Hablemos de los hijos que el c¨¢ncer nos quit¨®

El d¨ªa que Raquel Feijo¨® volvi¨® a pisar el hospital en el que muri¨® su hija le temblaban las piernas. Hab¨ªa pasado un a?o y medio desde que vio por ¨²ltima vez con vida a Vera, de ocho a?os, en ese mismo lugar, y por momentos pens¨® que no iba a ser capaz de traspasar el umbral de la puerta. Por primera vez ella y la leucemia que padec¨ªa no eran el motivo de su visita al hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid. O tal vez s¨ª. Dentro le esperaban decenas de ni?os con c¨¢ncer con los que dejar¨ªa a un lado el rol de madre de paciente que ejerci¨® durante los casi dos a?os que estuvo ingresada su hija para asumir el de voluntaria de la Fundaci¨®n Aladina.

"No es lo que doy, es lo que me dan. Que te canten sus canciones favoritas, que te digan que no te vayas, o un 'me dejas que te d¨¦ un beso'. Te vas a casa con el coraz¨®n lleno de emoci¨®n", cuenta en una pausa Feijo¨®, inform¨¢tica de 41 a?os. Cada jueves, de cinco a ocho de la tarde, se mueve entre las habitaciones del centro como un polic¨ªa de paisano por las calles vela por la seguridad: sin revelar a los padres de los ni?os que visita su condici¨®n de veterana para que su historia no les haga caer en la desesperanza.

La discreta presencia de Feijo¨® entre los nuevos afectados contrasta con las horas que durante un a?o dedic¨® a lo contrario: re¨ªr, llorar y recordar a Vera en un grupo de duelo para padres que han perdido a su hijo por el c¨¢ncer. Las sesiones se celebran en una sobria oficina del centro de Madrid. En ella hay una docena de sillas colocadas contra las paredes, de las que cuelgan varios cuadros con mensajes que tratan de transmitir positividad. "Como t¨² no hay nadie", reza uno de ellos. "Lo ¨²nico imposible es lo que no intentas", afirma otro.

Las frases est¨¢n ah¨ª para que las interioricen los hombres y mujeres que cada dos semanas se sientan juntos durante dos horas unos cent¨ªmetros m¨¢s abajo. Todos han perdido a un hijo por el c¨¢ncer. Ninguno lleg¨® al grupo de duelo demasiado convencido de su utilidad. Las palabras a las que m¨¢s atenci¨®n prestan no est¨¢n escritas: salen de los labios de Valeria Moriconi, la psic¨®loga italiana que desde hace seis a?os dirige la terapia, impulsada por la Fundaci¨®n Aladina. "Les recibo d¨¢ndoles la enhorabuena por entrar en esta habitaci¨®n y desnudarse emocionalmente delante de otras personas con todo el sufrimiento que uno tiene".

All¨ª estuvo en su d¨ªa Feijo¨®, que ahora compagina el voluntariado con la atenci¨®n a Elsa y Gael, sus dos hijos. Desde el pasado 13 de marzo est¨¢n, entre otros, matrimonios como Lara y Pepe, Chus y Pedro o Paloma y Eduardo. Tambi¨¦n padres como Ana, que acuden solos. La enfermedad es una prueba para la pareja: "O te une para toda la vida o la destruye", dice Pepe sin matices. Cada a?o un nuevo grupo echa a andar. Nunca m¨¢s de 12 personas "para mantener la complicidad". Nombres comunes para una situaci¨®n que ha tra¨ªdo la excepcionalidad a sus vidas. "Vienen con miedo a irse de aqu¨ª sumando a las suyas las penas de los dem¨¢s. Y no es as¨ª", agrega Moriconi.

El di¨¢logo entre ellos comienza fluido y animado. Hablar de sus hijos no es un tab¨². Pedro Reguera est¨¢ entre los que m¨¢s toman la palabra. Ha publicado dos libros sobre su hija Julia, fallecida por un sarcoma ¡ªtumor maligno¡ª a los cinco meses de nacer, cuyo nombre llevan tatuado en la mu?eca tanto ¨¦l como su esposa. A veces, recordar a sus hijos les fortalece: "Utilizo a mi hija para controlarme en los malos momentos. Es incre¨ªble la fortaleza que te demuestran con lo peque?os que son. C¨®mo sonre¨ªa aunque tuviera cuatro quimioterapias en cuatro horas", afirma Lara.

Los 11 meses que llevan vi¨¦ndose han generado un ambiente favorable a la conversaci¨®n que no se respiraba en los primeros d¨ªas: "Aqu¨ª hab¨ªa padres que se pasaban dos horas llorando sin pronunciar una palabra y ahora los ves re¨ªrse. Positivos. Valeria sabe hurgar en la herida, ver de d¨®nde viene ese dolor y enfocar tus sentimientos", interviene Pepe, que hace a?o y medio perdi¨® a su hija Cayetana.

En la monta?a rusa de emociones que ha vivido desde entonces hay momentos en los que deseaba "irme con ella"?¡ªprosigue Pepe¡ª, enfados sin motivo con sus otras dos hijas y facturas de m¨¢s de 3.000 euros en compras compulsivas de ropa, juguetes o regalos para su mujer que le serv¨ªan de desahogo. "Toqu¨¦ fondo", reconoce.

Un lenguaje com¨²n

En la sala se sienten protegidos. Repiten que ellos hablan el mismo idioma frente a la gente que desde fuera les anima a ¡°seguir adelante¡± o a ¡°olvidar¡±. Su primera regla es no juzgar la forma de llevar el duelo de cada uno. "La gente no sabe relacionarse contigo cuando pierdes a un hijo.?Les cuesta preguntar c¨®mo te encuentras. Falta naturalidad", opina Paloma, que acude al encuentro embarazada. "Es un regalo. Su hermano va a estar en ella", a?ade.

Todos coinciden en que nunca llegar¨¢n a superarlo completamente, y viven el reto de volver a divertirse con sentimientos encontrados. "Al principio me sent¨ªa mal por bailar o re¨ªr. Pensaba en la gente que dir¨ªa 'est¨¢ aqu¨ª dando botes y su hija ha fallecido'. He aprendido que lo que digan los dem¨¢s me da igual", explica Chus, una habitual de los conciertos.

El ¨ªmpetu de algunos de los padres del grupo en la recreaci¨®n de experiencias y sentimientos contrasta con el silencio de otros. El deseo com¨²n lo expresa en voz alta Pedro Reguera, que no ha faltado a la cita pese a ser el d¨ªa de su 40 cumplea?os. "Querr¨ªa estar en casa viendo la tele. Mi hija tumbadita sin estar enferma. Lo que cualquiera har¨ªa un d¨ªa corriente, tranquilamente, era lo mejor de mi vida".

El c¨¢ncer infantil en cifras

1.500 nuevos casos de c¨¢ncer infantil y adolescente se detectan cada a?o en centros de salud espa?oles.

La tasa de supervivencia es del 76% seg¨²n datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles. La cifra es superior a la de la poblaci¨®n adulta.

Es la primera causa de muerte por enfermedad en personas de entre 1 y 19 a?os seg¨²n? la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer.