¨®modo, aliviar su dolor¡±, cuenta por tel¨¦fono Fernanda, quien prefiere omitir su apellido, de 35 a?os. ¡°Nos dieron el alta m¨¦dica por ¡®beneficio hospitalario¡¯, como dicen, pero nadie nos dijo qu¨¦ ten¨ªamos qu¨¦ hacer para cuidar a mi pap¨¢ en casa¡±, relata.

Para Guadalupe, la agon¨ªa del c¨¢ncer pancre¨¢tico que padeci¨® su abuela, de 78 a?os, se traslad¨® del hospital a su propia casa. ¡°No sab¨ªamos qu¨¦ hacer, lloraba, se retorc¨ªa y sus m¨¦dicos solo nos daban recetas para medicinas que no encontr¨¢bamos o que sal¨ªan car¨ªsimas¡±. Para Guadalupe, de 41 a?os, el doloroso tr¨¢nsito de la enfermedad de su abuela dur¨® casi siete meses, siendo los ¨²ltimos los que generaron una ruptura al interior de su familia por intentar atenderla o bien, ofrecerle una muerte ¡°lo m¨¢s digna posible¡±, dice.

El dolor cr¨®nico es un problema al que se enfrentan unos 40 millones de personas en M¨¦xico, y de ellos unos 600.000 requieren analg¨¦sicos opioides para brindar un poco de alivio. Adem¨¢s del dolor, otros miles de enfermos en el pa¨ªs requieren atenci¨®n m¨¦dica por dificultad para respirar, problemas g¨¢stricos o de sue?o. Todos ellos recaen en la categor¨ªa de cuidados paliativos, que de acuerdo con la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), incluye la prevenci¨®n y el alivio del sufrimiento de los pacientes con padecimientos mortales.

El t¨¦rmino se hizo conocido en los medios en M¨¦xico luego de que el senador suplente Juan Pablo Adame se retirara de la vida pol¨ªtica para someterse a este tipo de cuidados debido al c¨¢ncer que padec¨ªa. ¡°Mi cuerpo se ha ido deteriorando y por la enfermedad he perdido gustos tan simples y tan b¨¢sicos como el tomar un buen vaso de agua fr¨ªa¡±, rezaba la carta enviada por Adame Alem¨¢n al Congreso hace algunas semanas.

Sin embargo, la falta de personal m¨¦dico especializado y la falta de abasto de medicamentos opioides y otros dedicados al tratamiento de enfermedades terminales provocan que los padecimientos sean insoportables para los pacientes y sus familiares. ¡°La finalidad es el control de los s¨ªntomas f¨ªsicos, emocionales, sociales, espirituales y es por eso que se abordan a partir de un equipo de cuidados paliativos para brindar confort y calidad de vida con enfermedades muy avanzadas o al final de la vida¡±, dice en entrevista Nayely Salazar Trujillo, coordinadora del Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos del Seminario de Estudios sobre la Globalidad de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Aut¨®noma de M¨¦xico (UNAM).

A principios de mes, la UNAM anunci¨® la creaci¨®n de la Especializaci¨®n en Medicina Paliativa dentro del Plan ?nico de Especializaciones M¨¦dicas de la m¨¢xima casa de estudios. El programa contempla tres a?os de especializaci¨®n de m¨¦dicos internistas y comenzar¨¢ a impartirse en el Hospital General ¡°Manuel Gea Gonz¨¢lez¡±. Aunque desde 2014 se cuenta con la materia de cuidados paliativos y tratamiento del dolor, hoy se formaliza como una especialidad m¨¦dica independiente.

¡°Los cuidados paliativos nacen en los 60, enfocado a un modelo dirigido a pacientes con enfermedades terminales, principalmente c¨¢ncer, pero hoy tenemos una transici¨®n epidemiol¨®gica muy importante en donde actualmente el grueso de las patolog¨ªas son enfermedades cr¨®nicas degenerativas, incluyendo los problemas oncol¨®gicos, pero tambi¨¦n insuficiencias cardiacas, insuficiencias renales y algunos problemas psiqui¨¢tricos¡±, refiere Salazar Trujillo.

La incapacidad de atender a los pacientes

Fernanda tuvo que aprender ¡°a la mala¡± a atender a su padre luego de su accidente. Desde saber cu¨¢ndo ten¨ªa fr¨ªo, alimentarlo mediante una sonda y saber c¨®mo colocar el ox¨ªgeno para ayudarlo a respirar. ¡°Me tuve que pelear con el sistema, con los m¨¦dicos, con el hospital, con la familia, porque cuando va llegando la hora resulta que nadie est¨¢ de acuerdo y es tu familiar quien sufre¡±, refiere Fernanda, quien asegura que el personal de salud no est¨¢ lo suficientemente capacitado o informado sobre c¨®mo proceder con un paciente que se encuentra en el final de su vida.

El problema, seg¨²n varios an¨¢lisis de salud p¨²blica en el pa¨ªs, empieza por el d¨¦ficit de m¨¦dicos especialistas. De acuerdo con la Secretar¨ªa de Salud, hasta mayo de 2022 (el ¨²ltimo dato disponible), exist¨ªan poco m¨¢s de 135.000 m¨¦dicos especialistas, un d¨¦ficit de m¨¢s de 154.000 elementos de salud para cumplir con las recomendaciones de organismos internacionales. De ellos, las especialidades dedicadas a oncolog¨ªa, neurolog¨ªa o geriatr¨ªa, encargadas tambi¨¦n a dar tratamientos paliativos, no contabilizan los 10.000 m¨¦dicos.

Las condiciones de vida de los mexicanos hacen que los cuidados sean un punto medular, pues no solo es el c¨¢ncer el que est¨¢ matando dolorosamente a los enfermos. En el pa¨ªs, hay unas 468.000 personas con sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que se traduce en casi 230.000 muertes y 37% de la mortalidad nacional anual, seg¨²n la Comisi¨®n Lancet sobre el Acceso Global a los Cuidados Paliativos y el Alivio del Dolor.

Otros padecimientos cr¨®nicos requieren tambi¨¦n de cuidados paliativos, como enfermedades cardiovasculares, en el 38.5% de los casos, sida y diabetes, con poco m¨¢s del 5% de los casos, adem¨¢s de otros padecimientos, como insuficiencia renal, enfermedades hep¨¢ticas cr¨®nicas, esclerosis m¨²ltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide.

No obstante, proporcionar alivio y confort a los pacientes no solo depende de los m¨¦dicos, sino de poder adquirir los medicamentos necesarios. ¡°Comprar morfina, cuando era posible, me dejaba en quiebra¡±, recuerda Guadalupe. Las barreras en el acceso a opioides afecta a millones de pacientes oncol¨®gicos y solo el 5% tiene acceso a cuidados paliativos, seg¨²n las cifras recabadas por la Asociaci¨®n Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor.

Hablar de cuidados, no de eutanasia

Guadalupe recuerda bien que a su abuela no le gustaba hablar sobre la muerte, por lo que nunca tuvo una idea precisa de qu¨¦ hacer los d¨ªas previos a su deceso. ¡°Ojal¨¢ hubi¨¦ramos hablado de eso, creo que habr¨ªa sufrido mucho menos¡±, comenta al borde de las l¨¢grimas. Caso contrario, Fernanda habl¨® del tema con su padre, quien le comunic¨® que lo que menos quer¨ªa era terminar sus d¨ªas sufriendo. ¡°Claro que es dif¨ªcil cuando est¨¢s en el hospital y por diferencias con la familia o los doctores¡±, cuenta.

Sin embargo, los cuidados o tratamientos paliativos no deben confundirse con esfuerzos encaminados a terminar la vida de los pacientes. ¡°Los cuidados paliativos se fundamentan ¨¦ticamente en algo que se llama ortotanasia, que son las acciones y las medidas que van dirigidas al respeto y a la dignidad del paciente y al control sintom¨¢tico¡±, dice la especialista. ¡°La eutanasia, en cambio, es la acci¨®n directa de condicionar la muerte y el suicidio asistido es proporcionar el medio para que el paciente, a trav¨¦s de este de medicamentos, pierda la vida¡±, puntualiza Salazar.

Lo cierto es que la Ley General de Salud y el C¨®digo Penal en M¨¦xico a¨²n consideran a la eutanasia como una pr¨¢ctica ilegal, para la especialista de la UNAM la creaci¨®n de esta especialidad es un parteaguas para atender a los enfermos terminales o con constante dolor. ¡°Los cuidados paliativos no se encargan de la muerte, sino al contrario, se encargan de dar calidad de vida y ayudar al soporte de una enfermedad que a lo mejor no va a modificar el desenlace final de la patolog¨ªa, pero s¨ª a hacerlo del mejor modo posible¡±, puntualiza Salazar Trujillo.

Fernanda considera positivo que se hable m¨¢s de c¨®mo tratar a los pacientes con enfermedades graves. ¡°Si hubiera hablado de esto hace cinco a?os, cuando pas¨¦ por esto con mi pap¨¢, habr¨ªa sido una historia distinta¡±, concluye.

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