?Cu¨¢nto le cuesta la cesta de la compra a un cel¨ªaco?

Septiembre es un mes de gastos extraordinarios en la vida de la inmensa mayor¨ªa de espa?oles. Sin embargo, hay muchas familias que deben asumir un desembolso adicional todos los meses en su cesta de la compra. En concreto, para aquellos que padecen la enfermedad cel¨ªaca (EC) llenar el carrito les cuesta, de media, 100 euros m¨¢s al mes o lo que es lo mismo, en torno a 1.300 euros al a?o. Se estima que casi 600.000 personas sufren esta enfermedad en Espa?a ¡ªalrededor del 1,5 % de la poblaci¨®n¡ª, tantos como los habitantes censados en la comunidad de Cantabria. Desde hace a?os la brecha econ¨®mica se ha ido reduciendo, aunque no lo suficiente. Las familias con cel¨ªacos siguen reclamando una subvenci¨®n estatal en la que apoyarse, pero que no termina de llegar.

Este coste a?adido lo conoce bien la familia Rodr¨ªguez-Hoyos. Su hija Teresa, que acaba de cumplir los 6 a?os, lleva tres a?os y medio con una dieta estricta en alimentos sin gluten. ¡°Lo pas¨® muy mal hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Ten¨ªa el abdomen inflamado, com¨ªa fatal y le daban muchas diarreas¡±, recuerda su padre, Ignacio Rodr¨ªguez. En la cocina, su mujer, Mar¨ªa Jes¨²s, de 43 a?os, ordena los alimentos que durante el d¨ªa ha comprado y revisa con detenimiento la factura. ¡°En los ¨²ltimos tiempos, hay m¨¢s variedad y los precios de algunas marcas se han democratizado, pero la compra a¨²n resulta muy cara para una familia media¡±.

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Y no le falta raz¨®n. Seg¨²n un estudio publicado por la Asociaci¨®n de Cel¨ªacos y sensibles al gluten de la Comunidad de Madrid, Espa?a no ofrece ayudas para la adquisici¨®n de productos sin gluten y hoy en d¨ªa, solo algunas comunidades, como la de Navarra, otorga una subvenci¨®n de 90 euros al mes por enfermo dentro de la unidad familiar. Insuficiente, a todas luces, al comparar los precios de productos tan b¨¢sicos como la pasta, el pan o las galletas. ¡°El pan de molde para cel¨ªacos en el supermercado de al lado de casa cuesta 5 euros, el que compramos para el resto de la familia, son solo 2 euros¡±, asegura con resignaci¨®n Mar¨ªa Jes¨²s. En muchos casos, la cesta de la compra asciende a m¨¢s del doble para familias con miembros cel¨ªacos.

El precio de los alimentos es una de las preocupaciones m¨¢s extendidas entre muchas de estas familias: nueve de cada diez personas respondieron, en una encuesta recogida por el defensor del pueblo, que este factor ¡°incide mucho en su vida cotidiana¡±. La instituci¨®n, una vez recabados los resultados, presentar¨¢ un informe en el registro del Congreso y el Senado en los pr¨®ximos meses. ¡°Nosotros detectamos los temas que m¨¢s preocupan a la ciudadan¨ªa y les damos eco¡±, aseguran.

A los cel¨ªacos el carrito les cuesta, de media, 100 euros m¨¢s al mes, en torno a 1.300 euros al a?o

Los padres de Teresa tambi¨¦n inciden en la posibilidad de que se aplique una especie de IVA reducido a este colectivo. ¡°En otros casos, como en el de la alergia a la prolactina de la leche en lactantes y ni?os, la seguridad social s¨ª lo financia. ?Por qu¨¦ el grupo de cel¨ªacos no se beneficia tambi¨¦n de una ayuda similar?¡±, se cuestiona Mar¨ªa Jes¨²s. ?

La oferta de alimentos con estas caracter¨ªsticas est¨¢ aumentando en las grandes superficies en los ¨²ltimos a?os. En 2015, la compa?¨ªa de distribuci¨®n alimentaria Mercadona dispon¨ªa de m¨¢s de 1.000 productos sin gluten, 100 m¨¢s con respecto a 2014. Hoy, el 16 % del surtido de alimentaci¨®n es apto para cel¨ªacos. Desde la empresa, adem¨¢s, sostienen que cada uno de sus productos se encuentran convenientemente identificados y cumplen todas las garant¨ªas. Una tendencia, la de la mejora en el etiquetado, que confirma Mar¨ªa Jes¨²s: ¡°Es verdad que desde hace alg¨²n tiempo los alimentos est¨¢n mejor clasificados¡±.

La dieta como modo de vida

En la actualidad, se estima que la enfermedad cel¨ªaca la desarrollar¨¢n 1 de cada 100 reci¨¦n nacidos a lo largo de su vida. Una problem¨¢tica que abarca muchos matices a la hora de estudiarla con detenimiento. El bi¨®logo Juan Ignacio Serrano, al frente del departamento de investigaci¨®n y formaci¨®n de la Asociaci¨®n de Cel¨ªacos y sensibles al gluten de la Comunidad de Madrid desde 2009, asegura que a¨²n queda mucho por hacer para diagnosticar de forma correcta a los cel¨ªacos. ¡°Solo uno de cada siete personas ¡ªno m¨¢s de un 15 %¡ª saben que lo padecen debido a que puede aparecer bajo m¨²ltiples s¨ªntomas, en especial, en la edad adulta¡±.?

Serrano argumenta que es algo m¨¢s serio que una simple intolerancia al tener una base inmunol¨®gica, debido a que la enfermedad causa un desorden sist¨¦mico que afecta a todo el cuerpo. ¡°Ante la sospecha, se realiza un an¨¢lisis de sangre y, seg¨²n lo que indiquen los marcadores, se realiza una biopsia intestinal para comprobar si existe una atrofia en las vellosidades intestinales¡±. Esta prueba da buenos resultados en ni?os, pero Serrano aclara que en los adultos el diagn¨®stico no siempre es tan sencillo. ¡°Existe un incremento de casos sensibles al gluten que no desarrollan la enfermedad. El problema es que a¨²n no se ha encontrado una prueba que los identifique; hoy en d¨ªa, se hace por descarte¡±, a?ade. Lo que s¨ª se ha comprobado es que una dieta sin gluten alivia sus s¨ªntomas.

El seguimiento de la dieta debe ser estricto durante el resto de la vida. ¡°En eso mi hija est¨¢ muy concienciada, pese a lo peque?a que es. Cuando le ofrecen a probar algo nuevo siempre nos pregunta a nosotros antes¡±, cuenta Mar¨ªa Jes¨²s y a?ade: ¡°Lo bueno es que al ser diagnosticada con tan poca edad, no le ha dado tiempo a probar tantos alimentos con gluten y no los echa de menos¡±. Desde la asociaci¨®n se insiste en que, a largo plazo, alguien afectado por la enfermedad que no cumpla con una alimentaci¨®n adecuada puede desarrollar trastornos severos en el organismo como procesos degenerativos (demencia precoz) u ¨®seos (osteoporosis).

En los ¨²ltimos meses, algunas administraciones regionales se han visto obligadas a tratar en sus parlamentos iniciativas ciudadanas para favorecer a este colectivo. En febrero de 2016, se present¨® en la asamblea de Madrid una proposici¨®n no de ley en la que se ped¨ªa, entre otros puntos, la inclusi¨®n de men¨²s espec¨ªficos en comedores de centros sanitarios y escolares, un abaratamiento de los productos sin gluten o la creaci¨®n de un mapa epidemiol¨®gico de pacientes cel¨ªacos.