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Catalu?a es la comunidad con m¨¢s recursos para pacientes ostomizados

Unas 70.000 personas viven en Espa?a conectados a una bolsa que recoge sus desechos

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En Espa?a viven unas 70.000 personas con una ostom¨ªa, una conexi¨®n de uno de sus ¨®rganos internos (generalmente, colon, pero tambi¨¦n ¨ªleon o uretra) que desemboca en una bolsa que recoge sus desechos org¨¢nicos.? Pero su atenci¨®n es muy desigual, seg¨²n el Libro Blanco de la Ostom¨ªa en Espa?a que se present¨® en Madrid. De acuerdo con el coordinador del trabajo, Jos¨¦ Luis Cobos, en todo el pa¨ªs hay 218 consultas especializadas, contando la sanidad p¨²blica, la privada y algunos centros de asociaciones de pacientes, pero su reparto lleva a que en Catalu?a tengan una media de pacientes atendidos por cada una de 238, mientras que en Canarias lleguen a los 651, es decir, casi el triple.

El libro lo ha llevado a cabo el Consejo General de Enfermer¨ªa con el patrocinio de la empresa Coloplast. En ¨¦l, junto a Catalu?a, se sit¨²an como mejor dotadas Extremadura, Valencia, Madrid y Cantabria. Entre los peores, adem¨¢s de Canarias, est¨¢n Arag¨®n y Baleares, aparte de las ciudades aut¨®nomas de Ceuta y Melilla, dependientes del Ministerio de Sanidad, donde no hay ni una consulta especializada.

Cobos se?al¨® que en Espa?a apenas hay unos 150 enfermeros especializados en ostom¨ªas, y que el papel de estos es fundamental. Son los que ense?an al paciente a cuidar el dispositivo, aumentando su autoestima y reduciendo problemas como los dermatol¨®gicos, los m¨¢s frecuentes, ya que el orificio de salida tiene que ir ajustado a la bolsa, que hay que pegar.

Como ejemplo de los problemas de que haya menos especialistas de los que hacen falta, en casi todos los pasos del proceso de un paciente ostomizado hay carencias. La enfermera Maite San Emeterio explic¨® que faltan protocolos comunes, pero que es muy importante realizar una entrevista previa con el paciente para explicarle lo que va a pasar y hablar con quien vaya a ser su cuidador principal (al principio, despu¨¦s de la cirug¨ªa, suelen necesitar ayuda para mantener la higiene y otros cuidados). Pero el estudio en que se basa el Libro Blanco, que recoge 500 testimonios, 220 de pacientes, recoge que el 40% de los pacientes refiere que no ha recibido informaci¨®n preoperatoria, o que no la recuerdan.

Sin verg¨¹enza

Hasta cuatro pacientes ¨Ctodas mujeres, de las que dos eran enfermeras¨C estuvieron en la presentaci¨®n del Libro Blanco de la Ostom¨ªa en Espa?a. Al final, Mar¨ªa ?ngeles Mu?oz, quiso tomar la palabra: "Estoy aqu¨ª porque no me da verg¨¹enza".

Mu?oz manifest¨® as¨ª su superaci¨®n no solo del miedo a que la bolsa que le pusieron le impidiera hacer vida normal, sino que hab¨ªa superado el estigma que hace que los afectados tiendan a ocultar su estado. "Son invisibles", dijo Florentino P¨¦rez, presidente del Consejo General de Enfermer¨ªa.

Mu?oz fue elocuente. "La bolsa me parec¨ªa un horror. Estuve muy deprimida". Pero con el apoyo de sus enfermeros, "tres meses despu¨¦s estaba en la playa, haciendo mi vida, cuidando nietos".

Yolanda Mart¨ªnez tambi¨¦n manifest¨® que su angustia fue saber si iba a poder hacer su vida normal. "Cre¨ªa que mi vida se trunc¨®". Ahora, presume de que a la playa va con biquini.

Isabel Jim¨¦nez, enfermera, afirm¨® que muchos pacientes, si no controlan bien el dispositivo, se a¨ªslan. Nada que ver con las mujeres que dieron testimonio. Como Natividad Leal, que sigue haciendo pruebas de resistencia (100 kil¨®metros, maratones). "El m¨¦dico me dijo que no, pero la enfermera me anim¨® porque era una persona con el proceso controlado".

Una decisi¨®n clave en el proceso es elegir el lugar por donde se va a conectar el ¨®rgano interno con el exterior, el marcaje. Cobos explic¨® que al ser en el vientre, hay que tener cuidado con el lugar donde se fija. Pero, seg¨²n el trabajo, en el 20% de las cirug¨ªas programadas y en el 80% de las urgentes "no se realiza el marcaje de ostoma".

Si la participaci¨®n de la enfermer¨ªa es importante antes de la intervenci¨®n, despu¨¦s, cuando el paciente se ve con la bolsa y tiene que aprender a manejarla, lo es a¨²n m¨¢s. "Saben m¨¢s de nosotros que los m¨¦dicos", dijo Natividad Leal, enfermera y ostomizada. Este aspecto de apoyo no solo profesional es valorado por todos los encuestados en el trabajo. La presencia de una enfermera ostomaterapeuta es "totalmente necesaria" seg¨²n el 79,6% de los coloproct¨®logos, el 81,48% de los ur¨®logos y el 93% de los pacientes. Pero el trabajo indica que en uno de cada tres hospitales no se entrega un informe de enfermer¨ªa al alta con las indicaciones y un n¨²mero o correo de contacto, dijo San Emeterio.

Pero no es as¨ª. Seg¨²n el informe, en Espa?a hay solo 150 profesionales de enfermer¨ªa especializados a tiempo completo, lo que da una tasa de unos 2 por cada mil pacientes (2,14 exactamente si se toman estos n¨²meros redondos como los definitivos). En Estados Unidos, la tasa es casi el doble, de 3,7. Si se toma la situaci¨®n de este pa¨ªs como la correcta, har¨ªan falta unos 100 profesionales m¨¢s en Espa?a para alcanzar ese nivel. Son muy pocos (en Espa?a el INE calcula que hay casi 300.000 enfermeros colegiados), por lo que la causa de no se potencien estos servicios no puede ser econ¨®mica. Adem¨¢s, San Emeterio se?al¨® que hay numerosos estudios que indican que esta atenci¨®n antes, durante y despu¨¦s de la operaci¨®n para crear una ostom¨ªa es coste-efectiva, por lo que, como dijo otra enfermera especialista, Isabel Jim¨¦nez, solo falta voluntad pol¨ªtica.

De hecho, si se compara el gasto en sanidad por persona de las comunidades con la clasificaci¨®n que ofrece el Libro Blanco, se ve que no hay una correspondencia. De acuerdo con los datos de la Federaci¨®n de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad P¨²blica, Catalu?a es la segunda por cola que menos gasta en sanidad, pero la mejor en ostomaterapeutas. Y Arag¨®n es la cuarta en gasto, pero la antepen¨²ltima en atenci¨®n a estos enfermos. Aunque el gasto per c¨¢pita es una variable que no siempre indica mejor atenci¨®n (las comunidades grandes siempre salen mal ¨CAndaluc¨ªa, Catalu?a y Madrid son las ¨²ltimas¨C, ventajas de la econom¨ªa de escala), parece claro que formar a 100 enfermeros m¨¢s es una prioridad para los afectados, pero no para los gestores.

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