Cuando la paciente toma el control de la enfermedad

Cecilia Salvador naci¨® con una cardiopat¨ªa cong¨¦nita que le ha llevado a pasar por sucesivos diagn¨®sticos y operaciones a lo largo de su vida. Hoy esta funcionaria de 58 a?os es la vicepresidenta de la Plataforma de Pacientes de la Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n y explica que el asociacionismo, al que se vincul¨® con apenas 20 a?os, le ha permitido ¡°entender que era una persona normal¡± y conseguir cosas que nunca pens¨® que podr¨ªa hacer. Su experiencia la concluye en este mensaje: ¡°Las mujeres con cardiopat¨ªas debemos tomar el control de nuestra enfermedad, implicarnos, hacernos responsables de los cuidados. A m¨ª me llev¨® tiempo, pero lo he conseguido¡±.

El suyo es un ejemplo del cambio de paradigma en el modelo asistencial y en el nuevo rol que est¨¢ tomando el paciente. Es un movimiento generalizado, pero que en el campo de la cardiolog¨ªa tiene un importante peso, ¡°especialmente en lo que supone involucrar a la mujer¡±, explica la doctora Carolina Ortiz, cardi¨®loga en el Hospital Universitario Fundaci¨®n Alcorc¨®n y coordinadora del proyecto Mujer y Coraz¨®n de la Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa (SEC). ¡°Es fundamental situar a la paciente en el centro, que est¨¦n informadas de la frecuencia y gravedad de las patolog¨ªas cardiacas en las mujeres, y aprendan a reconocer los posibles s¨ªntomas que puedan tener¡±.

¡°Las mujeres con cardiopat¨ªas debemos tomar el control, hacernos responsables de los cuidados¡±

Cecilia Salvador, vicepresidenta de la Plataforma de Pacientes de la Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n

Se trata de un cambio ¡°en esa mentalidad paternalista en la que el m¨¦dico es el que instruye, de forma que la paciente adquiera conocimiento, habilidad y capacidad para formar parte activa de su salud y enfermedad¡±, se?ala la doctora Ortiz. Ese paternalismo lo recuerda bien Cecilia Salvador, a quien nadie le explicaba lo que le ocurr¨ªa ni de qu¨¦ manera ten¨ªa que cuidarse. ¡°Hoy no hago una sola prueba ni tomo un medicamento sin haber preguntado antes por qu¨¦ y para qu¨¦¡±.

En esta participaci¨®n activa, y en el rol de implicaci¨®n de la mujer en su enfermedad, la doctora Ortiz pone el ejemplo de la rehabilitaci¨®n cardiaca. ¡°Se trata de un programa que ha demostrado que puede reducir hospitalizaciones y mortalidad. Sabemos que, tras un evento cardiovascular, se remite a esta rehabilitaci¨®n a un 30% menos de mujeres que de hombres, y tambi¨¦n que hay barreras para que la mujer acuda al hospital y se comprometa en estos programas, pero hemos de ser capaces de adaptarnos a estas limitaciones para poder superarlas¡±.

LA IMPORTANCIA DE LA REHABILITACI?N CARDIACA

Qu¨¦ es

Una estrategia terap¨¦utica para asegurar a los pacientes con enfermedad cardiovascular las mejores condiciones f¨ªsicas, mentales y sociales posibles.

Para qui¨¦n

Para quien acabe de sufrir un episodio cardiaco coronario o haya sido tratado con angioplastia o cirug¨ªa cardiaca. Tambi¨¦n se benefician otros pacientes con enfermedades cardiovasculares como la insuficiencia cardiaca, hipertensi¨®n pulmonar o cardiopat¨ªas cong¨¦nitas.

Para qu¨¦

Para reducir ingresos hospitalarios por enfermedades cardiovasculares, disminuir el riesgo cardiovascular del paciente y mejorar los factores de riesgo y h¨¢bitos de vida.

