Las sorpresas negativas de las pruebas gen¨¦ticas para descubrir a tus antepasados
Algunos usuarios reciben noticias desagradables y determinadas compa?¨ªas comparten sus datos con farmac¨¦uticas o con las fuerzas del orden
El negocio de las pruebas de ADN para conocer el origen de los ancestros est¨¢ en auge, seg¨²n un estudio publicado en la revista JAMA Insights. Estas pruebas, a las que se han sometido m¨¢s de 26 millones de personas en todo el mundo, prometen al usuario la posibilidad de conectar con nuevos familiares y conocer su predisposici¨®n gen¨¦tica a enfermedades como el c¨¢ncer. Pero tienen limitaciones. Adem¨¢s de que algunos resultados pueden ser imprecisos, hay investiga...
El negocio de las pruebas de ADN para conocer el origen de los ancestros est¨¢ en auge, seg¨²n un estudio publicado en la revista JAMA Insights. Estas pruebas, a las que se han sometido m¨¢s de 26 millones de personas en todo el mundo, prometen al usuario la posibilidad de conectar con nuevos familiares y conocer su predisposici¨®n gen¨¦tica a enfermedades como el c¨¢ncer. Pero tienen limitaciones. Adem¨¢s de que algunos resultados pueden ser imprecisos, hay investigaciones que subrayan que la mayor¨ªa de las pol¨ªticas de privacidad son deficientes. ?Deber¨ªa un usuario pens¨¢rselo dos veces antes de compartir su material gen¨¦tico con una compa?¨ªa privada?
Wilhelm Gulliksen, un joven de 29 a?os de Santiago de Compostela, se hizo un an¨¢lisis gen¨¦tico en marzo. ¡°Ten¨ªa curiosidad por saber de d¨®nde eran mis antepasados porque la mitad de mi familia es noruega, la otra mitad espa?ola, y me hab¨ªan dicho que una parte ven¨ªa de Francia¡±, explica. Escogi¨® una prueba de la empresa MyHeritage, que tiene m¨¢s de 104 millones de usuarios y promete descubrir los or¨ªgenes de una persona de entre 2.114 regiones.
La prueba tard¨® dos semanas en llegarle a casa. Consist¨ªa en frotar el interior de sus mejillas con dos peque?os bastoncillos de algod¨®n durante 45 segundos e introducirlos en unos viales. Despu¨¦s de enviarlo al laboratorio, esper¨® cuatro semanas para obtener los resultados: 52% escandinavo, 26% ib¨¦rico, 18% italiano y 4% europeo del norte. ¡°No esperaba el 18% italiano, ya que me hab¨ªan dicho que ten¨ªa antepasados franceses¡±, reconoce.
Estas pruebas, que parten de los 50 euros, comparan el genoma de una persona con un conjunto de individuos de ¡°referencia¡± de diferentes poblaciones, seg¨²n afirma Joseph Pickrell, CEO de Gencove. ¡°Si una empresa tiene una base de datos de personas que son del Pa¨ªs Vasco y otras que son del sur de Espa?a, podr¨ªa comparar tu genoma con esos individuos y si est¨¢s m¨¢s estrechamente relacionado con un grupo que con el otro, podr¨ªa concluir, por ejemplo, que tu ascendencia es m¨¢s vasca que del sur de Espa?a¡±, sostiene el experto.
Adem¨¢s de se?alar de qu¨¦ regiones geogr¨¢ficas supuestamente proviene una persona, los resultados en ocasiones indican qu¨¦ rasgos puede tener en funci¨®n de sus genes. ¡°El color de pelo, si es rizado o no, el color de los ojos¡¡±, cuenta Ana Basterrechea Salido, una joven de 26 a?os que se ha hecho un an¨¢lisis de la compa?¨ªa 23andMe. Ella se hizo esta prueba porque quer¨ªa saber m¨¢s sobre sus antepasados: ¡°Siempre les he preguntado por ellos a mis abuelos, he recopilado fotos y estoy haciendo un ¨¢rbol geneal¨®gico¡±.
De contactar con parientes a revelar secretos
Los resultados pueden ayudar a algunas personas a contactar con parientes, a veces incluso con una relaci¨®n tan lejana como primos cuartos o quintos, seg¨²n el estudio publicado en JAMA Insights. Esta informaci¨®n puede ser particularmente ¨²til cuando una persona no conoce su ascendencia geneal¨®gica. Por ejemplo, en el caso de algunas personas adoptadas y descendientes de migrantes forzados.
Pero estas pruebas tambi¨¦n pueden revelar informaci¨®n que algunas personas preferir¨ªan no saber, tal y como indica Christopher Slobogin, profesor de derecho de la Universidad Vanderbilt. ¡°Por ejemplo, que son de un grupo racial diferente al que pensaban o que tienen medio hermanos o hermanas que no conoc¨ªan, lo que sugiere que son producto de un banco de esperma o que uno de sus padres tuvo una aventura o un matrimonio anterior¡±, afirma.
