Una vida en la UCI: la carrera contra reloj del peque?o Fabio a la espera de un trasplante

El peque?o Fabio lleva entre hospitales gran parte de sus casi tres a?os de vida. Ahora solo los visita pero, durante mucho tiempo, las unidades de cuidados intensivos (UCI) fueron su casa. Sobre todo, la del Hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona. All¨ª emprendi¨®, con apenas a?o y medio, una carrera contra reloj para recuperar su funci¨®n pulmonar, perdida a causa de una compleja enfermedad autoinmune. La dolencia invalid¨® sus pulmones para siempre y aboc¨® a Fabio a un futuro incierto: solo un trasplante podr¨ªa salvarle, pero el tiempo y el contexto corr¨ªan en su contra.

Mantenerlo estable, sin contratiempos ni ataques inesperados de su enfermedad, ya implicaba todo un reto m¨¦dico para el equipo del Vall d¡¯Hebron; pero a eso se sumaba el desaf¨ªo de encontrar un donante compatible con un ni?o tan peque?o. Enchufado a una m¨¢quina que oxigenaba la sangre por ¨¦l, mientras su familia intentaba convertir la UCI en su casa y esconder la incertidumbre en cotidianeidad: entre las cuatro paredes de ese hospital, esperando el trasplante, Fabio reaprendi¨®, incluso, a caminar. As¨ª, el cr¨ªo y su familia fueron sorteando los d¨ªas y los meses de espera.

El trasplante lleg¨® hace poco m¨¢s de un a?o y ahora, ya de alta en su Huelva natal, vuelve a Barcelona cada dos meses para los controles de rigor. En una de esas visitas, los padres y el equipo m¨¦dico atienden a EL PA?S, mientras, el peque?o, revoltoso, se entretiene en el suelo jugando con una pelotilla. El ni?o es, seg¨²n los datos del hospital barcelon¨¦s, el segundo paciente que ha estado m¨¢s tiempo en su UCI pedi¨¢trica conectado al sistema de ventilaci¨®n extracorp¨®rea (ECMO).

Cuenta Luc¨ªa Contreras, la madre del peque?o, que Fabio empez¨® a encontrarse mal en el verano de 2022. Estaba ap¨¢tico, ten¨ªa fiebre. Luego aparecieron unas manchas en la piel. M¨¢s fiebre, recurrente. El tiempo pasaba y el ni?o no mejoraba. ¡°Con 11 meses empeor¨®. Dej¨® de comer, dej¨® de beber, perdi¨® peso, estaba todo el d¨ªa llorando¡­ Y lo llevamos al Hospital Juan Ram¨®n Jim¨¦nez [de Huelva, donde viven]¡±, relata Contreras. Fue su primer ingreso. Un mes.

El cr¨ªo segu¨ªa mal y sin diagn¨®stico claro. As¨ª que lo derivaron al Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, donde estuvo hospitalizado otros cuatro meses. Con potentes corticoides camuflaron los s¨ªntomas, lo estabilizaron e, incluso, le dieron unas ¡°vacaciones¡± de tres d¨ªas en el centro sanitario, cuenta la familia. Pero la alegr¨ªa dur¨® poco. ¡°Al segundo d¨ªa, entramos en la UCI por un neumot¨®rax. Fue el peor momento, 47 d¨ªas vi¨¦ndolo morir¡±, explica la madre.

Empezaba el infierno. D¨ªas y m¨¢s d¨ªas de incertidumbre, sin saber qu¨¦ ser¨ªa de Fabio unas horas despu¨¦s. ¡°Todos los d¨ªas era lo mismo: que el ni?o iba peor y que no hab¨ªa mejora posible. En una semana nos dijeron tres veces que posiblemente no iba a poder seguir¡±, narra el padre del peque?o, Jos¨¦ ?ngel de los Santos. Fabio sufr¨ªa una dermatomiositis, una enfermedad autoinmune que afecta a la piel y a la funci¨®n muscular, y que, en su caso, hab¨ªa da?ado seriamente los pulmones.

El ni?o sumaba ya varias semanas sedado en una cama de cuidados intensivos y las opciones se agotaban. ¡°Como ¨²ltima opci¨®n, nos propusieron ponerle la ECMO porque ya ten¨ªa los pulmones como un colador de aire. Pero nosotros dijimos que si era para alargarle la vida un mes o una semana, que no; que quer¨ªamos donar los ¨®rganos y no quer¨ªamos que se fuera reventado¡±, admite con entereza el padre del ni?o. Pero los m¨¦dicos insistieron. La ECMO, que es una m¨¢quina que oxigena la sangre del paciente y respira por ¨¦l, no cura ni trata nada, pero ayuda a ganar tiempo. Y eso era lo que necesitaban. Tiempo. Porque hab¨ªa una posibilidad, les dijeron los especialistas del hospital sevillano: un trasplante de pulm¨®n.

Era arriesgado e ins¨®lito, pero un equipo m¨¦dico de Vall d¡¯Hebron hab¨ªa valorado el caso y aceptaba intentarlo. As¨ª que, con apenas un a?o y medio, a mediados de agosto de 2023, el peque?o fue trasladado a Barcelona.