Por qu¨¦ es importante para la mujer

• Porque actualmente se remite un 30% menos de mujeres a rehabilitaci¨®n cardiaca.
• Porque si las mujeres completan un programa de rehabilitaci¨®n cardiaca reducen un 75% su mortalidad a 15 a?os.
• Porque tras la rehabilitaci¨®n, el 80% mantiene buena adherencia al ejercicio.

C¨®mo se hace

Fase 1. De forma inmediata en el hospital para evitar invalidez o deterioro funcional.

Fase 2. En las ocho semanas posteriores al alta hospitalaria:

• Sesiones formativas. Para que la paciente disponga de informaci¨®n completa sobre su patolog¨ªa, los tratamientos y la importancia del control.
• Consultas de rehabilitaci¨®n y fisioterapia. Para estudiar su estado y decidir las medidas necesarias para su recuperaci¨®n f¨ªsica.
• Programa f¨ªsico individualizado. Para lograr una mejora funcional, tanto con ejercicios aer¨®bicos como con otros destinados a desarrollar sus actividades diarias.
• Consulta de cardiolog¨ªa. Para optimizar la terapia de cara a un mejor control de la patolog¨ªa y de los factores de riesgo.
• Enfermer¨ªa. Para profundizar en el estado de la paciente, sus h¨¢bitos de vida y su rol social y laboral.

Fase 3. Es la fase de mantenimiento. Programas de ejercicio, bien en domicilio o en centros deportivos, acompa?ados o no de sesiones de recuerdo con informaci¨®n sobre estilos de vida saludable.

Fuente: Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa (SEC)

Desde la plataforma de pacientes, as¨ª como desde la Asociaci¨®n Espa?ola de Portadores de V¨¢lvulas Cardiacas, Anticoagulados y Adultos con Cardiopat¨ªas Cong¨¦nitas (AEPOVAC) que preside, Cecilia Salvador defiende la importancia de la informaci¨®n y la comunicaci¨®n: ¡°A¨²n muchas mujeres piensan que las enfermedades cardiovasculares son cosa de hombres y adem¨¢s, se preocupan m¨¢s por los dem¨¢s que por ellas. Hay que entender que es un problema de todos¡±.

Que el infarto es cosa de hombres no lo piensan solo las mujeres. La SEC acaba de presentar los resultados de una encuesta sobre el grado de concienciaci¨®n sobre las enfermedades cardiovasculares en la poblaci¨®n femenina. ¡°Y el 74,2 % de los encuestados no sabe que se trata de la primera causa de muerte en la mujer; tampoco hay conciencia de que, cuando el infarto lo sufre una mujer, su riesgo de muerte es el doble al del var¨®n¡±, explica Carolina Ortiz.

¡°No hay conciencia de que, cuando el infarto lo sufre una mujer, su riesgo de muerte es el doble al del var¨®n¡±

Carolina Ortiz, coordinadora del proyecto Mujer y Coraz¨®n de la Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa (SEC)

Esta necesidad de informar, concienciar e implicar a la mujer es una de las claves del auge del asociacionismo y de los movimientos surgidos en torno a esta cuesti¨®n. Como se?ala la doctora Ortiz, ¡°la SEC cre¨® hace a?os un grupo de trabajo espec¨ªfico en este campo, y recientemente hemos presentado el proyecto estrat¨¦gico Mujer y Coraz¨®n, entre cuyos objetivos est¨¢ dar impulso institucional a aquellas ¨¢reas a las que no se est¨¢ llegando: baja concienciaci¨®n, baja inclusi¨®n de la mujer en los estudios, cambios en pol¨ªticas p¨²blicas¡­¡±.

TRES ASOCIACIONES VINCULADAS A LA SALUD CARDIOVASCULAR DE LA MUJER

Coraz¨®n de Mujer

• La Fundaci¨®n SOLOMED impulsa en 2022 Coraz¨®n de Mujer, un movimiento liderado por la cardi¨®loga Leticia Fern¨¢ndez-Friera, fundadora de Atria Clinic.
• Objetivo: Intervenir para formar e informar a la sociedad incidiendo en la importancia de conocer los riesgos asociados a la enfermedad cardiovascular femenina y crear h¨¢bitos de vida saludables.