Algunas personas tambi¨¦n han descubierto aspectos de su historia familiar que se mantuvieron en secreto por temor a la discriminaci¨®n, seg¨²n Pickrell. ¡°De hecho, yo soy uno de ellos¡±, asegura. El CEO de Gencove descubri¨® que uno de sus bisabuelos era un jud¨ªo asquenaz¨ª polaco que emigr¨® a Estados Unidos a principios del siglo XX. Entre las historias m¨¢s sorprendentes, est¨¢ la de la estadounidense Alice Collins Plebuch, que recoge The Washington Post. En 2012 se hizo una prueba y se dio cuenta de que su herencia gen¨¦tica no era puramente irlandesa, como pensaba. En sus resultados, encontr¨® una mezcla de genes jud¨ªos europeos, de Oriente Medio y de Europa del Este. Tras una investigaci¨®n geneal¨®gica, se enter¨® de que su padre no era el hijo biol¨®gico de sus abuelos: hab¨ªa sido enviado a casa desde el hospital con la familia equivocada.
En teor¨ªa, algunas pruebas detectan, adem¨¢s, ciertas afecciones de salud hereditarias, como la anemia de c¨¦lulas falciformes (un trastorno de los gl¨®bulos rojos) y la fibrosis qu¨ªstica (una de las enfermedades pulmonares cr¨®nicas m¨¢s comunes en ni?os y j¨®venes). Supuestamente, tambi¨¦n pueden hallar grupos de genes que est¨¢n relacionados con un mayor riesgo de desarrollar enfermedades card¨ªacas o ciertos tipos de c¨¢ncer. Pero, seg¨²n un estudio publicado en la revista JAMA Internal Medicine, estos an¨¢lisis no pueden indicar con certeza si alguien experimentar¨¢ problemas de salud. ¡°Las pruebas caseras no detectan todos los posibles genes de riesgo y es posible que los resultados no siempre sean precisos¡±, se?alan los autores.
El inter¨¦s de las farmac¨¦uticas y las fuerzas del orden
M¨¢s all¨¢ de los resultados de la prueba, ?qu¨¦ supone que una empresa tenga los datos gen¨¦ticos de una persona? Cada compa?¨ªa tiene su propia pol¨ªtica sobre c¨®mo maneja dicha informaci¨®n. Mientras que Basterrechea s¨ª se inform¨® sobre qu¨¦ pod¨ªa hacer 23andMe con sus datos, Gulliksen no le prest¨® mucha atenci¨®n a este asunto. ¡°Soy bastante confiado y no me preocupa mucho lo que puedan hacer con mis datos gen¨¦ticos, pero entiendo que a otros les pueda surgir esa preocupaci¨®n¡±, comenta el joven.
Hay empresas que comparten datos con farmac¨¦uticas o con las fuerzas del orden, incluso sin consentimiento expl¨ªcito, seg¨²n critican algunos investigadores. Slogobin asegura que algunas compa?¨ªas suelen vender perfiles de ADN e informaci¨®n personal para investigaciones m¨¦dicas o de otro tipo. En 2018, la empresa 23andMe lleg¨® a un acuerdo con una de las farmac¨¦uticas m¨¢s grandes del mundo, GlaxoSmithKline, por m¨¢s de 300 millones de d¨®lares para el ¡°desarrollo de nuevos medicamentos¡±. ¡°Aunque por lo general se anula la identificaci¨®n de estos perfiles, a menudo es posible volver a identificar a una persona¡±, cuenta Slogobin. Si eso sucede, sus problemas m¨¦dicos podr¨ªan revelarse a terceros.
Adem¨¢s, no ser¨ªa la primera vez que las fuerzas del orden intentan obtener acceso a bases de datos gen¨¦ticas para resolver un crimen. La compa?¨ªa FamilyTreeDNA reconoci¨® en 2019 que hab¨ªa cedido datos de sus clientes al FBI. La informaci¨®n gen¨¦tica puede ayudar a identificar o excluir a los sospechosos de delitos. De hecho, este m¨¦todo se utiliz¨® para atrapar a uno de los asesinos en serie m¨¢s salvajes de los a?os 70 en Estados Unidos. Entre 1976 y 1986, un desconocido aterroriz¨® California y dej¨® tras de s¨ª 13 asesinatos y medio centenar de violaciones. El expolic¨ªa Joseph James DeAngelo Jr., conocido como el Golden State Killer, fue declarado culpable de todos los cargos en 2020, dos a?os despu¨¦s de haber sido descubierto gracias a una base de datos de ADN privada.
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