El empe?o por curar y ¡®borrar¡¯ el c¨¢ncer infantil

Hace casi dos a?os, un diagn¨®stico de leucemia fren¨® en seco la vida de Alejandra Fern¨¢ndez Larraga, de 9 a?os. La suya y la de su familia, porque el c¨¢ncer infantil es una enfermedad familiar, un hurac¨¢n que desestabiliza a todos. Desde entonces, la peque?a recibe tratamiento en el Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s, de Madrid, que terminar¨¢ en dos meses. Su madre, Elena Larraga (39 a?os), celebra que Alejandra ya est¨¦ en casa y de vuelta en el cole, pero todav¨ªa se pregunta: ¡°?Por qu¨¦ a nosotros? Obviamente, no hay respuesta. El c¨¢ncer es una realidad que sucede y nos ha tocado. No nos queda otra que luchar, luchar por la vida¡±.

La batalla contra el c¨¢ncer de los Fern¨¢ndez Larraga es la batalla de muchas otras familias que solo pueden encontrar consuelo en su entorno m¨¢s cercano y en la labor de un equipo multidisciplinar de profesionales que pone todo el empe?o para que estos ni?os puedan curarse. En pa¨ªses desarrollados como Espa?a, el ¨ªndice de supervivencia es superior al 80%, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, a¨²n existen tipolog¨ªas de tumores con una alta tasa de mortalidad, especialmente aquellos relacionados con el sistema nervioso central y el cerebro.

La comunidad m¨¦dico-cient¨ªfica sigue afanada en poder acabar con todos los tipos de c¨¢ncer, pero tambi¨¦n dedica grandes esfuerzos para encontrar nuevas estrategias de curaci¨®n que permitan minimizar sus secuelas. Tratamientos menos agresivos, la pr¨¢ctica del ejercicio f¨ªsico para acelerar la recuperaci¨®n y el acompa?amiento psicol¨®gico durante y despu¨¦s del tratamiento son algunas de ellas.

Tratamientos menos agresivos

Como explica Luis Madero, jefe de Servicio de Oncohematolog¨ªa del Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s y del Hospital Universitario Quir¨®nsalud Madrid (Pozuelo de Alarc¨®n), el c¨¢ncer infantil, que representa menos del 1% del total, es una anomal¨ªa, una enfermedad que se da en un momento de la vida en la que se presupone una buena salud: ¡°El c¨¢ncer en adultos tiene que ver con la mutaci¨®n gen¨¦tica celular que acompa?a al propio envejecimiento y en el que influyen los h¨¢bitos de vida. En cambio, en los ni?os, se desconoce el origen de la aparici¨®n de tumores que no obedecen a esos factores relacionados con el paso del tiempo¡±, se?ala.

Por este motivo, el onc¨®logo pedi¨¢trico apunta a la necesidad de invertir m¨¢s en investigaci¨®n espec¨ªfica sobre el c¨¢ncer infantil ¡°para descubrir las causas que lo provocan y poderse anticipar¡±. Pero tambi¨¦n para minimizar las secuelas que deja la propia enfermedad a trav¨¦s de los tratamientos que se utilizan para curarla. ¡°A estos ni?os que sobreviven al c¨¢ncer se les presupone una larga vida por delante, debemos intentar que sea con la mejor salud y calidad de vida posibles¡±, apunta Madero.

En la l¨ªnea de estos objetivos se encuentra la terapia experimental CAR-T (receptores antig¨¦nicos quim¨¦ricos en los linfocitos T, por sus siglas en ingl¨¦s). Se trata de una v¨ªa de actuaci¨®n para determinados tumores hematol¨®gicos como la leucemia, que se aplic¨® por primera vez a pacientes pedi¨¢tricos en la sanidad p¨²blica espa?ola en 2019: ¡°Permite extraer y redise?ar los linfocitos T del paciente (un tipo de c¨¦lula de nuestro sistema inmunitario que se encuentra en la sangre) para que sean capaces de reconocer las c¨¦lulas cancerosas y atacarlas¡±, explica el onc¨®logo.

De momento, se recurre a esta terapia celular cuando la quimioterapia y el trasplante de m¨¦dula ¨®sea no han funcionado. Sin embargo, debido a su potencial, podr¨ªa convertirse alg¨²n d¨ªa en la primera l¨ªnea de actuaci¨®n contra c¨¢nceres hematol¨®gicos: ¡°Tiene menos efectos adversos que otros tratamientos como la quimioterapia, pero es relativamente nueva y precisa de m¨¢s tiempo para contrastar su eficacia¡±, se?ala el facultativo del Hospital Universitario Quir¨®nsalud Madrid.

Otro tratamiento novedoso que tambi¨¦n es una realidad en Espa?a es la protonterapia, basado en la radiaci¨®n para destruir c¨¦lulas tumorales que utiliza protones en lugar de fotones y electrones, como se usa en la radioterapia convencional.

Como explica Ra¨²l Matute, jefe de Oncolog¨ªa Radioter¨¢pica del Centro de Protonterapia Quir¨®nsalud (Pozuelo de Alarc¨®n, Madrid), la precisi¨®n de la protonterapia reduce el riesgo de da?ar ¨®rganos y tejidos sanos cercanos al tumor, por lo que ¡°es id¨®nea para pacientes pedi¨¢tricos, ya que sus ¨®rganos y tejidos est¨¢n todav¨ªa en desarrollo y son m¨¢s sensibles a la irradiaci¨®n¡±. Este tipo de radioterapia es especialmente relevante en tumores cerebrales porque no se irradian estructuras importantes de la zona que puedan generar problemas neuro-cognitivos, visuales, auditivos u hormonales.