Go Red for Women

• Creada en 2004 por la Asociaci¨®n Estadounidense del Coraz¨®n.
• Objetivo: Crear conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares como la principal causa de muerte entre las mujeres.

SEC. Mujer y Coraz¨®n

• Desde 2016, la Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa cuenta con el Grupo de Trabajo de Enfermedad Cardiovascular en la Mujer, que en 2023 crea el proyecto Mujer y Coraz¨®n.
• Objetivo: Mejorar el conocimiento existente sobre las enfermedades cardiovasculares en la mujer, as¨ª como sensibilizar y concienciar sobre la salud cardiovascular en la mujer.

Es un paso m¨¢s en una cadena que cuenta cada vez con m¨¢s eslabones. El movimiento pionero fue Go Red for Women, nacido en 2004 cuando la Asociaci¨®n Estadounidense del Coraz¨®n (AHA) cre¨® esta iniciativa, que ya cuenta con 900.000 miembros y ha conseguido que m¨¢s de dos millones de mujeres conozcan su riesgo personal de desarrollar enfermedades cardiacas al realizar el chequeo Go Red Heart CheckUp.

De manera similar a este movimiento, la cardi¨®loga Leticia Fern¨¢ndez-Friera ha impulsado en Espa?a Coraz¨®n de Mujer, con el que busca ¡°intervenir para formar e informar a la sociedad incidiendo en la importancia de conocer los riesgos asociados a la enfermedad cardiovascular femenina y crear h¨¢bitos de vida saludables. Rutinas como hacer ejercicio f¨ªsico, compensar el estr¨¦s, evitar el tabaco, llevar una alimentaci¨®n sana y equilibrada o hacerse revisiones peri¨®dicas para detectar y tratar a tiempo estas patolog¨ªas¡±.

¡°Es fundamental que se empiece a trabajar de manera conjunta, que m¨¦dicos y pacientes vayamos de la mano. Nos tienen que escuchar¡±

Soledad Gal¨¢n, paciente

Junto a esta visibilizaci¨®n del problema, las nuevas generaciones de profesionales sanitarios se est¨¢n aliando con las pacientes para conocer sus necesidades ¡°y dar protagonismo tambi¨¦n a las patolog¨ªas cardiacas derivadas del uso de medicaci¨®n, por ejemplo de los tratamientos oncol¨®gicos¡±, explica Soledad Gal¨¢n, escritora, divulgadora y paciente oncocardiol¨®gica. Ella ha tenido dos c¨¢nceres de mama y, como consecuencia de la quimioterapia recibida, ha desarrollado una insuficiencia cardiaca. ¡°Nadie me advirti¨® de que me podr¨ªa pasar esto. Pensaba que se me iba a caer el pelo por la quimio, no que me provocar¨ªa esta enfermedad cr¨®nica que me obliga a tomar una medicaci¨®n de por vida¡±, comenta.

Agotamiento extremo, asfixia, tener que dormir sentada, apenas poder respirar¡­ ¡°No te informan de esto, y terminas achac¨¢ndolo al c¨¢ncer. Pero es insuficiencia cardiaca, y si no la tratas es potencialmente mortal. No era tan raro que, a los pocos a?os de tener c¨¢ncer, la mujer muriera y lo ¨²nico que dec¨ªan era ¡®pobre, le han curado el c¨¢ncer y va y se muere de un ataque al coraz¨®n¡¯. Y es que no le hab¨ªan hecho las revisiones necesarias¡±.

Por eso, Soledad Gal¨¢n demanda la creaci¨®n de m¨¢s unidades de Oncocardiolog¨ªa en las que se haga el seguimiento de las pacientes. ¡°En la mayor¨ªa de los hospitales no existen; tampoco, hasta hace un a?o, hab¨ªa gu¨ªas que hablaran de los posibles efectos adversos de los quimitoter¨¢picos. Es fundamental que se empiece a trabajar de manera conjunta, fomentar el asociacionismo y tambi¨¦n que m¨¦dicos y pacientes vayamos de la mano. Nos tienen que escuchar¡±.