Tampoco en el hospital catal¨¢n las ten¨ªan todas consigo, admite Alberto J¨¢uregui, jefe de cirug¨ªa tor¨¢cica y trasplante pulmonar del hospital catal¨¢n. ¡°La complejidad de Fabio se basaba en dos cosas: por un lado, que era un ni?o muy peque?ito y es muy dif¨ªcil encontrar un donante de ese tama?o. Y la otra situaci¨®n es que Fabio ten¨ªa que estar conectado a la ECMO para poder llegar a una cirug¨ªa que nosotros no sabemos cu¨¢ndo se va a realizar, porque puede ser al d¨ªa siguiente o dentro de seis meses. La gran complejidad era mantener a Fabio bien durante todo ese tiempo, mientras esper¨¢bamos un donante adecuado para ¨¦l¡±.

El escenario era incierto y no hab¨ªa muchos casos similares en edad y circunstancias con los que comparar. El ni?o m¨¢s peque?o que hab¨ªan trasplantado en el centro, uno de los de referencia en Espa?a para trasplantes pedi¨¢tricos, era de cuatro meses ¡ªFabio ya rondaba el a?o y medio¡ª, pero nunca hab¨ªan intervenido a un menor con la patolog¨ªa que ten¨ªa el ni?o onubense: ¡°Se juntaban varias cosas: una enfermedad que no es habitual, en un ni?o peque?o y con mucha afectaci¨®n del pulm¨®n¡±, asume Nacho Iglesias, el neum¨®logo pedi¨¢trico que ha seguido al peque?o en Vall d¡¯Hebron.

Todo ello significaba un ¡°reto absoluto¡±, reconoce Joan Balcells, jefe de la UCI Pedi¨¢trica. ¡°Era una inc¨®gnita hasta d¨®nde pod¨ªa llegar. Al final, la limitaci¨®n la pone que aparezcan complicaciones: una vez est¨¢s en ECMO y tus pulmones no funcionan, o te trasplantan, o sigues o no sigues porque hay una complicaci¨®n. La inc¨®gnita de si aparecer¨ªa alguna complicaci¨®n que no pudi¨¦semos superar estaba todos los d¨ªas ah¨ª¡±, recuerda.

La complejidad era inmensa, pero la familia ve¨ªa, por primera vez en mucho tiempo, ¡°un rayito de luz¡±, cuenta Contreras. Al menos, en la UCI pedi¨¢trica del hospital catal¨¢n, Fabio pod¨ªa esperar despierto, sin sedaci¨®n, a que llegase su trasplante. Estaba limitado por las condiciones de la UCI y las c¨¢nulas de la ECMO, s¨ª, pero pod¨ªa interactuar con sus padres, compartir y disfrutarse un poco como familia. Y eso ya era m¨¢s de lo que hab¨ªan tenido en los ¨²ltimos meses. ¡°Lleg¨® un momento en que nos conform¨¢bamos con vivir como estamos viviendo. En una UCI, pero teni¨¦ndolo como lo ten¨ªamos. Despu¨¦s de 47 d¨ªas con ¨¦l dormido, medio muerto, aqu¨ª te daban esperanzas de vivir con ¨¦l¡±, rememora el padre.

Convertir la UCI en casa

A 1.200 kil¨®metros de su verdadera casa, en la otra punta del pa¨ªs, la UCI pedi¨¢trica de Vall d¡¯Hebron pas¨® a ser hogar improvisado para la familia, asiente Contreras: ¡°Se convierte en tu casa y haces de la habitaci¨®n el lugar m¨¢s ameno para todos¡±. En esas cuatro paredes, Fabio volvi¨® a ser el ni?o que hab¨ªa sido antes de que la enfermedad se lo llevase todo por delante. Las semanas sedado, sin levantarse de la cama, le hab¨ªan pasado factura y hab¨ªa perdido mucha masa muscular y habilidades psicomotrices, pero pronto recuper¨® energ¨ªas. Reaprendi¨® a comer e, incluso, a caminar, recuerdan sus padres.

La idea de los especialistas de la UCI y de la Unidad de Reumatolog¨ªa Pedi¨¢trica era poder compaginar ciertas rutinas con todos los controles m¨¦dicos para evitar las temidas complicaciones que amenazaban el plan terap¨¦utico, explica Montse Pujol, intensivista de la UCI pedi¨¢trica: ¡°La mayor dificultad era la incerteza de saber cu¨¢ndo llegar¨ªa el momento. Lo que ten¨ªamos como prioridad es que, durante ese tiempo de espera, Fabio pudiera normalizar al m¨¢ximo su vida, dentro de lo que puede ser posible en una UCI pedi¨¢trica, para favorecer su desarrollo psicomotor¡°.

El trasplante lleg¨® cinco meses despu¨¦s, en enero de 2024. Una intervenci¨®n de cerca de seis horas en la que le trasplantaron los dos pulmones. Y sali¨® bien, aunque la UCI sigui¨® siendo su casa unos meses m¨¢s y no pudieron volver a su verdadero hogar, en Huelva, hasta el pasado septiembre.

La intervenci¨®n ha parado la cuenta atr¨¢s que atosigaba al peque?o Fabio, pero la enfermedad no est¨¢ curada y la familia sabe que no pueden bajar la guardia. El hospital, probablemente, nunca dejar¨¢ de ser su otra casa, asume consciente su madre: ¡°Somos pap¨¢s de un ni?o de hospital y sabemos que hay que volver. As¨ª que vamos d¨ªa a d¨ªa, intentando disfrutar con ¨¦l y que sea feliz¡±.