El Centro de Protonterapia Quir¨®nsalud fue pionero en aplicar esta tecnolog¨ªa en Espa?a y desde su apertura en 2019 ha tratado a m¨¢s de 300 pacientes, la mitad de ellos, pedi¨¢tricos. Por otro lado, est¨¢ puesto en marcha un plan aprobado por el Gobierno que implantar¨¢ est¨¢ t¨¦cnica radioterap¨¦utica en el Sistema Nacional de Salud. Se prev¨¦ su ejecuci¨®n durante los pr¨®ximos dos a?os en hospitales de siete comunidades aut¨®nomas y contar¨¢ con la donaci¨®n de 280 millones de euros de la Fundaci¨®n Amancio Ortega para la adquisici¨®n de 10 equipos completos de esta tecnolog¨ªa.

El poder del ejercicio f¨ªsico

Elena Larraga recuerda ahora los meses de ingreso hospitalario de su hija Alejandra: ¡°En aquellos momentos, cualquier acci¨®n, por m¨ªnima que fuera, era vitamina para Alejandra: una visita de amigas, un peque?o paseo por el hospital, tomar el sol fuera en un banco...¡±.

Uno de los efectos m¨¢s contundentes de los tratamientos contra el c¨¢ncer es el deterioro f¨ªsico de los pacientes: p¨¦rdida del cabello en muchos casos, de peso y masa muscular, de capacidad pulmonar o la atrofia articular ocasionada tambi¨¦n por el reposo. ?Existe alguna manera de minimizar este impacto? Esto es lo que se pregunt¨® hace 25 a?os el equipo de oncohematolog¨ªa del Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s liderado por el doctor Luis Madero, que comenz¨® una investigaci¨®n pionera a nivel internacional sobre el beneficio del ejercicio f¨ªsico en el c¨¢ncer en ni?os. Aquel estudio ha evolucionado hasta la actualidad gracias tambi¨¦n a organizaciones como la Fundaci¨®n Unoentrecienmil, dedicada a la lucha contra el c¨¢ncer infantil y que ha financiado parte de la investigaci¨®n, llevada a cabo en varios hospitales de la capital espa?ola.

Carmen Fiuza es la investigadora principal del proyecto y responsable del Grupo de Investigaci¨®n en Actividad F¨ªsica y Salud (PaHerg) en el Instituto de Investigaci¨®n Sanitaria Hospital 12 de Octubre (Madrid) y explica que el ejercicio f¨ªsico en pacientes y supervivientes de diferentes tipos de c¨¢ncer infantil ha demostrado muchos beneficios: ¡°Mejora la capacidad funcional y cardiorrespiratoria y reduce la atrofia muscular y el deterioro f¨ªsico. Todo ello contribuye a una mejor recuperaci¨®n del paciente¡±.

El estudio tambi¨¦n demostraba que los pacientes en tratamiento que realizan ejercicio f¨ªsico requer¨ªan un 17% menos de tiempo de hospitalizaci¨®n: ¡°Tambi¨¦n observamos que las c¨¦lulas tumorales remiten m¨¢s r¨¢pido¡±, se?ala la investigadora, que aclara que el ejercicio f¨ªsico (aer¨®bico y de fuerza) siempre debe estar supervisado por personal especializado y personalizado seg¨²n la edad del paciente y su momento del tratamiento: ¡°Y adaptado de manera que sea un juego¡±, apunta.

Un viaje emocional de la mano de profesionales

Realizar ejercicio tambi¨¦n ayuda a liberar endorfinas, unas hormonas que contribuyen a la reducci¨®n del dolor y la mejora del estado emocional. Mar¨ªa Jes¨²s Nicuesa es psic¨®loga en Aspanovas (Asociaci¨®n de Madres y Padres de Ni?as, Ni?os y Adolescentes con C¨¢ncer de Bizkaia) y explica que, a pesar de que hay emociones comunes a todos los pacientes y sus familias, ¡°como el miedo, la tristeza o la frustraci¨®n¡±, tambi¨¦n depende de cada estructura familiar y del momento de la enfermedad: ¡°Lo importante es no patologizar esas reacciones emocionales, sino ir manej¨¢ndolas seg¨²n vayan apareciendo¡±, apunta.

El acompa?amiento psicol¨®gico para el paciente y sus familias desde el mismo diagn¨®stico, durante el tratamiento y en su posterior vuelta a la normalidad es fundamental. ¡°Son ni?os que ven interrumpido su desarrollo vital. Pueden haber perdido ciertas habilidades sociales pero, poco a poco, las van recuperando¡±, se?ala la psic¨®loga.

El 4 de marzo de 2022 fue uno de los d¨ªas m¨¢s felices de la vida de Alejandra Fern¨¢ndez Larraga. Aquella ma?ana regres¨® a su colegio, Santa Joaquina de Vedruna. Todos sus compa?eros y profesores la estaban esperando. El gran aplauso que la dedicaron hizo retumbar las paredes del centro. Sus padres, Elena y Fran, estaban all¨ª tambi¨¦n para arroparla, llorando de alegr¨ªa al ver de nuevo a su hija como la recordaban justo antes de que la leucemia llegar¨¢ a sus vidas.